Wanneer u zojuist is verteld dat u coeliakie hebt, een ernstige auto-immuunziekte, is het normaal (en normaal!) Om de mogelijke effecten van de aandoening op uw levensduur in vraag te stellen.
In de overgrote meerderheid van de gevallen is coeliakie niet dodelijk in de manier waarop we normaal denken aan dodelijke ziekten – het zal niet vooruitgaan en uiteindelijk je doden.
Het nieuws over coeliakie en sterftecijfers is echter een beetje gemengd: sommige onderzoeken, maar niet alle, laten zien dat mensen het risico lopen om vroegtijdig te sterven aan andere oorzaken als ze coeliakie hebben. Toch is er ook goed nieuws: ten minste één onderzoek geeft aan dat mensen die voorzichtiger zijn met het volgen van het glutenvrije dieet mogelijk een
lager risico hebben op vroegtijdig overlijden. Dat laat zien dat er iets proactief is dat u misschien kunt doen om uw gezondheid en uw levensduur te verbeteren. Dit is wat we weten (en wat we niet weten) over uw risico op een vroege dood als u coeliakie heeft. Coeliakie leidt in sommige gevallen tot een hoger overlijdensrisico
Een groot onderzoeksproject dat gegevens uit 17 verschillende klinische studies combineerde, concludeerde dat mensen met coeliakie, waaronder die gediagnosticeerd via een endoscopie en degenen die eenvoudig met positieve coeliakiebloedonderzoeken werden gediagnosticeerd, op een hoger niveau waren risico van vroege dood door alle oorzaken, vooral van non-Hodgkin lymfoom.
Coeliakie die niet reageert op het glutenvrije dieet kan overgaan tot een bijzonder dodelijk type lymfoom, dus de bevinding dat coeliakiepatiënten een veel hoger dan normale sterftecijfer hebben van lymfoom is niet verrassend.
Over het algemeen was het risico om dood te gaan ongeacht de oorzaak slechts iets hoger dan normaal, maar het was hoger.
Mensen van wie de coeliakie ernstig genoeg was om ze in het ziekenhuis te plaatsen, lijken het slechter te doen, volgens een andere studie.
Deze studie met 10.032 Zweedse patiënten die in het ziekenhuis waren opgenomen met coeliakie (wat betekent dat ze zieker waren dan de meeste mensen bij wie de diagnose werd gesteld), vond een tweevoudige toename van vroege sterfte bij deze patiënten.
Mensen met coeliakie, maar geen andere diagnoses ten tijde van hospitalisatie (wat betekent dat ze zieker waren dan gemiddeld, maar minder ziek dan sommige andere mensen die in dit onderzoek waren opgenomen), zagen een 1,4-voudige toename van het risico op vroegtijdig overlijden.
Doodsrisico’s waren hoger in deze groep voor een breed scala van ziekten, waaronder non-Hodgkin lymfoom, kanker van de dunne darm, auto-immuunziekten, allergische aandoeningen zoals astma, inflammatoire darmaandoeningen, diabetes, tuberculose, longontsteking en nefritis (een nier wanorde).
De onderzoekers merkten op dat dit verhoogde overlijdensrisico te wijten kan zijn aan een verminderde opname van belangrijke voedingsstoffen, zoals vitamine A en vitamine E. Toch moet je er bij het evalueren van de resultaten van dit specifieke onderzoek rekening mee houden dat deze mensen veel zieker waren dan de meeste mensen zijn op het moment van diagnose.
Interessant is dat de studie ook heeft aangetoond dat baby’s en peuters die voor de leeftijd van twee in het ziekenhuis werden opgenomen met coeliakie een verminderd sterfterisico hadden, wat mogelijk een gunstig effect aangeeft van het al vroeg starten van het glutenvrije dieet. Mean Betekent een streng glutenvrij dieet een lager sterftecijfer?
Niet alle onderzoeken bevatten slecht nieuws. In feite bevatten twee aanwijzingen dat het volgen van een zeer streng glutenvrij dieet uw risico op een vroege dood aanzienlijk zou kunnen verminderen.
In één onderzoek werd bijvoorbeeld een
lager dan verwacht vitamine D-sterftecijfer gevonden bij Finse patiënten met de diagnose dermatitis herpetiformis, een gluten-geïnduceerde huiduitslag die nauw samenhangt met coeliakie. Het aantal sterfgevallen
zou
110 bedragen in de loop van de 39-jarige studie; in plaats daarvan stierven slechts 77 mensen. In de studie hadden de meeste van degenen met de diagnose dermatitis herpetiformis ook villous atrofie (wat betekent dat ze coeliakie hadden naast hun dermatitis herpetiformis). Er was één groot verschil in deze studiepopulatie in vergelijking met ander onderzoek: ongeveer 97,7% van die patiënten hield zich strikt aan het glutenvrije dieet, mogelijk omdat een extreem streng dieet de enige manier is om de ondraaglijke jeuk van dermatitis herpetiformis te beheersen langetermijn. Andere studies hebben een veel lagere mate van dieetaanhankelijkheid gevonden – variërend van 42% tot 91% – bij mensen met coeliakie (maar niet noodzakelijkerwijs dermatitis herpetiformis). De studie concludeerde niet dat een strikt glutenvrij dieet de sterftecijfers verlaagt bij mensen met coeliakie en dermatitis herpetiformis – het was niet opgezet om die vraag te beantwoorden. De auteurs speculeerden echter dat een strenger dieet mogelijk een rol heeft gespeeld (en merkte op dat de therapietrouw van de groep met 97,7% uitzonderlijk hoog was).
Een andere studie – deze van het Mayo Clinic College of Medicine in Rochester, Minnesota – kan indirect die hypothese ondersteunen. De studie keek naar 381 volwassenen met de biopsie-bewezen coeliakie en vond dat degenen die extreem onvoorzichtig waren of die bedrogen hun glutenvrije diëten hadden voortdurende darmbeschadiging. Degenen van wie de dunne darm hersteld was (zoals bevestigd door testen) hadden een lager sterftecijfer.
Valsspelen op het dieet was niet de enige factor die betrokken was bij voortdurende schade en een hoger sterftecijfer: ernstige diarree en gewichtsverlies in combinatie met meer ernstige darmbeschadiging op het moment van diagnose bleken ook een rol te spelen. Bovendien was de associatie tussen bevestigd darmherstel en een verminderd sterftecijfer slechts een zwakke, meldde het onderzoek.
Desalniettemin hebben de onderzoekers opgemerkt dat inname van sporen gluten-hetzij door opzettelijk valsspelen op het dieet of door gluten-kruisbesmetting in zogenaamd "glutenvrij" voedsel – de oorzaak kan zijn van voortdurende darmbeschadiging bij sommige mensen.
Een heel woord
Helaas kunnen we niet te veel concluderen uit deze studies – er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat we stevige antwoorden krijgen op de overlijdensrisico’s van coeliakiepatiënten en hoe we onze kansen kunnen verbeteren.
Uit de onderzoeken blijkt dat mensen met coeliakie vaker vroeg sterven, vooral bij coeliakiepatiënten die bijzonder ziek waren bij de diagnose. Non-Hodgkin lymfoom, auto-immuunziekten en infecties zoals longontsteking waren verantwoordelijk voor veel van die vroege sterfgevallen.
Een of twee onderzoeken wijzen er echter op dat het vasthouden aan een superstreng glutenvrij dieet (strikt genoeg om je darmvilli te genezen of om je dermatitis herpetiformis af te schaffen) je vroege overlijdensrisico aanzienlijk kan verlagen. Hoewel de studies verre van definitief zijn, geldt dit als nog een goede reden om trouw je dieet te volgen.
