Volgens een rapport van 2015 van de Alzheimer Association heeft slechts 45% van de mensen met de ziekte van Alzheimer te horen gekregen van hun diagnose, en slechts 50% van de diagnose proxy-responders (een familielid of een verzorger zoals een advocaat in de gezondheidszorg) melden dat zij op de hoogte zijn gesteld van de diagnose van hun geliefde.
De studie
Deze cijfers zijn samengesteld op basis van een onderzoek waaraan jaarlijks meer dan 16.000 Medicare-begunstigden deelnamen uit de jaren 2008, 2009 en 2010.
De deelnemers werd gevraagd of hun ooit werd verteld dat zij de ziekte van Alzheimer hadden. Als ze andere diagnoses hadden, werd hen ook daarnaar gevraagd, zoals verschillende soorten kanker, hoge bloeddruk, artritis, de ziekte van Parkinson, enz.
De resultaten
Deelnemers melden dat hun specifieke diagnoses zijn gemeld met de volgende tarieven:
- Borstkanker: 96%
- Dikkedarmkanker: 91%
- Prostaatkanker: 92%
- Longkanker: 84%
- Hart- en vaatziekte anders dan een beroerte: 90%
- Hoge bloeddruk: 84%
- Artritis: 81%
- Ziekte van Parkinson: 72%
- Diabetes: 70%
- Hoog cholesterol: 72%
- Stroke: 48%
- Alzheimer: 45%
- Andere dementieën: 27%
Let op, de deelnemers die hogere problemen vertoonden met dagelijkse activiteiten zoals baden, aankleden, verzorging , enz., werd de kans groter dat ze te horen kregen dat ze Alzheimer hadden gediagnosticeerd dan degenen wier dagelijks functioneren minder verminderd was.
Werden ze verteld en vergaten ze?
Goede vraag, en ook een vraag die werd gesteld door de Alzheimer’s Association.
Het is mogelijk dat sommige mensen over hun diagnose zijn verteld en het zijn vergeten, hoewel het aantal proxies dat hen werd verteld maar net iets hoger was.
Ter ondersteuning van deze mogelijkheid is er eerder onderzoek gedaan dat aantoonde dat sommige mensen (zowel patiënten als hun proxies) die te horen krijgen dat de diagnose Alzheimer is, deze niet altijd goed begrijpen of correct ontvangen.
Het is dus mogelijk dat de diagnose (misschien terloops?) Aan sommige van deze studiedeelnemers werd genoemd en niet volledig werd ontvangen. Zelfs met deze mogelijkheid voor sommige mensen blijft het percentage van geïnformeerde deelnemers echter aanzienlijk laag en duidt op een probleem.
In mijn klinische praktijk heb ik met verschillende mensen gesproken waarbij het erop lijkt dat hun artsen hen op een vriendelijke en vriendelijke manier hebben verteld dat ze "sommige geheugenproblemen" of "een beetje dementie" hebben. Deze familieleden en patiënten hebben tegen me gezegd: "O, de dokter zei dat hij een beetje dement is, het is tenminste niet zoiets als de ziekte van Alzheimer hebben!" Maar als ik hun medische dossiers bekijk, zal ik vaak een duidelijke diagnose van de ziekte van Alzheimer of dementie zien. Hoewel een diagnose van dementie niet noodzakelijkerwijs betekent dat iemand de ziekte van Alzheimer heeft (Alzheimer is een specifiek type dementie), kan dementie aanzienlijke en onomkeerbare cognitieve en gedragsproblemen veroorzaken. Op basis van deze observaties lijkt het erop dat sommige mensen mogelijk geïnformeerd zijn over "dementie" en niet noodzakelijk de symptomen en de impact op de persoon begrepen hebben.
Waarom zouden mensen niet verteld kunnen worden over hun diagnose?
Veel familieleden en artsen zijn bezorgd over het bedotten van de persoon met de ziekte van Alzheimer.
Ze willen geen gevoel van depressie veroorzaken of bijdragen aan het risico op zelfmoord, hoewel onderzoek aantoont dat deze beide lage risico’s hebben in verband met de onthulling van de diagnose van Alzheimer.
Een diagnose van de ziekte van Alzheimer is ook iets dat een beetje meer tijd nodig heeft om uit te leggen, en artsenbezoeken zijn vaak vrij beperkt in de tijd.
Waarom moeten mensen op de hoogte zijn van hun diagnose?
We hebben allemaal het recht op informatie over onze diagnoses. Ik heb eerder 12 voordelen van vroege detectie van dementie geschetst, maar ik zal hier slechts een paar van hen noemen.
Eén: een open discussie over een waarschijnlijke diagnose van de ziekte van Alzheimer maakt vragen en behandelopties mogelijk.
Het kan ook de deur openen om de symptomen van de persoon verder te bespreken en de mogelijkheid te overwegen van andere potentieel omkeerbare oorzaken van geheugenverlies die anders misschien terzijde zouden worden geschoven.
En twee: een duidelijke diagnose biedt de persoon en zijn gezin de mogelijkheid om te plannen voor de toekomst, en heeft mogelijk invloed op hun huidige beslissingen over tijd en energie besteden
