We weten nu meer dan ooit hoe kinderen in Amerika sterven. Paediatrische palliatieve zorg en hospice zijn meer algemene keuzes geworden bij gezinnen met ernstig zieke kinderen en het percentage thuisblijvende kinderen is gestaag toegenomen.
De National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO) heeft in 2009 het rapport "NHPCO Feiten en cijfers: Palliatieve palliatieve zorg en Hospice Care in Amerika" uitgebracht, waarin werd onderzocht hoe Amerikaanse kinderen sterven.
Een beoordeling van de feiten en cijfers die het heeft verstrekt, helpt licht werpen op kindersterfte in de Verenigde Staten.
Hoeveel kindertijd sterft er in Amerika
In 2005 waren er 53.552 totale kindersterfgevallen in Amerika, wat goed was voor 2,2 procent van alle sterfgevallen in dat jaar. Iets meer dan de helft van de kindersterfte komt voor bij baby’s en baby’s van zwarte moeders hebben twee keer meer kans om te overlijden dan baby’s van blanke en Spaanse moeders.
Belangrijke oorzaken van kindersterfte
De doodsoorzaken in de kindertijd variëren voor baby’s van 0-12 maanden en kinderen van 1-19 jaar oud. Accidentele sterfgevallen zijn zeldzaam bij zuigelingen, maar zijn de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen van 1-19 jaar oud. Laten we eens kijken naar de verschillende doodsoorzaken per leeftijdsgroep.
De belangrijkste doodsoorzaken bij zuigelingen zijn aangeboren afwijkingen (19,5 procent), korte draagtijd of laag geboortegewicht (16,5 procent), Sudden Infant Death Syndrome (7,4 procent), maternale complicaties (6,3 procent), complicaties van placenta, koord of vliezen (4 procent), of ongevallen of onbedoelde verwondingen (4 procent).
Ongevallen bovenaan de belangrijkste doodsoorzaken van kinderen (1-19 jaar) gevolgd door mishandeling, maligniteit (kanker), zelfmoord, aangeboren afwijkingen, chromosomale anomalieën (syndroom van Down, enz.), Hartaandoeningen en cerebrovasculaire ziekten. Iets meer dan de helft van de sterfgevallen in de kindertijd worden geclassificeerd als toevallig (53 procent).
Complexe chronische aandoeningen bij kinderen
Complexe chronische aandoeningen (CCC) in de kindertijd kunnen ertoe leiden dat het gezin naar palliatieve zorg of hospice-zorg zoekt. De oorzaken van overlijden door chronische aandoeningen verschillen opnieuw voor baby’s versus kinderen van 1-19 jaar.
Belangrijke doodsoorzaken bij baby’s van CCC zijn cardiovasculaire aandoeningen (32 procent), aangeboren / genetische aandoeningen (26 procent), ademhalingsaandoeningen (17 procent) en neuromusculaire aandoeningen (14 procent).
Belangrijke doodsoorzaken in de kindertijd van CCC zijn onder meer maligniteit (kanker) (43 procent), neuromusculaire aandoeningen (23 procent) en cardiovasculaire aandoeningen (17 procent).
Met vorderingen in medische technologie en pediatrische specialiteiten, leven kinderen met complexe chronische aandoeningen langer. Toch schat het onderzoek dat er 8.600 kinderen zijn die op een bepaalde dag in aanmerking komen voor hospice-zorg, maar een relatief klein aantal patiënten en families gebruiken het ook daadwerkelijk.
Kinderen sterven
Ondanks historische gegevens waaruit blijkt dat 70 procent van de ouders wil dat een terminaal ziek of gewond kind thuis sterft, sterven de meeste kinderen in het ziekenhuis op ICU-gebied. Het percentage kinderen dat thuis sterft, neemt in de loop van de tijd toe en met de toename van gespecialiseerde kinderhospitiumzorgprogramma’s zal de trend zich waarschijnlijk voortzetten.
In 2003 stierf 18,2 procent van de kinderen van 0-19 jaar thuis, vergeleken met slechts 10,1 procent in 1989.
Aanvullende gegevens laten zien dat zwarte en Spaanse kinderen minder snel thuis zullen sterven dan blanke kinderen. Het komt vaker voor dat kinderen in het westelijke deel van het land thuis sterven dan kinderen in het noordoosten van het land.
Kinderziekenhuiszorg
Veel hospice-instanties bieden kinderafdelingen aan, hetzij met een speciaal team of met gecontracteerde hulp van buitenaf. Meer dan de helft (56,9 procent) van de hospice-instanties die reageerden op het onderzoeksverzoek hadden het afgelopen jaar 1-10 pediatrische patiënten geholpen.
Een lager percentage zorgde voor geen enkele en zeer weinig zorgden voor meer dan 10 pediatrische patiënten.
