Fibromyalgie heeft nog een lange weg te gaan als het gaat om onderzoek, behandelingen, diagnostiek en bewustmaking van het publiek. Hoewel onderzoeksinstellingen, zowel publieke als private, cruciaal zijn voor onze vooruitgang, zijn zij niet de enige spelers op het veld.
Liefdadigheidsorganisaties werken hard achter de schermen en in het openbaar aan verder onderzoek en bewustzijn. Hun verheven doelen zijn om ons allemaal te helpen met deze complexe en slopende conditie om een beter leven te leiden. De belangrijkste liefdadigheidsinstellingen voor fibromyalgie in de VS en anderen van over de hele wereld worden hier vermeld, zodat u meer te weten kunt komen over deze belangrijke groepen en het kritieke werk dat zij voor ons doen.
Nationale Fibromyalgia Association
De National Fibromyalgia Association (NFA) is waarschijnlijk de bekendste liefdadigheidsorganisatie voor fibromyalgie in de VS. Het is al meer dan 20 jaar een belangrijke kracht achter de gebeurtenissen rond de bewustwording van fibromyalgie op 12 mei in het hele land. Het heeft ook het tijdschrift Fibromyalgia AWARE gepubliceerd en organiseert educatieve conferenties.
Volgens de NFA-website heeft de organisatie "geholpen de attitudes en het begrip te veranderen van hoe het is om met FM te leven". De website biedt een schat aan informatie over de aandoening en een doorlopend programma voor medische educatie voor artsen en andere zorgverleners die fibromyalgie behandelen.
Snelle feiten over de NFA:
- Gesticht: 1997
- Goede doelen status: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Orange, Californië
Middelen voor jou:
- Gratis lidmaatschap omvat eNewsletters, online educatieve presentaties, updates over onderzoek, informatie over studies op zoek naar deelnemers, en kortingen op sommige items in de NFA online winkel
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld via PayPal
- Koop educatieve en bewustmakingsproducten in de online winkel
- Maak een fondsenwerver
- Hulp bij fondsenwerving en bewustmakingsinspanningen, inclusief het geven Dinsdagacties voor campagnes en bewustwordingsdagen
- Selecteer NFA in Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Op haar website zegt Fibromyalgia Coalition International (FCI) dat het "een baken van hoop wil zijn voor miljoenen FM / CVS-patiënten overal ter wereld." Het organiseert conferenties en andere educatieve evenementen in de omgeving van Kansas City en besteedt speciale aandacht aan niet-medicinale benaderingen, zoals voeding, die worden ondersteund door medisch onderzoek.
Snelle feiten over FCI:
- Opgericht: 2000
- Goede doelen status: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Mission, Kansas
Missieverklaring:
De missie van FCI is om hoop te geven aan iedereen die lijdt aan fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom door middel van uitgebreide onderzoek en rapportage van natuurlijke, bewezen en effectieve therapieën die zich richten op de onderliggende oorzaken.
Hulpbronnen voor u:
- Directory van fibromyalgie-ondersteuningsgroepen
- Directory van fibromyalgie-zorgverleners
Manieren om bij te dragen:
- Winkelen voor boeken, cd’s en bewustmakingsproducten via de online winkel
- Eenmalige of doorlopende geldelijke donaties
- Werkplek Geven
- Selecteer FCI in Amazon Smile
Nationale Fibromyalgie & Chronische Pijnvereniging
De Nationale Fibromyalgie & Chronische Pijnenvereniging (NFMCPA) zegt dat het zijn doel is vroege diagnose te bevorderen, wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en onderzoek naar geschikte, toegankelijke en betaalbare behandelingen voor fibromyalgie. Het organiseert en promoot 12 mei bewustwordingsdagen en biedt ook een eer- en feestmuur en ter herinnering eerbetuigingen op zijn website.
Snelle feiten over NFMCPA:
- Opgericht: 2008 (toen CURE FM in 2010 NFMCPA werd)
- Goede doelenstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Logan, Utah
Missieverklaring:
De nationale vereniging voor fibromyalgie en chronische pijn verenigt patiënten, beleidsmakers en gezondheidszorg, medische en wetenschappelijke gemeenschappen om levens te veranderen door middel van visionaire ondersteuning, belangenbehartiging, onderzoek en voorlichting over fibromyalgie en chronische pijnziekten. Het biedt ook een nieuwsbrief over nieuw onderzoek en advocacy inspanningen.
Middelen voor u:
- Lijst met middelen over beperkingen en werkkwesties
- Lijst met middelen voor oudere uitgaven
- Lijst van financiële middelen voor chronisch zieken
- Articulos en Espanol
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld
- Koop t-shirts of accessoires van de online shop
- Selecteer NFMCPA op Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Het doel van het National Fibromyalgia Partnership (NFP) is om informatie en bewustzijn van fibromyalgie te verspreiden en mensen met deze aandoening te verbinden met juridische, financiële en andere hulp middelen. Het publiceert een driemaandelijks tijdschrift met de naam Fibromyalgia Frontiersen geeft ook informatie over studies die op zoek zijn naar deelnemers.
Snelle feiten over NFP:
- Gesticht: 1992
- Goede doelen status: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Linden, Virginia
Missie:
Om medisch accuraat te zijn, kwaliteitsinformatie over fibromyalgie beschikbaar voor ons lidmaatschap, professionals in de gezondheidszorg en de community-at-large.
Middelen voor u:
- Informatie over myofasciaal pijnsyndroom (een veel voorkomende overlappende aandoening)
- Informatie over financiële en maatschappelijke dienstverlening
- Lijst met hulpmiddelen voor mannen en kinderen met fibromyalgie
- Articulos en Espanol
Amerikaanse Vereniging voor chronische pijn
De American Chronic Pain Association ( ACPA) biedt "peer-ondersteuning en educatie op het gebied van pijnbeheer aan mensen met pijn, familie en vrienden en professionals in de gezondheidszorg." Het heeft geholpen om enkele honderden ACPA-ondersteuningsgroepen op te richten in de Verenigde Staten, Canada, Groot-Brittannië en andere landen.
Hoewel het niet specifiek een op fibromyalgie gerichte organisatie is, kunnen mensen met fibromyalgie profiteren van de ondersteuningsgroepen, informatie en belangenbehartiging die het biedt. Het heeft ook een nieuwsbrief genaamd The Chronicle.
Snelle feiten over ACPA:
- Gesticht: 1980
- Goede doelenstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Pittsburgh, Pennsylvania
Middelen voor jou:
- Lijst van chronische pijnondersteuningsgroepen
- Start een steungroep bij jou in de buurt
- Informatie op tal van pijnvoorwaarden, behandelingen en hulpmiddelen voor pijnbeheer
Manieren om bij te dragen:
- Geld doneren via PayPal
Internationale organisaties
Buiten de VS werken tal van liefdadigheidsorganisaties hard om het leven van mensen met deze aandoening te verbeteren. Sommigen van hen zijn:
- The International Myopain Society
- Europees netwerk van fibromyalgia-verenigingen
- Fundación per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanje)
- AFIBROM (Spanje)
- Fibromyalgia Action UK
Een woord van heel dichtbij
Voor degenen die in staat om te doneren, vindt u misschien een waardige ontvanger van uw vrijgevigheid. Voor degenen die dat niet kunnen, kun je misschien andere manieren vinden om deze organisaties te helpen of te promoten. Hoe dan ook, misschien kunt u direct profiteren van de informatie en diensten die zij bieden, naast het indirecte voordeel dat we allemaal krijgen van hun inspanningen.
Bovendien kunnen donaties aan liefdadigheidsorganisaties zoals deze grote geschenken zijn voor mensen in je leven die chronisch ziek zijn of kunnen dienen als een manier om iemand te herinneren die vecht tegen fibromyalgie tijdens hun leven. U kunt ook liefdadigheidsbijdragen in uw testament schrijven. Maar voordat u doneert aan een liefdadigheidsinstelling, moet u er zeker onderzoek naar doen, zodat u weet dat uw geld wordt uitgegeven zoals u wilt.
