Er is geen formele diagnose genaamd ‘hoogfunctionerend autisme’ (HFA) en er is geen overeengekomen definitie van ‘hoogfunctioneren’. Dus wat betekent de term? Op een zeer algemene manier kan "hoogfunctionerend autisme" een van de volgende dingen betekenen:
- "een persoon met relatief milde symptomen die, ondanks hun mildheid, significant genoeg zijn om een autismespectrumdiagnose te verdienen" of …
- "een persoon met autisme wiens IQ hoger is dan 70 "of …
- " een persoon met autisme die met succes door een typische school of werkomgeving navigeert "of …
- " iemand die in staat is de symptomen van autisme met succes te maskeren, zodat ze op de verwachte manieren en kunnen doorgeven voor neurotypische "of …
- " iemand die op een bepaald moment een diagnose van het Asperger-syndroom had. "
Zoals je kunt zien, is de HFA van een persoon … slechts de HFA van één persoon. Voeg daarbij het feit dat veel mensen met autisme licht, volmaakt en toch ernstige symptomen (zoals angst en sensorische disfunctie) kunnen hebben die een aanzienlijke invloed hebben op hun dagelijks functioneren. De bottom line: HFA is echt moeilijk te definiëren.
Waarom hoogfunctionerend autisme niet hetzelfde is als het Asperger-syndroom
Tot 2013 werden veel mensen met mogelijk hoogfunctionerend autisme gediagnosticeerd met het Asperger-syndroom of PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).
- Het Asperger-syndroom was een duidelijke diagnose die een persoon beschreef met gemiddelde of hoger dan gemiddelde intelligentie en leeftijdgeschikte taalvaardigheden die ook aanzienlijke sociale en communicatie-uitdagingen hadden.
- PDD-NOS was een allesomvattende diagnose. Vaak begrepen hetzelfde als "hoogfunctionerend autistisch," het echt opgenomen individuen op alle functionele niveaus waarvan de symptomen niet volledig correleren met klassieke autisme.
Met ingang van 2013, met de publicatie van de DSM-5, zijn PDD-NOS noch het Asperger-syndroom officiële diagnostische categorieën in de Verenigde Staten.
Misschien belangrijker, mensen met het Asperger-syndroom (een term die nog steeds vaak wordt gebruikt, dacht dat de diagnose was verdwenen) lijken bepaalde persoonlijke kenmerken te delen die niet worden gedeeld door alle mensen met een hoger IQ en autisme. Angst is bijvoorbeeld vaak een symptoom van het Asperger-syndroom dat niet wordt gedeeld door iedereen die kan worden beschreven als iemand met HFA.
Is ‘Niveau 1′-autisme hetzelfde als’ Hoogfunctionerend autisme? ‘
Met de DSM-5 is er in plaats van afzonderlijke diagnoses slechts één grote groep mensen met de diagnose Autismespectrumstoornis. Maar mensen met autisme zijn nog steeds erg verschillend van elkaar. Dus om deze verschillen te verduidelijken, bevat de DSM-5 ook functionele niveaus. Mensen die helder en verbaal zijn (en dus theoretisch op zijn minst minder ondersteuning nodig hebben) krijgen over het algemeen de diagnose van Niveau 1 Autisme Spectrum Stoornis.
Maar hoe ziet iemand met niveau 1 autismespectrumstoornis eruit? Het antwoord is net zo divers als de mensen die de diagnose hebben. Bijvoorbeeld:
- Ze kunnen de geschikte taal gebruiken, lezen, schrijven, rekenen, affectie tonen, dagelijkse taken uitvoeren. Ze kunnen echter geen oogcontact houden, een gesprek voeren, deelnemen aan het spel of sociale signalen oppikken.
- Ze hebben aanzienlijke vertragingen in spraak en taal, maar kunnen vanwege hun passende academische vaardigheden deelnemen aan een inclusief academisch programma.
- Ze hebben relatief milde spraak en sociale vertragingen, maar hebben ernstige zintuiglijke problemen waardoor ze niet kunnen deelnemen aan een inclusief academisch programma.
- Ze hebben ernstige angsten, leermoeilijkheden en zintuiglijke uitdagingen, maar hebben een passende leeftijd en buitengewone vaardigheden op het gebied van muziek, wiskunde en techniek.
Kortom, de mogelijke combinaties van sterke punten en uitdagingen zijn bijna eindeloos. Dit betekent dat het concept van "Niveau 1" autisme ook behoorlijk lastig is.
Blijkbaar dachten de mensen die het idee van "Niveaus van Ondersteuning" ontwikkelden op een zeer algemene manier – dat wil zeggen, mensen met Niveau 3-autisme hebben 24/7 deskundige ondersteuning nodig, terwijl mensen met Niveau 1 autisme dat niet doen.
Hoeveel ondersteuning heeft een ‘hoogfunctionerende’ individuele behoefte?
Hoewel weinig mensen met ‘hoogfunctionerend’ autisme hulp nodig hebben bij toiletbezoek of basishygiëne, kunnen ze heel goed veel ondersteuning in andere settings nodig hebben. Een zeer intelligent persoon met ernstige sensorische problemen, angstgevoelens en doorzettingsvermogen kan bijvoorbeeld een moeilijkere tijd op de werkplek hebben dan een minder intelligent persoon met minder angstgevoelens en minder sensorische problemen.
Bovendien kan een ‘lager functionerend’ individu het grootste deel van zijn dag in een ondersteunde omgeving doorbrengen waar de kans op gevaarlijke interacties bijna nul is. Ondertussen moet het individu met ‘hoogfunctionerend’ autisme misschien navigeren in een wereld van complexe en gevaarlijke situaties. Wie heeft in die omstandigheden meer steun nodig?
Geen gemakkelijke antwoorden
Autisme is een puzzel, niet omdat personen met autisme zo verwarrend zijn, maar omdat de steeds veranderende definities van autisme betekenen dat we niet tot een eindconclusie kunnen komen.
En niet alleen de definities veranderen, maar ook de sociale verwachtingen die hoogfunctionerend autisme zo uitdagend maken. In het verleden was face-to-face communicatie bijvoorbeeld de sleutel tot persoonlijk succes; tegenwoordig zijn veel mensen met sociale uitdagingen meer dan in staat om online met anderen te communiceren, vrienden te maken via sociale media en zelfs een baan op afstand te houden. Sommige bedrijven huren hoogfunctionerende autistische mensen in vanwege hun unieke vaardigheden, terwijl anderen zich niet kunnen voorstellen iemand aan te nemen met aangetaste sociale vaardigheden.
Als dit je laat voelen dat de definitie van hoogfunctionerend autisme duidelijk is als modder, ben je niet de enige! Maar nu begrijp je tenminste waarom het zo moeilijk is om vast te stellen – en je weet dat je in goed gezelschap bent.
