Marvin Pierce Bush, de jongste zoon van voormalig president George H.W. en wijlen de voormalige First Lady Barbara Bush, werd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa in 1985. Hij was slechts 29: een jonge man die zijn leven begon, toen de ziekte toesloeg. Colitis ulcerosa is een ongeneeslijke ziekte van het spijsverteringskanaal en een vorm van inflammatoire darmaandoening (IBD). Marvin’s broers en zussen omvatten voormalig president George W.
Bush, John (Jeb) Bush, Neil Bush en Dorothy Walker Bush Koch. Een andere broer, Robin Bush, stierf op 3-jarige leeftijd in 1953 van leukemie.
Strijd met colitis ulcerosa
Tijdens zijn vaders vice-presidentschap in 1986 werd Marvin buitengewoon ziek. Hij verloor ongeveer 60 pond en werd uiteindelijk opgenomen in het Georgetown University Hospital in Washington, DC. In de tijd dat Marvin werd gediagnosticeerd, waren er zeer weinig medische behandelingen beschikbaar voor colitis ulcerosa en werden mensen soms erg ziek van de ziekte. De ulceratieve colitis van Marvin was in die tijd zo ernstig dat hij een operatie kreeg om zijn dikke darm te verwijderen. Dit type operatie wordt een colectomie genoemd, en overal van 20% tot 30% van de mensen met colitis ulcerosa zal het hebben om hun ziekte te behandelen. Tegenwoordig zijn er andere chirurgische behandelingen beschikbaar, zoals ileal pouch-anale anastomose (IPAA), die gewoonlijk een j-pouch-operatie wordt genoemd.
De j-pouch-operatie omvat ook de eerste stap van een colectomie, maar er wordt opnieuw geopereerd waardoor de noodzaak voor het externe apparaat om afval te verzamelen teniet wordt gedaan.
Wat is een colectomie?
Tijdens een colectomie wordt de dikke darm (dikke darm) verwijderd en wordt het uiteinde van de dunne darm via de buik naar de buitenkant van het lichaam gebracht.
Dit is een vorm van stoma, een ileostoma genaamd. Afvalmateriaal (ontlasting) verlaat het lichaam door deze opening, die een stoma wordt genoemd. Dit betekent wel dat er een extern hulpmiddel, een stomazak genaamd, op de buik gedragen moet worden om afval op te vangen.
Werken met CCFA
Omdat colitis ulcerosa een moeilijke ziekte is om mee om te gaan, melden veel mensen dat ze een betere kwaliteit van leven hebben na een stomaoperatie. Gezien de publieke perceptie van IBD in die tijd, was de familie Bush behoorlijk privé met betrekking tot de ziekte en chirurgie van Marvin. Het verhaal werd destijds uit de media gehouden en niet veel mensen wisten dat hij ziek was. Echter, Marvin werd in de jaren negentig bekend met zijn colitis ulcerosa en colectomie. Er wordt gezegd dat het duurde om zijn moed te verliezen om de moed te krijgen om over zijn ziekte te praten. Tegenwoordig is Marvin actief in de IBD-gemeenschap en deelt hij zijn ervaringen omdat een patiënt met anderen met IBD leeft. Sinds 1991 is hij woordvoerder van de Crohn’s & Colitis Foundation. Zijn moeder, Barbara, die in april 2018 overleed, heeft in 2003 een reeks televisie- en radiopublicaties voor de Crohns & Colitis Foundation opgenomen.
Persoonlijk leven
Marvin studeerde af aan de Universiteit van Virginia met een Bachelor of Arts in het Engels. Hij is sinds 1981 getrouwd met Margaret Conway Molster en zij hebben samen twee geadopteerde kinderen, dochter Marshall en zoon Charles. Hij is oprichter en managing partner bij beleggingsonderneming Winston Partners in Washington, DC. Marvin en zijn gezin blijven in het DC wonen.
