Multiple sclerose (MS) kan zeer pijnlijk zijn. Dus voor veel mensen met MS is het moeilijk te geloven dat MS, zo recent als de jaren 80, als een pijnloze aandoening werd beschouwd. Naar schatting heeft ongeveer 80 procent van de mensen met MS op enig moment in hun leven last van pijn in verband met hun ziekte.
Pijn in MS is gecompliceerd. Om het beter te begrijpen, laten we het verdelen in de volgende drie categorieën:
- Neuropathische pijn
- Musculoskeletale of secundaire pijn
- Paroxismale pijn
Neuropathische pijn
Neuropathische pijn is de meest voorkomende vorm van pijn bij MS en wordt veroorzaakt door demyelinisatie, wat het verlies is van beschermende omhulling die zenuwvezels bedekt. In ons lichaam zijn er zenuwuiteinden, nociceptoren genaamd, die specifiek pijnlijke stimuli detecteren. Wanneer demyelinisatie optreedt, kunnen zenuwsignalen die langs zenuwcellen reizen, verkeerd worden doorgestuurd naar nabijgelegen nociceptoren, die per ongeluk pijnsignalen doorgeven aan de hersenen.
Allodynie treedt op wanneer iemand pijn voelt als reactie op een stimulus die normaal niet pijnlijk is, zoals aanraking van een persoon of zelfs kleding of beddengoed die de huid aanraken. Het is stimulusafhankelijk, dus het duurt slechts zolang de stimulus aanwezig is (wanneer de kleding wordt verwijderd, verdwijnt het pijnlijke gevoel). Het goede nieuws voor mensen met MS is dat allodynie meestal een kortdurend probleem is.
Tic Doloreux: Trigeminusneuralgie, vaak tic doloureux (Frans voor "pijnlijke zenuwtrekkingen"), is misschien wel het meest ernstig pijnlijke MS-gerelateerde symptoom.
Het wordt meestal omschreven als een intense, scherpe pijn in het onderste deel van het gezicht (vaak veroorzaakt door kauwen, drinken of tandenpoetsen). De meest intense pijn is van korte duur (van enkele seconden tot maximaal twee minuten), maar een persoon kan ook een meer chronische en aanhoudende branderigheid of pijn in het gezicht ervaren.
MS Hug: Zoals veel MS-symptomen, voelt de MS-knuffel voor verschillende mensen anders aan. Het kan ook in dezelfde persoon anders aanvoelen op verschillende dagen of op verschillende tijdstippen van de dag. Sommige mensen beschrijven de MS-knuffel bijvoorbeeld als een scherpe pijn terwijl anderen de MS-knuffel beschrijven als saai of neuropatisch in kwaliteit, zoals branden, kietelen of tintelen. Toch kunnen anderen een verpletterende of beklemmende sensatie opmerken.
Qua locatie kan de MS Hug overal op de romp worden gevoeld, van de taille tot de schouders, en deze kan gelokaliseerd zijn (in een klein gebied) of het hele lichaam omcirkelen. Ook kan de pijn komen en gaan of kan deze constant en slopend zijn.
Paresthesie: Dit voelt aan als verdoofd gevoel, spelden en naalden, branderig, ernstige jeuk, tintelingen, zoemende of vibrerende gevoelens. Hoewel dit vaak als extreem irritant en onaangenaam wordt omschreven, kan het gevoel soms zo intens zijn dat het pijnlijk is.
Hoofdpijn: Mensen met multiple sclerose ervaren vaak hoofdpijn en migraine.
Optic Neuritis: De meeste mensen met optische neuritis ervaren pijn bij het bewegen van hun ogen. Deze pijn verdwijnt meestal na een paar dagen, zelfs als het gezichtsvermogen nog steeds wordt aangetast.
Musculoskeletale of secundaire pijn
Ook wel nociceptieve pijn genoemd, dit is meestal een gevolg van de symptomen van MS, zoals spasticiteit, zwakte, onbeweeglijkheid of problemen met lopen, en niet het ziekteproces zelf.
Enkele voorbeelden hiervan zijn:
Gewrichtspijn: Veel mensen met MS voelen pijn in de gewrichten van de heupen en knieën als gevolg van onbalans en een verandering in looppatroon.
Stijfheid: Een persoon met MS kan stijfheid ervaren in de benen, armen en heupen als gevolg van onbeweeglijkheid.
Rugpijn: Rugpijn kan het gevolg zijn van een onvaste gang, onbeweeglijkheid, proberen zich aan te passen aan het vervelende gevoel van de MS-knuffel, langere tijd in een rolstoel zitten of een constante aanpassing van beweging of positie als gevolg van MS-symptomen .
Pijn door krampen: Flexibele spasmen zorgen ervoor dat een ledemaat samentrekt of buigt richting het lichaam. Hierdoor kan de ledemaat voelen alsof het een constante kramp of doffe pijn heeft.
Paroxismale pijn
Dit verwijst naar pijn met een acuut (of plotseling) begin, blijft slechts een paar minuten zitten, vervaagt vervolgens snel of verdwijnt volledig. Na de aflevering kan er echter nog rest of slepende pijn zijn. Pijnlijke paroxismale symptomen omvatten:
Tic Doloreux: Zie hierboven.
Extensor Spasmen: Extensor spasmen zijn wanneer een ledemaat, meestal een been, verstijft en de persoon niet in staat is om het gewricht te buigen. Deze zorgen ervoor dat de ledematen zich losmaken van het lichaam. Extensorspasmen zijn meestal niet erg pijnlijk, maar kunnen krachtig genoeg zijn om mensen uit hun rolstoel of bed te laten vallen.
Teken van L’Hermitte: Dit is een gevoel van elektrische schok dat langs de ruggengraat loopt als het hoofd naar voren is gebogen.
Mijn ervaring met MS-pijn
Sinds mijn MS-diagnose heb ik het volgende ervaren:
- Onprettige "moeilijk te vangen" pijn van de MS-knuffel
- Doffe, pijnlijke pijnen in mijn benen om te proberen mijn gang naar zintuiglijke stemming aan te passen ataxie
- Vrij ernstige allodynie, inclusief episodes waarbij mijn kleren mijn benen aanraken, voelde aan als stekende insecten
- "Schreeuwende luide" (letterlijk) pijn bij het bewegen van mijn ogen tijdens een aanval van optische neuritis
Deze lijst omvat niet wat ik vermoed zou ’tertiaire’ MS-pijn kunnen heten – vanwege MS ben ik gevallen, tegen deuren aangelopen en met mijn heupen op tafels gebotst. Ik heb mezelf ernstig geknipt en hete koffie op mezelf gemorst toen mijn handen trilden.
Ik veronderstel dat het een stuk zou zijn om de pijn van injecties en infusies, opsluiting in MRI-buizen of bijwerkingen van Solu-Medrol in deze lijst op te nemen, maar al deze dingen doen pijn en ik weet zeker dat velen van jullie zouden kunnen toevoegen naar deze lijst.
Een goed woord
U bent niet alleen als u lijdt aan MS-gerelateerde pijn. Het goede nieuws is dat er manieren zijn om het te behandelen, meestal door een combinatie van medicatie, veranderingen in levensstijl en alternatieve therapieën zoals yoga en meditatie. Praat met uw arts als u pijn hebt, omdat u opluchting verdient.
