Voor veel mensen met de ziekte van Parkinson is vermoeidheid net zo hinderlijk en onaangenaam een symptoom als de motor vertraagt of trilt.
Vermoeidheid ondermijnt allerlei dagelijkse activiteiten en revalidatieprogramma’s. Het voedt onze emotionele reacties op de symptomen van Parkinson en maakt ze des te moeilijker te verdragen. Het ondermijnt ons vermogen om de uitdagingen het hoofd te bieden die ons elke dag worden aangedaan en maakt het moeilijker om contact te maken met anderen.
Daarom kan vermoeidheid soms ons sociale isolement vergroten, omdat het ons verlost van de energie die we nodig hebben om uit de deur te stappen en om met anderen te communiceren.
Als uw arts u niet heeft gevraagd naar uw mate van vermoeidheid, maar u heeft symptomen of vragen, breng ze dan alstublieft naar boven.
Vermoeidheid bij Parkinson: een groot symptoom
Hier zijn de feiten over vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson:
- Het heeft de neiging om zich vroeg in de ziekte te ontwikkelen en, indien onbehandeld, na verloop van tijd erger te worden.
- Het wordt geassocieerd met verminderde fysieke activiteit en slechtere kwaliteit van leven.
- Het kan ervoor zorgen dat Parkinson en depressie erger worden.
- Het is niet vanwege een gebrek aan slaap, maar het kan in verband worden gebracht met slaapproblemen.
- Het beïnvloedt vaak de mentale aandacht, maakt het moeilijker om je te concentreren en je aandacht te richten.
- Het is op dit moment onbekend of vermoeidheid vaker voorkomt bij mannen of vrouwen met Parkinson.
- Een derde van de Parkinson-patiënten beschouwt vermoeidheid als het meest invaliderende symptoom dat erger is dan de motorische symptomen van de aandoening.
- Achtenvijftig procent van de Parkinsonpatiënten beschouwt vermoeidheid als een van hun drie meest invaliderende symptomen
Symptomen
Vermoeidheid wordt doorgaans ervaren als een toestand van moe zijn, moe, uitgeput en zonder energie. Sommige mensen zeggen dat ze het gevoel hebben dat ze onder water lopen of door melasse lopen – alles is een inspanning en uitputtend.
Hoewel vermoeidheid de depressie kan verergeren, is het niet hetzelfde als depressie. Je kunt moe zijn zonder depressie, en de meeste mensen met vermoeidheid zijn niet verdrietig of zelfdestructief.
Evenzo is vermoeidheid niet hetzelfde als overmatige slaperigheid overdag. Hoewel vermoeidheid de slaperigheid overdag slechter en moeilijker te dragen maakt, kunt u overdag slaperig zijn maar geen vermoeidheid hebben. Je kunt ook de behoefte aan en drang om te slapen ervaren, maar niet het gevoel hebben dat je onder water wandelt of door een veld met melasse! Uitputting en vermoeidheid zijn niet hetzelfde als slaperigheid.
Diagnose van uw vermoeidheid
Als u de hele tijd moe en uitgeput bent en u dit probleem aan uw arts meldt, kan zij u vragen een vragenlijst in te vullen om uw symptomen te beoordelen. Bovendien kan ze een aantal speciale tests op u uitvoeren. Bijvoorbeeld:
- Subjectieve mentale en fysieke vermoeidheid worden geëvalueerd met behulp van zelfrapportagevragenlijsten zoals de Multidimensionale Vermoeidheidsinventaris.
- "Fysieke vermoeidheid" kan worden gemeten door uw uithoudingsvermogen te observeren wanneer u lichaamsbeweging uitvoert.
- "Mentale vermoeidheid" wordt geëvalueerd door de aandacht in de loop van de tijd te meten met behulp van een evaluatie-instrument, de Attention Network Test. In deze test wordt u gevraagd om op een knop te drukken telkens wanneer u een bepaalde "stimulus" of pictogram ziet tussen een groep andere pictogrammen op een computerscherm. Mensen met vermoeidheid vertonen een bepaald patroon van vertraagde druk op de knop.
Natuurlijk zijn er geen speciale tests nodig om te weten of u moe bent. Het kan zelfs dom lijken om vragenlijsten in te vullen als je weet dat je niet de energie hebt die je ooit had. Deze tests kunnen echter nuttig zijn als een manier om uw voortgang te volgen of om een manier te hebben om zelfs subtiele verbeteringen te visualiseren terwijl u een behandelingsaanpak met uw arts uitwerkt.
Stappen die u kunt nemen om vermoeidheid te verminderen
Als u zich de hele tijd vermoeid en uitgeput voelt, wat kunt u eraan doen?
Bespreek eerst en vooral uw arts over de mate waarin vermoeidheid u stoort. Ondermijnt het uw dagelijkse activiteiten?
Maakt het het moeilijker om kliniekbezoeken of revalidatieafspraken bij te wonen? Voedt het je in je emotionele leven? Ondermijnt het je coping-vermogen? Als u met uw arts praat over uw vermoeidheid, kan uw arts u ook de volgende stappen aanbevelen:
- Neem deel aan regelmatige lichaamsbeweging, inclusief het gebruik van gewichten om de spierkracht te vergroten. Studies tonen aan dat lichaamsbeweging zowel fysieke als mentale vermoeidheid bestrijdt.
- Overweeg antidepressiva in te nemen. Hoewel vermoeidheid niet door depressie wordt veroorzaakt, kan depressie vermoeidheid verergeren (en vice versa). Behandeling van depressie als deze aanwezig is, zou u in staat kunnen stellen om vermoeidheid te overwinnen door oefening of een andere behandeling.
- Overweeg stimulerende middelen zoals Ritalin (methylfenidaat), normaal voorgeschreven voor aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit of Provigil (modafinil), voorgeschreven voor slaapapneu, als hulpmiddel bij depressie en als palliatieve behandeling bij zorg aan het levenseinde. Sommige artsen hebben gemeld dat deze medicijnen bepaalde Parkinsonpatiënten kunnen helpen.
Een gesprek met Pep over omgaan met vermoeidheid met de ziekte van Parkinson
Aan de slag gaan met een programma voor lichaamsbeweging kan overweldigend lijken, maar het kan een verschil maken. Misschien moet je jezelf dwingen om te beginnen, maar ergens beginnen. Vaak vinden mensen dat de toegenomen energie die kan ontstaan door oefening, helpt om een oefenprogramma te versterken als het eenmaal is begonnen. Heb je iemand met wie je kunt oefenen? Veel mensen vinden dat verantwoording afleggen aan een ander op die dagen dat je gewoon je oefening wilt overslaan erg nuttig kan zijn.
Dat gezegd hebbende, vermoeidheid is bijna universeel met de ziekte van Parkinson, en op dit moment zullen de meeste mensen nog steeds wat vermoeidheid aan. Misschien wil je nadenken over enkele van de beproefde maatregelen die mensen met een aantal aandoeningen hebben geholpen om de vermoeidheid net iets gemakkelijker te verdragen.
- Prioriteit toekennen – Sommige mensen vinden het nuttig om te spellen wat het belangrijkst is om te bereiken gedurende een dag en rangschikken die items van de meest tot minst belangrijke. Als je op zijn minst de belangrijkste taken hebt afgekraakt, zul je je waarschijnlijk beter voelen dan wanneer je maar een paar minder belangrijke taken had volbracht.
- Plan vooruit – Plan indien mogelijk vooruit, wetende dat je niet zoveel kunt doen op een dag als je eens deed.
- Afgevaardigde: taken delegeren is gemakkelijker gezegd dan gedaan. We willen anderen niet belasten, en we willen graag de baas zijn. Toch zijn er vaak mensen die graag een of twee taken voor ons op zich nemen. Neem even de tijd om te oefenen met ‘ja’ zeggen tegen hulpaanbiedingen.
- Organiseren – De goeroes van de organisatie vertellen ons dat georganiseerd zijn beide stress vermindert en tijd bespaart. Is er een manier waarop je je leven kunt organiseren, zodat de stroom van je taken gemakkelijker is?
- Temeer jezelf – Probeer je meest ambitieuze taken uit te voeren op het moment dat je je het meest energiek voelt.
- Overweeg om lid te worden van een steungroep – Veel mensen met de ziekte van Parkinson vinden het reizen naar een steungroep te moeilijk. Toch heb je waarschijnlijk een computer in de buurt. Er zijn veel prachtige gemeenschappen van de ziekte van Parkinson slechts een klik verwijderd. Zeker als je lid wordt van een gemeenschap met de ziekte van Parkinson, zul je je vermoeidheid niet op magische wijze wegnemen. Maar erachter komen dat er anderen zijn zoals jij die met dezelfde obstakels omgaan, kan de stress verminderen door te wensen dat je je oude energieniveau terugkreeg.
