Decennia geleden werd cystic fibrosis (CF) gezien als een voorvroege doodstraf. Leven met CF betekende een groot deel van je tijd doorbrengen met worstelen om te ademen en proberen het lijden te vermijden totdat je bezweek aan een vroegtijdige dood in de vroege kindertijd. Gelukkig is dit niet langer het geval. Tegenwoordig leven mensen met cystic fibrosis langer dan ooit, meestal in het midden van de volwassenheid.
De hedendaagse generatie ontdekt dat leven met CF betekent leren omgaan met, durven hopen en een nieuw normaal vinden.
Leren omgaan met een CF-diagnose
Een CF-diagnose is ongelooflijk moeilijk en elk gezin reageert anders. Leren dat uw kind een mogelijk dodelijke ziekte heeft, is een levensveranderende ervaring. Zodra de eerste schok wegebt, kunt u beginnen met het bouwen van uw gereedschapset met vaardigheden en technieken voor het omgaan met CF om voor uw kind te zorgen.
Hier zijn vier items die elke CF-toolbox zou moeten bevatten.
Kennis.Vraag, bekijk, bestudeer en lees alles over CF dat u kunt bemachtigen. Er valt veel te leren, dus het is niet meer dan normaal dat u onderweg veel vragen zult hebben. Notities maken! Vertrouw niet op je geheugen, het zal falen tijdens stressvolle periodes. Noteer eventuele vragen die u heeft in een notitieboek op zakformaat. Houd uw notebook altijd bij de hand en wees klaar om uw notities te raadplegen telkens wanneer u uw arts ziet.
Ondersteuning. Doe mee met steungroepen. Maak contact met andere CF-patiënten en hun families. Niemand weet wat je doormaakt, net als iemand die al op dezelfde weg is geweest. Omring jezelf met mensen die je kunnen begeleiden terwijl je je eigen weg baant.
Een plan. Het dagelijks leven met CF kan overweldigend zijn.
Zorg dat u bekend bent met alle behandelingen, medicijnen en therapieën die u nodig hebt om de toestand van uw kind te beheersen. Maak een plan dat al deze activiteiten plant – medicijnen, therapie, andere behandelingen – in uw dagelijkse routine.
Kracht.U kunt veel ontmoedigende woorden van welwillende maar slecht geïnformeerde mensen horen. Vergeet niet dat cystic fibrosis een heleboel dingen was die het niet langer is. Anderen weten dit misschien niet. Je kunt anderen over CF leren, maar als je dat liever niet wilt, is dat ook goed. Verwacht negativiteit te ontmoeten, maar laat het je niet winnen. Probeer het achtergrondgeluid uit te filteren en luister naar degenen met de meeste CF-ervaring, zoals de zorgverleners van uw kind.
Plannen voor een volledig leven met CF
Nu je een strategie hebt ontwikkeld voor het omgaan met een CF-diagnose, is de volgende stap om te beginnen met plannen voor de toekomst op korte en lange termijn. Kinderen met CF kunnen het leven als volwassenen plannen omdat we betere manieren hebben geleerd om CF te behandelen. Het voorkomen van schade vanaf jonge leeftijd is de enige manier om kinderen met CF een kans te geven volwassen te worden. Dit is een grote verantwoordelijkheid voor de ouders en brengt een aantal noodzakelijke offers met zich mee.
Hier zijn drie manieren om ervoor te zorgen dat uw kind de best mogelijke toekomst heeft.
- Maak een routine. Bij CF-behandeling moet u gewoonlijk vóór elke maaltijd medicijnen nemen, een paar keer per dag geneesmiddelen inademen en maximaal vier keer per dag een behandeling ondergaan. Het inpassen van deze dingen in je leven kan een uitdaging zijn. Consistentie is echter de sleutel tot succes. Alles plannen wat u moet doen, kan u helpen tijd te besparen en de last te verlichten.
- Wees ijverig. Probeer het vast te houden als je eenmaal een routine hebt. Wanneer de zaken hectisch worden, komt u misschien in de verleiding om een behandeling over te slaan of een medicijn uit te stellen. Doe het niet! Het missen van zelfs maar één stap van een behandelingsroutine kan grote tegenvallers veroorzaken. Vasthouden aan een routine zal je helpen om op koers te blijven en je kind goede gewoontes voor de toekomst te leren.
- Leren jongleren. Veel ouders van CF-kinderen vinden dat ze zo worden verteerd door de behoeften van hun kind dat ze vergeten te zorgen voor hun eigen behoeften. Laat dit niet gebeuren of je raakt snel op. CF is een levenslange verbintenis. Het zal niet weggaan. Je zult manieren moeten vinden om het een deel van je leven te maken zonder het je hele leven te laten zijn.
Leren leven met CF kan stress veroorzaken voor alle betrokkenen, maar het is vaak angstaanjagend voor broers en zussen die misschien te jong zijn om te begrijpen wat leven met CF betekent. Oudere broers en zussen kunnen bang zijn dat hun broer of zus gaat sterven, jaloers zijn op alle aandacht die hun zieke broer of zus krijgt, of zich schuldig voelen dat ze gezond zijn en hun broer of zus niet. Het is belangrijk om broers en zussen in de vergelijking op te nemen, om ervoor te zorgen dat ze niet verloren gaan in de shuffle.
Een nieuw soort normaal ontdekken
Het leven verandert na een CF-diagnose. Zelfs nadat je kind de volwassen leeftijd heeft bereikt, speelt CF nog steeds een grote rol in je leven. Uw kind kan enige hulp met lichamelijke zorg nodig hebben, zelfs als hij of zij ouder wordt. Bovendien moet u hun behandelingsschema nog in overweging nemen bij het plannen van familie-evenementen.
Met een paar kleine aanpassingen hier en daar, kan uw kind een relatief normaal leven leiden. Mensen met CF kunnen naar school gaan, vrienden hebben, sporten, trouwen, kinderen krijgen en zelfs een succesvolle carrière hebben.
Je kunt groot dromen, zelfs als jij of je kind CF hebt. Stel kortetermijndoelen op om u te helpen uw levensplan te realiseren, maar wees flexibel. Mogelijk moet u onderweg een aantal aanpassingen maken.
