Latino’s hebben een aanzienlijk grotere kans om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen, waarbij onderzoek dat risico op anderhalf maal meer dan tweemaal zo groot is als dat van niet-Latino-blanken. Tenzij de trend wordt omgekeerd, wordt verwacht dat het aantal Latino’s met Alzheimer dramatisch zal toenemen, van minder dan 400.000 momenteel tot meer dan een miljoen in 2030. Deze aantallen hebben een aanzienlijke invloed op de Latino-bevolking en de kosten en uitdagingen van zorgverlening (vaak binnen families) in plaats van in een faciliteit) is hoog.
Historisch gezien zijn Latino’s minder geneigd om formele zorgsystemen te gebruiken, zoals verpleeghuizen of wooncentra. In plaats daarvan is multigenerationele zorg voor iemands oudere familieleden meer typerend. Dit is voor veel Latino’s een keuze, maar voor anderen betekent dit een gebrek aan toegang tot zorgopties, hulpmiddelen en diensten die beschikbaar zijn om mensen met de ziekte van Alzheimer en hun verzorgers te ondersteunen.
Waarom stijgt het risico op dementie voor latino’s?
Onderzoekers geloven dat een factor achter de toename van het aantal Latino’s met de ziekte van Alzheimer een toename is van Latinos met diabetes. Type 2 diabetes neemt toe in Latino’s; van 1997 tot 2010 was er een toename van 60 procent.
Diabetes is sterk verbonden met een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer, zo erg dat sommige onderzoekers het type 3 diabetes hebben genoemd. De snelheid van diabetes voor latino’s is ongeveer het dubbele van die van niet-latino-blanken, volgens de American Diabetes Association.
Een andere factor die verband houdt met het risico op dementie is de cardiovasculaire gezondheid, die verwijst naar de gezondheid en het functioneren van het hart en de bloedvaten. Latino’s hebben een hogere prevalentie van hart- en bloeddrukproblemen, die beide zijn geassocieerd met een hoger risico op de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, waaronder vasculaire dementie.
De levensverwachting neemt ook toe bij Latino’s. Hoewel een verhoogde levensverwachting een positieve indicatie is van de algemene gezondheid, verhoogt het ook de kans op dementie, aangezien het risico toeneemt met de leeftijd.
Uitdagingen voor latino’s met dementie
Latino’s worden geconfronteerd met verschillende uitdagingen bij het omgaan met de ziekte van Alzheimer. Ze omvatten het volgende:
Clinical Trial Representation
Latino’s zijn ondervertegenwoordigd in klinische studies voor nieuwe medicijnen en behandelmethoden. Deelname aan klinische proeven is belangrijk omdat het onderzoek van toepassing moet zijn op meerdere groepen mensen, waaronder Latino’s met een hoger risico op dementie.
Screening en diagnose
Latino’s en andere etnische minderheden zullen minder snel worden gescreend en gediagnosticeerd in de ziekte om te profiteren van de meeste behandelingsopties.
Artsen en medische professionals
Onderzoek heeft aangetoond dat niet-witte artsen en medische professionals ondervertegenwoordigd zijn, met name op het gebied van gerontologie en onderzoek. Dit kan Latinos minder geneigd maken om medische evaluatie te zoeken of deel te nemen aan onderzoeksstudies.
Toegang tot preventieve gezondheidszorg
Net als andere etnische minderheden met een hoger risico op de ziekte van Alzheimer, kan de toegang tot preventieve middelen en bewustzijn over de ziekte beperkt zijn.
Sommige Latino’s (samen met andere groepen) missen een adequate ziekteverzekering, wat vaak leidt tot een meer reactieve benadering (reageren wanneer zich problemen voordoen) in plaats van een proactieve aanpak (werken om die problemen te voorkomen).
Financiële middelen
Financieel gezien worden mensen met de ziekte van Alzheimer en hun zorgverleners vaak negatief beïnvloed door hoge kosten van zorg en gederfde inkomsten in verband met tijd weg van het werk of medische kosten. Sommige Latino’s hebben ook geen pensioensparen of sociale zekerheidsuitkeringen, wat het probleem nog verergert.
Taal
Beperkte Engelse taalvaardigheid verhindert sommige Latino’s om te leren over Alzheimer en toegang te krijgen tot hulpbronnen en diensten die beschikbaar zijn in hun gemeenschap.
Hoewel er veel gemeenschapsbronnen zijn voor Alzheimer en andere vormen van dementie, hebben onderzoekers ontdekt dat veel Latino’s zich niet bewust zijn van hun aanwezigheid en niet weten hoe ze toegang kunnen krijgen.
De rol van mantelzorgers
Latino mantelzorgers, in vergelijking met niet-latino groepen, besteden meer uren per week aan het verzorgen van hun geliefde, en die zorg bestaat vaak uit meer uitdagende, intense taken.
Veel Latino-zorgverleners wonen bij hun geliefde voor wie ze zorgen. Zeventig procent van de Latino’s voelt zich schandelijk voor hun families als ze deze zorg niet hebben geboden.
Terwijl latino-zorgverleners variëren, is de gemiddelde latino-verzorger een vrouw in de veertig die meer dan 30 uur per week besteedt aan hulp bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL’s) en onafhankelijke activiteiten van het dagelijks leven (IADL’s). Ze heeft ook de neiging om een baan buiten haar huis te werken voor meer dan 30 uur per week. Haar inkomen ligt meestal onder het nationale gemiddelde.
In vergelijking met niet-Latino blanken, melden Latino’s doorgaans een hoge verplichting om voor familieleden te zorgen, net als Aziaten en Afro-Amerikanen. Onderzoekers merkten op dat de verwachting van deze rol erg sterk is, zozeer zelfs dat, voor sommige gezinnen, het niet vervullen van deze rol van verzorger de familierelatie zou kunnen breken.
Familiale zorgverleners versus Facilitaire zorg
Hoewel er niet veel formeel onderzoek beschikbaar is, suggereert informeel anekdotisch bewijs dat sommige Latino millennials (geboren tussen 1977 en 1995) worstelen met de verwachting om de mantelzorger te zijn, en in plaats daarvan liever gemeenschap gebruiken diensten en faciliteiten. Dit kan te maken hebben met een groter bewustzijn van de diensten die beschikbaar zijn voor hun geliefde, evenals hun veranderende verwachtingen van hun rol in hun gezin.
Deze veranderende verwachtingen kunnen potentiële conflicten in Latino-gezinnen veroorzaken, omdat de ene kant van mening is dat het familielid duidelijk de beste verzorger is en ervan uitgaat dat zij die zorg zullen bieden, en de andere partij gelooft dat er professionele diensten en middelen zijn die beter zouden kunnen zijn voldoen aan de behoeften van hun geliefde.
Praten over zorgkeuzes
Zoals bij iedereen die zorg nodig heeft, ligt de uitdaging in het bespreken van deze behoeften met uw geliefde en uw familie, die beiden mogelijk tegen deze discussie zijn. Het is normaal om te proberen dingen te vermijden die je ongemakkelijk maken, maar als je deze uitdagingen met liefde, zachtaardigheid en waarheid onder ogen ziet, kun je helpen door deze beslissingen te doorzoeken.
Er is geen "one size fits all" voor het formaat van deze discussie, maar als je klaar bent met een lijst met beschikbare opties en services, en ook met een idee hoeveel hulp elk gezinslid kan en wil bieden, kan helpen. Herhaaldelijk benadrukken dat iedereen hetzelfde doel heeft, namelijk de kwaliteit van het leven en de zorg van degene die hulp nodig heeft, kan de verdedigingsmechanismen verlagen.
Onthoud alsjeblieft dat als een duidelijke consensus niet wordt bereikt, je iets voor een bepaalde tijd kunt proberen en een datum in de kalender kunt instellen om het opnieuw te evalueren. Vaak kan een compromis tussen opties worden bereikt.
Proactieve volgende stappen
De kennis van een verhoogd risico voor latino’s en andere etnische minderheden moet leiden tot meer screening op cognitieve stoornissen, voorlichting over strategieën voor risicovermindering, waaronder lichaamsbeweging, een gezonde voeding en mentale activiteit, en de opname van strategieën die deze gezondheid aanpakken verschillen in federale en staatsziekte actieplannen, zoals:
- Tweetalig personeel: Alzheimer advocacy groepen moeten tweetalig of Spaans sprekend personeel zoeken om te helpen bij het verspreiden van informatie en het verbinden met de Latino bevolking.
- Clinical Trial Recruitment: Onderzoekers die klinische tests uitvoeren, moeten blijven werken aan het werven van leden van culturele minderheden, waaronder Latino’s en Afro-Amerikanen.
- Vertaling van educatieve bronnen: Vertalen van bronnen in het Spaans moet een prioriteit zijn, ervoor zorgen dat de gekozen formulering en de gebruikte afbeeldingen cultureel competent zijn. Zorg ervoor dat de bronnen zowel online als in papier beschikbaar zijn, omdat de oudere generatie misschien niet online informatie zoekt.
- Verhoogd bewustzijn: Artsen, andere zorgverleners, mensen die overheidsbeleid maken en onderzoekers moeten op de hoogte worden gesteld van het verhoogde risico op Alzheimer en andere vormen van dementie voor latino’s en andere minderheidsgroepen.
Een woord van zeer belang
Alzheimer en andere vormen van dementie zijn van invloed op mensen van elke achtergrond, maar de toename van Latino’s met de ziekte van Alzheimer wordt een "tsunami" genoemd vanwege de verwachte behoeften aan gezondheidszorg en financiële kosten in verband met deze ontwikkeling.
Een ’tsunami’ noemen betekent dat het verwoestend kan zijn voor zowel Latino’s als de mensen om hen heen, en dat het ons – in wezen – onvoorbereid kan vangen als we niet opletten. Daarom is het reageren met de juiste volgende stappen om te pleiten voor latino’s met de ziekte van Alzheimer tegelijkertijd medelevend, medisch gepast, moreel goed en financieel noodzakelijk.
