Het is een verhaal dat je maar al te vaak hoort: iemand is gediagnosticeerd met coeliakie, overhandigde wat pamfletten over hoe glutenvrij te gaan, en stuurde zijn weg zonder veel melding te maken van de mogelijke noodzaak van vervolgbezoeken aan artsen of testen.
Er is een zekere logica, omdat de enige huidige behandeling voor coeliakie het glutenvrije dieet is (en dat is geen recept vereist).
Bovendien voelen veel mensen (maar niet alle) zich redelijk snel beter wanneer ze glutenvrij beginnen te eten, waardoor ze het gevoel hebben dat hun probleem is gecorrigeerd.
Maar deskundigen in het veld adviseren nog steeds mensen met coeliakie om nazorg van hun arts te krijgen, beide om eventuele problemen met aanhoudende symptomen te controleren en omdat coeliakie sterk verbonden is met vele andere auto-immuunziekten. Hier is een overzicht van wat deze experts aanbevelen.
Tests voor wanneer u voor het eerst wordt gediagnosticeerd met coeliakie
Wanneer u in eerste instantie wordt gediagnosticeerd met coeliakie, kan uw arts u verschillende onderzoeken aanbevelen om te zien hoe uw toestand uw lichaam heeft beïnvloed.
Ze kan u bijvoorbeeld aanbevelen om te testen op voedingstekorten, die vaak voorkomen omdat de schade aan uw darmwand betekent dat u de voedingsstoffen in uw voedsel niet kunt opnemen. Dit kan een reeks bloedonderzoeken voor voedingsstoffen zoals vitamine B12, foliumzuur en vitamine D inhouden.
Ze kan ook aanbevelen dat u op bloedarmoede wordt gecontroleerd, als u nog niet eerder bent getest als onderdeel van uw diagnose (de meeste mensen zullen vóór hun diagnose op bloedarmoede zijn getest). Het is normaal om bloedarmoede te zien met coeliakie en dit kan bijdragen aan vermoeidheid die je ervaart.
Vaak bloedarmoede verbetert of verdwijnt zodra u glutenvrij begint te eten en uw darmwand begint te genezen.
Tot slot kan uw arts u vragen tests uit te voeren om te zien of coeliakie uw botsterkte en -dikte heeft beïnvloed. Helaas kunnen de voedingstekorten die voorkomen bij coeliakie leiden tot osteoporose of osteopenie, aandoeningen waarbij uw botten minder dicht en zwakker zijn dan normaal. Om te zien of je dit probleem hebt, heb je een zogenaamde DEXA-scan nodig, een soort röntgenfoto.
Wees niet ongerust over al deze tests – het is mogelijk dat u van deze problemen niet hebt. Zelfs als de tests een probleem aan het licht brengen, zou het moeten beginnen op te lossen als je eenmaal glutenvrij bent. Bovendien kan uw arts aanvullende behandelingen voorschrijven, zoals voedingssupplementen voor vitaminen- of mineraaltekorten, of medicijnen om een lage botdichtheid te behandelen. Ontmoeting met een deskundige glutenvrije diëtiste
Het glutenvrije dieet is lastig te volgen, met een zeer steile leercurve. Mensen maken vaak fouten in hun eerste maanden glutenvrij en betalen helaas vaak voor die fouten met vervelende symptomen van een glutening.
Sommige mensen ontdekken de fijne kneepjes van het dieet helemaal alleen.
Maar er is geen twijfel over mogelijk dat anderen, de hulp van een voedingsdeskundige in het glutenvrije dieet hen zou behoeden voor ongelukjes en mogelijk sneller zouden genezen.
Helaas kan uw arts deze functie van voedingsdeskundige waarschijnlijk niet voor u invullen. In feite erkent het American College of Gastroenterology (ACG) dat de meeste artsen niet genoeg weten over het glutenvrije dieet om mensen daarop adequaat te begeleiden. Daarom beveelt de groep iedereen aan die is gediagnosticeerd met coeliakie te verwijzen naar een geregistreerde diëtist die op de hoogte is van coeliakie.
Een diëtist kan helpen eventuele voedingsdeficiënties in uw eigen normale dieet te identificeren en kan u helpen te leren waar gluten zich in dat dieet kunnen verbergen.
Een diëtist kan u ook helpen bij het maken van het gezondst mogelijke glutenvrije dieet, met speciale aandacht voor voedingsstoffen zoals vezels, foliumzuur en calcium, die vaak ontbreken.
Niet alle diëtisten zijn experts in het glutenvrije dieet. Uw arts kan iemand aanbevelen om het te zien, of misschien moet u zelf iets zoeken.
Langdurige vervolgzorg voor coeliakie
Hoewel coeliakie-experts regelmatige follow-upbezoeken aanbevelen voor diegenen bij wie de diagnose coeliakie is gesteld, volgt niet iedereen deze aanbevelingen. Een studie met 113 personen toonde aan dat slechts iets meer dan een derde de ACG-richtlijnen voor nazorg volgde.
Dus wat
is aanbevolen voor zover nazorg voor mensen met coeliakie? De ACG-richtlijnen vragen om regelmatige controle door een arts die op de hoogte is van coeliakie. Dit kan – of kan niet – uw huisarts zijn. Het is meer waarschijnlijk uw gastro-enteroloog.
In de richtlijnen wordt niet aangegeven hoe vaak u uw arts zou moeten raadplegen, maar andere deskundigen adviseren u om de arts bij wie u de diagnose coeliakie krijgt te krijgen nadat u ongeveer drie tot zes maanden glutenvrij bent geweest en vervolgens na ongeveer een jaar. Dit geeft u de kans om met uw arts te praten over hoe u zich voelt en of u nog klachten heeft.
Als u worstelt met het glutenvrije dieet, kan uw arts u aanraden een diëtist te raadplegen. Dit kan handig zijn, zelfs als je er een zag toen je voor het eerst werd gediagnosticeerd – een ervaren diëtist kan plekken lokaliseren waar je per ongeluk wat gluten in je dieet krijgt.
Sommige artsen gebruiken graag bloedonderzoek naar coeliakie om te controleren hoe glutenvrij u bent. Helaas zullen deze tests waarschijnlijk alleen worden weergegeven als u grote hoeveelheden glutenbevattend voedsel eet; ze zijn niet gevoelig genoeg om te bepalen of uw lichaam bijvoorbeeld reageert op kleine hoeveelheden glutenvervuiling thuis.
Uw arts wil mogelijk ook andere, meer algemene bloedtesten uitvoeren, die aanwijzingen kunnen geven voor uw algemene gezondheidstoestand.
Af en toe kan uw arts u adviseren om een herhalings-endoscopie en biopsie te ondergaan om te zien hoe goed uw darmwand is genezen. Deze aanbeveling is waarschijnlijker als u aanhoudende symptomen meldt, ook al volgt u zorgvuldig het glutenvrije dieet. Een endoscopie kan uw arts toestaan te zoeken naar andere mogelijke medische problemen die mogelijk bijdragen aan uw symptomen.
Kijken voor gerelateerde aandoeningen
Coeliakie is een zogenaamde auto-immuunziekte, wat betekent dat het een aanval op een deel van uw eigen lichaam betreft (in dit geval, uw dunne darmwand) door uw eigen immuunsysteem.
Als u coeliakie heeft, loopt u ook een hoger risico op verschillende andere auto-immuunziekten, waaronder schildklieraandoeningen, type 1 diabetes en een vorm van haaruitval die alopecia areata wordt genoemd.
Hoewel onderzoekers geen sterke verbanden hebben aangetoond tussen coeliakie en enkele aanvullende auto-immuunziekten, waaronder multiple sclerose, lijdt het geen twijfel dat het hebben van één auto-immuunaandoening uw risico verhoogt voor het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten. Daarom is het een goed idee om met uw arts te praten over uw algemene risico op andere auto-immuunziekten en om eventuele symptomen te melden die u mogelijk ervaart.
De bottom line
