Hoe kunt u het het beste redden als u ontdekt dat u kanker in stadium 4-colonkanker heeft? Welke beslissingen moet u nemen en wat moet u weten om de beste keuzes voor uzelf persoonlijk te maken? Laten we eens kijken naar wat het hebben van darmkanker in stadium 4 betekent, hoe lang mensen gewoonlijk leven met dit stadium van de ziekte, en wat u moet weten om de best mogelijke beslissingen te nemen in deze angstaanjagende en overweldigende tijd.
Wat is Stadium 4 darmkanker?
Fase 4 colonkanker is het meest vergevorderde stadium van de ziekte en kan ook worden aangeduid als uitgezaaide darmkanker. Voordat we iets anders zeggen, moeten we erop wijzen dat niet alle darmkankerpatiënten in stadium 4 hetzelfde zijn. Per definitie zijn kanker van stadium 4-coloncarcinoom die welke voorbij de colon zijn gereisd (gemetastaseerd), maar er zijn verschillende gebieden waar dit voorkomt. Om die reden kunnen statistieken met betrekking tot overleving misleidend zijn. Elke dikkedarmkanker is anders en het lichaam van elke persoon, inclusief andere medische aandoeningen en algemene gezondheid, is anders.
Belangrijke beslissingen nemen over de behandeling van darmkanker in fase 4
Helaas wordt voor de meeste mensen stadium 4-colonkanker niet als geneesbaar beschouwd. Het kan echter bijna altijd worden behandeld. Mensen kunnen vele maanden en zelfs jaren leven met darmkanker in stadium 4. Hoe lang iemand leeft na de diagnose hangt van veel dingen af, inclusief hoe de darmkankercellen zich gedragen, waar de dikke darmkanker zich heeft verspreid en hoe iemand reageert op beschikbare behandelingen.
De meest voorkomende plek waar colonkanker zich verspreidt, is de lever (levermetastasen), maar deze kan zich ook verspreiden naar de longen, de hersenen en het peritoneum, de vliezen die de buikholte omgeven, evenals andere gebieden.
Bij het nemen van beslissingen is het belangrijk op te merken dat er in de afgelopen jaren een nieuwe aanpak is geweest voor de behandeling van darmkanker.
In het verleden werden de coloncarcinomen in stadium 4 allemaal hetzelfde behandeld. Behandelingen waren gericht tegen kanker in het algemeen, ongeacht waar de kanker zich heeft verspreid. Dit is gelukkig veranderd. Nu, als een persoon slechts een paar of kleine gebieden van metastasen heeft, zeg tegen de lever, kan de behandeling van de uitzaaiingen worden overwogen. In medisch jargon worden enkele of slechts enkele metastasen aangeduid als "oligometastatisch" met de term "oligo", wat weinig betekent.
Voor degenen met uitgezaaide dikke darmkanker met slechts enkele metastasen in de lever of longen, kan het verwijderen van de uitzaaiingen soms resulteren in overleving op de lange termijn. Voor veel mensen zijn deze behandelingen echter niet mogelijk en wordt de focus van de behandeling gericht op het onder controle houden van kanker om het leven te verlengen en tegelijkertijd de kwaliteit van leven te benadrukken.
Misschien wilt u meer weten over de behandeling van levermetastasen in verband met darmkanker.
Hoeveel informatie wilt u over uw stadium 4 Dosiskanker Prognose?
Een van de eerste dingen die u zult bespreken met uw zorgteam is hoeveel informatie u wilt over uw prognose. Prognose verwijst naar het mogelijke verloop van de ziekte en hoeveel tijd u heeft. Sommige mensen willen heel specifieke informatie over hoe lang ze kunnen leven met darmkanker in fase 4.
Andere mensen willen deze details liever niet.
Zelfs als u zoveel mogelijk informatie wilt, houd er dan rekening mee dat het niet exact is hoe lang iemand zal leven met darmkanker in fase 4. Uw arts kan u een reeks van tijd geven die hij of zij verwacht dat u zult overleven. Dit is zijn of haar beste schatting, die is gebaseerd op uw specifieke geval en op de medische ervaring van uw arts. Iedereen is anders.
Houd er ook rekening mee dat situaties veranderen. Sommige mensen leven veel langer dan verwacht. Anderen leven voor een kortere tijd. En sommige artsen zullen geen voorspellingen doen over hoe lang een persoon zal leven met darmkanker in stadium 4, omdat ze het gewoon niet weten.
Het belangrijkste om te weten is dat u zo veel of zo weinig kunt leren als u wilt over uw prognose. Het is aan jou. Zorg ervoor dat u maakt wat u wilt (of niet) duidelijk maakt aan de arts.
Wat wil je familie weten?
Het kan belangrijk zijn om bij het nemen van uw beslissing over details na te denken over mensen die van u houden en voor u kunnen zorgen. Veel gezinsleden willen volledige informatie over hoe lang een geliefde kan leven nadat de diagnose van darmkanker in fase 4 is gesteld. Andere familieleden kunnen deze informatie erg schokkend vinden. Ze willen het misschien niet horen.
Zorg ervoor dat uw arts weet wie in uw familie volledige informatie wenst (of nodig heeft) en wie niet. Uw arts kan zelfs een aantekening maken in uw schema waarin uw doelen voor het delen van informatie over uw kankerbehandeling worden beschreven. Op deze manier zal iedereen in het zorgteam tijdens afspraken op dezelfde pagina staan.
Gediagnosticeerd worden met darmkanker in stadium 4 kan u het gevoel geven dat u niet meer onder controle bent. Als u weet wat uw opties zijn met betrekking tot het delen van informatie over uw kanker, zullen uw behandelingsbeslissingen en beslissingen ten aanzien van beslissingen omtrent het levenseinde u helpen vooruit te gaan in een moeilijke tijd.
Hoe lang kan je leven met stadium 4 darmkanker?
Voorspellingen over overleving bij darmkanker met stadium 4 zijn gebaseerd op statistieken en mensen zijn geen cijfers.
Bovendien zijn overlevingsstatistieken per definitie altijd een paar jaar oud. De 5-jaars overlevingskans voor een ziekte geeft je een schatting van hoe lang iemand heeft geleefd die 5 jaar geleden werd gediagnosticeerd. Met de recente ontwikkelingen in de behandeling van kanker en vele nieuwe geneesmiddelen tegen kanker, zoals gerichte therapieën en immunotherapie die worden bestudeerd in klinische studies, evenals behandelingen voor oligometastatische (bijvoorbeeld darmkanker metastasen in de lever) wordt verwacht dat deze aantallen zullen veranderen. Hoe iemand tegenwoordig met darmkanker kan heel anders zijn dan iemand misschien nog maar vijf jaar geleden heeft gedaan.
Het is belangrijk om deze veranderende loop van de geneesmiddelen tegen kanker te begrijpen wanneer u uw beslissingen neemt. Als u met iemand praat, misschien een buur of een ander familielid, dat in het verleden met darmkanker was behandeld, kan de aanpak van de behandeling nu heel anders zijn. Wanneer mensen reageren op anderen die de ziekte hebben gehad – wat vrijwel zeker zal voorkomen – wil je ze misschien voorzichtig eraan herinneren dat behandelingen aan het veranderen zijn. Er zijn betere behandelingen beschikbaar voor darmkanker dan we zelfs twee jaar geleden hadden, en de overlevingskansen op lange termijn – zelfs met fase 4-ziekte verbeteren.
Het huidige overlevingspercentage voor darmkanker in fase 4 is volgens de American Cancer Society 11 procent. Dat gezegd hebbende, bleek uit een studie uit 2017 dat degenen met stadium 4 colonkanker met levermetastasen, die kandidaat waren voor verwijdering van de levermetastasen op hetzelfde moment als colonoperaties, 5-jaars overlevingscijfers hadden van maximaal 70 procent. Er zijn meer mensen die langer leven, zelfs ziektevrij zijn, met stadium 4 darmkanker dan ooit tevoren. Als u darmkanker heeft met levermetastasen die behandelbaar zijn, zijn er veel mensen, zoals de country western-zanger Wade Hayes, die het levende bewijs hebben dat stadia van 4 colonkanker soms overleefd kunnen worden.
MD Anderson-kankercentrum heeft een overlevingscalculator voor darmkanker die niet alleen rekening houdt met stadium, maar met leeftijd, etniciteit, geslacht en differentiatie van de kankercellen. Natuurlijk kan zelfs met deze variabelen de overleving aanzienlijk variëren op basis van andere medische aandoeningen die u heeft, de specifieke behandelingen die u ontvangt en het moleculaire profiel van uw tumor.
Wanneer moet u stoppen met de behandeling met stadium 4 darmkanker?
Hoewel we betere behandelingen hebben dan in het verleden, en soms zelfs uitzaaiingen kunnen behandelen, weten we dat veel mensen met darmkanker in stadium 4 een tijd zullen bereiken waarin de risico’s en bijwerkingen van de behandeling opwegen tegen de voordelen.
De komst van nieuwe behandelingen is een tweesnijdend zwaard. Deze nieuwere behandelingen kunnen het leven verlengen en bieden opties die slechts enkele jaren geleden nog niet beschikbaar waren. Maar terwijl we in het verleden vaak gewoon geen behandelingen meer konden aanbieden, hebben we een punt bereikt waarop de keuze om behandelingen te staken vaak een actieve beslissing moet zijn.
Als je op dit punt in je reis bent, zorg dan dat je veel vragen stelt en overweeg zorgvuldig deze 9 dingen die je moet overwegen voordat je stopt met de behandeling van kanker.
Omgaan met darmkanker Wanneer de behandeling niet langer nuttig is
Als u heeft besloten om de actieve behandeling van uw kanker stop te zetten, wat is dan de volgende stap?
Alleen omdat actieve behandeling van uw darmkanker eindigt, betekent dit niet dat u geen behandelingen zult krijgen. Palliatieve zorg voor darmkanker is eerder gericht op comfort dan op genezing, maar kan soms bestralingstherapie, chemotherapie of zelfs een operatie omvatten. Pijnbehandeling is erg belangrijk, evenals behandelingen gericht op het verminderen van abdominale symptomen (zoals obstipatie of darmobstructies), gebrek aan eetlust, bloedarmoede en de angst en depressie die gepaard kunnen gaan met een geavanceerde diagnose van kanker.
Misschien wilt u deze tips voor het omgaan met terminale kanker bekijken; tips die anderen in deze functie hebben gedeeld voor problemen, variërend van het omgaan met relaties tot manieren om hoop te vinden en te vernieuwen.
Een beslissing nemen over Hospice Care
Niemand wil een discussie over hospice-zorg ter sprake brengen. Kankerpatiënten en hun families hopen beide te beschermen door deze discussie te negeren. Zelfs artsen zijn terughoudend om het probleem naar voren te brengen. Het is echter belangrijk om te weten dat het kiezen van een hospice-zorg niet betekent dat u het opgeven opgeeft. Met hospice-zorg worden mensen nog steeds behandeld. Het verschil is dat in plaats van zich te concentreren op behandelingen om kanker aan te vallen, hospice-zorg zich richt op behandelingen om de symptomen van kanker onder controle te houden en hopelijk de kwaliteit van leven te verbeteren.
Veel mensen geven toe dat ze na het kiezen van de hospice-zorg wensten dat ze dit eerder hadden gedaan. Om een hospice-zorg te krijgen, hebt u een nota van uw arts nodig die schat dat u zes maanden of minder te leven heeft. Als je na de periode van zes maanden leeft, is dat geweldig! Je bent nooit "gestraft" voor het te vroeg kiezen van een hospice-afdeling, en je kon op dat moment kiezen om je hospice-zorg nog eens zes maanden te verlengen als dat nodig was. Hospice-zorg betekent niet dat je de hoop opgeeft, maar dat je ervoor kiest om te hopen op de best mogelijke kwaliteit van leven in de dagen die je nog hebt.
Kort overzicht van omgang met stadium 4 Colonkanker
Fase 4-colonkanker is beangstigend en tot voor kort had het een zeer slechte prognose. We hebben op dit moment veel meer behandelingen beschikbaar, met nog meer beschikbaar in klinische onderzoeken. Dit is op veel manieren geweldig, maar in tegenstelling tot het verleden, moeten mensen een zeer actief onderdeel zijn van hun kankerzorgteam. Naast dat er beslissingen moeten worden genomen over wanneer de behandeling moet worden beëindigd, moeten mensen leren over en overwegen om deel te nemen aan klinische onderzoeken – waarvan sommige de vooruitzichten voor darmkanker in fase 4 aanzienlijk hebben veranderd. Het is belangrijk om alles te weten wat je kunt over je kanker.
Neem de tijd om te leren hoe u uw kanker online kunt onderzoeken. Betrokken raken bij een gemeenschap voor de ondersteuning van darmkanker – idealiter eentje waarin je kunt communiceren met andere mensen die te maken hebben met kanker van het vierde stadium – biedt niet alleen een bron van steun, maar kan van onschatbare waarde zijn bij het leren van het laatste onderzoek naar de ziekte. Maar voordat je op ‘verzenden’ klikt, moet je even de tijd nemen om te bekijken hoe je sociale media veilig kunt gebruiken als kankerpatiënt. De oncologie verandert zo snel dat het moeilijk is voor een arts – zelfs iemand die gespecialiseerd is in darmkanker – om op de hoogte te blijven van de nieuwste bevindingen en behandelmethoden. Sommige mensen die leven met kanker van stadium 4 leven alleen vanwege de informatie die zij hebben verkregen door deel uit te maken van een van deze ondersteuningsgemeenschappen.
Het is ook een tijd waarin u een team nodig hebt in plaats van een arts. Voor degenen met stadium 4-ziekte met oligometastasen, kan uw team een chirurg en een radiotherapeut bij u opnemen, samen met uw medische oncoloog. Palliatieve zorgspecialisten worden vaak ingeschakeld om mensen te helpen omgaan met symptomen van de ziekte. Natuurlijk, het belangrijkste lid van je kankerzorgteam ben jij.
Als u ervoor hebt gekozen om de behandeling te stoppen, verwacht u dat mensen uw beslissing respecteren. Dit moet alleen jouw beslissing zijn, en helaas worden veel mensen door geliefden gesmeekt om de behandeling voort te zetten, zelfs als de bijwerkingen veel groter zijn dan de voordelen. Dat gezegd hebbende, neem contact op met uw vrienden en familie voor ondersteuning. Niet iedereen is comfortabel rond iemand met geavanceerde kanker, en je relaties kunnen veranderen; sommige goede vrienden gaan verder weg en nieuwe vrienden komen dichterbij.
Het belangrijkste is dat je leert hoe je je eigen advocaat kunt zijn in je kankerzorg. Het vermindert niet alleen je angstgevoelens en helpt je om je te machtigen om beslissingen te nemen, maar soms kan het een verschil maken in de resultaten.
