Hoop voor hen die in afwachting zijn van organen

Momenteel zijn er meer dan 120.000 Amerikanen die behoefte hebben aan orgaantransplantaties. Naar schatting 22 mensen sterven elke dag tijdens het wachten op een orgel. Zoals met veel andere delen van de wereld, staan ​​de Verenigde Staten voor een groot tekort aan organen voor transplantatie. Het verhogen van het aantal orgaandonaties is dus een nationale prioriteit geworden.

In 2016 heeft de Obama-regering nieuwe plannen aangekondigd die niet alleen gericht zijn op het tekort aan orgaandonaties, maar ook steun bieden aan mensen die organen doneren, of levende donoren.

In dit artikel gaan we dieper in op deze plannen om de beschikbaarheid van organen te vergroten, evenals nieuwe prikkels voor mensen die zich inzetten voor orgaandonatie in andere landen zoals Israël.

Een paar woorden over orgaantransplantatie

Orgaantransplantatie was ooit een risicovolle en experimentele procedure. Met de vooruitgang in de geneeskunde zijn we echter in staat geweest om organen met succes te transplanteren bij mensen met een terminale orgaanaandoening, waarbij het orgaan uiteindelijk helemaal niet meer functioneert. Wanneer een vitaal orgaan, zoals de nier, lever, hart of longen stopt met functioneren, volgt de dood.

Hier is een lijst van orgaantransplantaties in afnemende volgorde van frequentie:

• Nier
• Lever
• Hart
• Longen
• Pancreas
• Darmen

Opmerkelijk is dat weefsels, zoals het hoornvlies, bot, huid, fascia, sphenoid aders en hartkleppen, ook kunnen zijn getransplanteerd.

Zowel nier- als gedeeltelijke levertransplantaties kunnen worden verkregen bij een levende donor. Andere organen, zoals het hart en de longen, komen van een recent overleden donor.

Meer in het bijzonder kan iemand met slechts één nier leven en zo de ander doneren. Bovendien kan een persoon met een gezonde lever een deel van haar lever doneren en de lever regenereren. Mensen die orgels doneren terwijl ze leven, worden levende donorengenoemd.

Orgaandonaties komen vaak van patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen en sterven aan een beroerte of letsel.

De Gemengde Commissie, die nationale zorginstellingen accrediteert en certificeert, vereist dat artsen op de afdeling spoedeisende hulp contact opnemen met orgaankanalen over alle overlijdens op de afdeling spoedeisende hulp. Met andere woorden, dergelijke organen voor orgaanverkrijging moeten op de hoogte worden gebracht van het potentieel dat er beschikbare organen voor transplantatie beschikbaar zijn.

Gezinsvriendelijke toestemming is het grootste obstakel voor de aanschaf van organen voor transplantatie. Typisch, als een familie in eerste instantie positief reageert op het idee van donatie, dan is de kans dat de donatie zal plaatsvinden, beter. Bovendien, als de overledene een voorkeur voor orgaandonatie heeft aangegeven door toestemming en registratie bij het Department of Motor Vehicles (DMV), dan zullen familieleden eerder ook instemmen.

Als het gezin het niet eens is met de wensen van de overledene om organen te doneren, worden er getrainde specialisten voor orgaankopen met expertise in dit specifieke type conflictoplossing ingeschakeld. Deze specialisten zijn thuis in de wetgeving met betrekking tot orgaandonatie en -acquisitie en kunnen de besluitvorming vergemakkelijken.

Als u van plan bent om uw organen te doneren en u zich hebt geregistreerd om dit te doen, is het een goed idee om andere directe familieleden op de hoogte te stellen van deze intentie.

Als u dit doet, helpt dit bij het oplossen van verwarring en uitval onder uw familieleden bij overlijden en zorgt u ervoor dat uw wensen worden gehonoreerd.

Verbetering van de orgaantransplantatiegraad

Hoewel 95 procent van alle Amerikanen orgaandonatie in principe ondersteunt, is slechts 50 procent van de Amerikanen geregistreerd als orgaandonor. In samenwerking met verschillende universiteiten, ziekenhuizen, bedrijven, stichtingen en organisaties voor belangenbehartiging van patiënten, streeft de federale overheid ernaar deze discrepantie te versterken.

In totaal wordt $ 200 miljoen gedoneerd voor onderzoeksinspanningen gericht op baanbrekend onderzoek en ontwikkeling met orgaantransplantatie.

In 2016 voorspelde de Obama-administratie dat deze inspanningen het aantal donaties met 2.000 per jaar zouden verhogen.

Hier zijn enkele plannen die zijn opgesteld door de regering-Obama om orgaandonatie in de Verenigde Staten te verbeteren en te verhogen en om de wachtlijst voor organen te verkleinen:

• Verbetering van de efficiëntie op nationaal niveau. Het United Network for Organ Sharing (UNOS), het orgaan voor aanbesteding en transplantatie van het land, is van plan de efficiëntie van het orgaanverkrijging en -transplantatiesysteem te verhogen. UNOS is ook van plan nieuwe gegevens en technologie beschikbaar te stellen voor transplantatiecentra en onderzoekers.
• Gebruikmaken van de kracht van sociale media. Facebook, Tinder, Twitter, ORGANIZE en verschillende andere organisaties ontwikkelen nieuwe tools waarmee potentiële donoren gemakkelijker kunnen registreren. Deze organisaties gebruiken sociale media ook voor het verspreiden van openbare advocacy-campagnes gericht op jongeren. ORGANIZE is een non-profitorganisatie die het eerste centrale register heeft gemaakt. Momenteel heeft elke staat zijn eigen orgelregister. Wanneer mensen echter verhuizen, gaat hun orgaandonatie-status verloren in de shuffle. ORGANIZE lost dit probleem op met zijn centrale register dat onafhankelijk is van een staatsregister – een centraal register dat elke organisatie voor orgaanverkrijging kan gebruiken om te zoeken naar donoren.
• Orgel en weefselbiofabricage. Het ministerie van Defensie (DOD) wijdt 160 miljoen dollar publiek-privaat geld aan het Advanced Tissue Biofabrication Manufacturing Innovation Institute. Dit instituut zal productietechnologieën ontwikkelen die de reparatie en vervanging van cellen en weefsels mogelijk maken. Deze technologie kan ooit worden gebruikt om organen voor transplantatie te creëren. Bovendien kent de DOD $ 7 miljoen prijzen toe aan kleine bedrijven die proberen het behoud van organen en weefsels te verbeteren.
• Kidney Diseases XPRIZE. De American Society of Nephrology bereidt een eerste $ 7 miljoen voor om een ​​nierziekte XPRIZE te ontwikkelen. Volgens zijn website is de XPRIZE "een zeer leveraged, gestimuleerde prijscompetitie die de grenzen van wat mogelijk is-om de wereld ten goede te verbeteren."
• Verbeterde resultaten voor levertransplantatie. De Cystic Fibrosis Foundation zal $ 15 miljoen financieren voor onderzoek dat de resultaten na longtransplantatie verbetert
• Kidney-Paired Donations. Walter Reed Bethesda bouwt voort op het "militaire aandelenprogramma", dat families van actieve militairen combineert met patiënten van Walter Reed die een nier nodig hebben en moeilijk te evenaren zijn. In een verwante nota, werken meer dan 30 instellingen samen om gegevens en beste praktijken voor niertransplantaties in moeilijk te evenaren ontvangers te delen.
• HIV-positieve orgaantransplantaties. Johns Hopkins University en het National Institute of Allergy and Infectious Disease creëren een multicenter onderzoek dat orgaandonatie onderzoekt bij mensen die HIV-positief zijn, evenals protocollen om een ​​HIV-positieve donorpool te gebruiken.

Geïncentiveerde orgaandonatie

In Israël doneert een kleine minderheid van de mensen organen. Om dit orgaanschaarste te bestrijden, op 31 maart 2008, heeft het Israëlische parlement een wet aangenomen die orgaandonatie voor de volgende groepen mensen prioriteit geeft:

• Mensen die zich registreren als orgaandonoren door een donorkaart te ondertekenen
• Eerstegraads familieleden van overleden orgaandonoren
• Levende donoren

Wetgeving die orgaandonatie stimuleert en daarmee niet-medische prioriteit verleent aan geselecteerde individuen, is een nieuwe benadering van het tekort aan orgaanschaarste. Voordat Israël een wet goedkeurde om orgaandonatie te stimuleren, had alleen Singapore een dergelijke wetgeving aangenomen die prioriteit verleent op basis van de status van de orgaanbasis. In een verwante nota, heeft Chili in de jaren nadat Israël dergelijke wetgeving heeft aangenomen, wetgeving aangenomen om prioriteit te geven aan familieleden van overleden orgaandonoren.

Het duurde vier jaar voordat deze nieuwe wet tot stimulering van orgaandonatie leidde. Gedurende deze tijd werden het toewijzingsbeleid en de logistiek door de Israëlische regering gehamerd. Bovendien hield de Israëlische regering tijdens deze interim-periode pleitbezorging en campagnes voor educatie rond dit nieuwe orgaandonatiebeleid.

Op 1 april 2012 is deze nieuwe wetgeving van kracht geworden. Mensen die zich vóór deze datum aanmeldden om orgaandonor te zijn, kwamen op deze datum in aanmerking voor de status van de prioritaire ontvanger van een orgaan. Mensen die zich na deze datum hebben geregistreerd, moesten drie jaar wachten om voorrang te krijgen. Deze wachtperiode van drie jaar was bedoeld om mensen te ontmoedigen om zich als orgaandonor te registreren nadat ze de diagnose hadden gekregen dat ze een orgaantransplantatie zouden ondergaan.

In een artikel uit 2016 gepubliceerd in Health Economics, gebruikten Stoler en collega’s orgaandonorregistratiegegevens om gedeeltelijk te bepalen of het nieuwe beleid om orgaandonaties te stimuleren werkte. Volgens de auteurs van deze studie:

• Het nieuwe beleid dat prioriteit verleent aan geregistreerde orgaandonoren werkte en "aanzienlijk" verhoogde orgelregistratienummers.
• Veel mensen die zich net vóór de inwerkingtreding van de wet inschreven, zijn op 1 april 2012 in werking getreden, wat logisch is omdat mensen die zich na deze datum hebben aangemeld, drie jaar moesten wachten om een ​​prioriteitsstatus te krijgen.
• Bewustmakingscampagnes voor het publiek om dit beleid van gestimuleerde registratie van orgaanbonners in te voeren.
• Vergroot het aantal orgaandonaties, zodat u zich gemakkelijker kunt registreren via telefoon of online.

De resultaten van deze studie zijn bemoedigend met betrekking tot de effectiviteit van het bieden van prikkels voor geregistreerde orgaandonoren. Deze studie heeft echter zijn beperkingen. De resultaten van deze studie tonen alleen een verband tussen de inwerkingtreding van dit beleid en verhoogde registratie van donororganen. Met andere woorden, er is geen directe oorzaak-gevolg-relatie tussen de totstandkoming van een dergelijk beleid en een toename van de registratie van orgaandonoren.

Andere factoren, zoals campagnes voor het openbaar onderwijs en een grotere registratiegemak (via de telefoon of internet), kunnen ook hebben bijgedragen tot de toename van orgaandonatie. Omdat deze studie retrospectief en zonder een controlegroep is, is het moeilijk om specifiek het individuele effect van dit nieuwe orgaanprikkelsbeleid op orgaandonaties te verduidelijken.

Volgens deskundigen die reageren op de resultaten van deze studie, heeft het ontwerp van de Israëlische wet die voorrang verleent aan mensen die zich registreren als orgaandonor, een aantal belangrijke tekortkomingen. In het bijzonder kunnen naasten de wens van een registerendonant om organen te doneren terugdraaien nadat de persoon sterft. Als alternatief kunnen "nep" -registraties ook voorkomen waarbij een persoon registreert om orgaandonor te worden om prioriteit te krijgen terwijl hij in leven is, maar hij geeft de nabestaanden de opdracht om deze beslissing na de dood ongedaan te maken. Volgens deze experts is de enige manier om omkeringen en "vervalste" orgaandonorregistraties te voorkomen, het herzien van het beleid om het zo te maken dat eerste verwanten het orgaandonatieproces niet kunnen belemmeren en weigeren een donatie goed te keuren.

Conclusie

Volgens de experts zou orgaandinatie die vergelijkbaar is met wat er in Israël gebeurt waarschijnlijk niet goed werken in de Verenigde Staten, omdat de Verenigde Staten in veel opzichten anders zijn dan Israël. Bovendien, hoewel veel Amerikanen organen nodig hebben, zijn de Verenigde Staten relatief "orgaanrijk" in vergelijking met Israël.

Niettemin, als jij of een geliefde op dit moment een orgel nodig heeft of anticipeert op de toekomstige behoefte van een orgaan (leven met een defect aan het eindorgaan), moeten nieuwe initiatieven die door de Obama-regering in gang zijn gezet hoop bieden. Hoewel het enige tijd kan duren voordat deze maatregelen van kracht worden, zullen ze waarschijnlijk de beschikbaarheid van organen in de Verenigde Staten vergroten door de donortarieven te verhogen, de logistiek te verbeteren en enkele van de "misleidende" kosten- en geldverliezen van levende donoren weg te nemen.

Tot slot, als je geïnteresseerd bent om orgaandonor te worden, houd er dan rekening mee dat je naast het registreren als donor bij de DMV van je staat, ook online kunt registreren op sites zoals ORGANIZE en organdonor.gov, die wordt gehost door de VS Afdeling Health & Human Services.