Colitis ulcerosa ruïneert mijn vakantie
Het was oktober 1998 en mijn man en ik namen een reisje naar Disney World in Florida. Hij gaf een presentatie op een conferentie en ik kwam langs voor de rit – en om Mickey natuurlijk te zien.
Toen we op Disney waren, bracht ik veel tijd door met rennen naar de toiletten vanwege mijn colitis ulcerosa.
Gelukkig had ik een boek dat elk park heel mooi in kaart bracht. Op de bussen van en naar het hotel zat ik vaak in een blinde paniek, in de hoop dat ik niet zou hoeven "weggaan" voordat we op onze bestemming aankwamen. Meer dan eens moesten mijn man en ik uit de bus stappen in een ander resort, zodat ik de faciliteiten daar kon gebruiken. We hadden plezier, maar het was moeilijk om me altijd af te vragen waar het volgende toilet was. Ik maakte me zorgen dat ik de reis voor mijn man verpestte.
Terug naar de realiteit …
Toen we terugkeerden, maakte ik een afspraak met een nieuwe gastro-enteroloog. Omdat het te lang geleden was sinds mijn laatste colonoscopie, stelde hij er meteen een in.
Ik herinner me niets van de eigenlijke test (godzijdank). Het eerste dat ik me herinner, was de blik op het gezicht van mijn dokter toen hij terugkwam in het herstelgebied om mijn resultaten te bespreken. Hij zag eruit alsof hij een geest had gezien, en hij vertelde me dat mijn dikke darm doorweekt was met poliepen.
Het was zo erg dat hij bang was dat ik al darmkanker had en dat hij meteen een operatie zou aanbevelen. In mijn gedrogeerde toestand begon ik meteen te huilen en vroeg hem of hij de tweestaps j-pouch-operatie bedoelde en hij bevestigde dat hij dat deed. Rush Hij haastte zich naar de rapporten in het lab en voordat ik wegging, ontdekten we dat de poliepen niet kanker waren.
Nog niet, hoe dan ook. Ze vertoonden tekenen van dysplasie, wat een voorbode van kanker kan zijn. Mijn dikke darm kan kanker worden en dat is misschien niet het geval.
Beslissingen, beslissingen
Ik moest nu een aantal moeilijke keuzes maken. Ik wilde geen operatie, maar het leek me de beste manier van handelen, omdat mijn dikke darm in de komende drie maanden kwaadaardig zou kunnen worden. Ik moest beslissen welke soort operatie, en waar ik het zou laten doen.
Ik heb overleg gepleegd met twee verschillende chirurgen. Ze hadden privileges in verschillende ziekenhuizen en ze hadden verschillende meningen over mijn zaak. De eerste chirurg die ik zag zei dat hij me in één stap een j-pouch kon geven vanwege mijn jonge leeftijd en mijn overigens goede gezondheid. Dit klonk erg aantrekkelijk voor mij, maar ik was sceptisch, aangezien ik had gelezen dat de één-staps-procedure meer risico’s met zich meebrengt, zoals pouchitis.
De tweede chirurg heeft de tweestaps-procedure aanbevolen. Op 25-jarige leeftijd wil niemand twee operaties hebben in drie maanden tijd, maar ik besloot het te doen. Ik wilde dat dit ding correct werd gedaan en als ik meer pijn en ongemak moest verdragen om in de toekomst een beter leven te leiden, dan was dat goed voor mij.
De eerste stap
Om mezelf voor te bereiden op de tijdelijke ileostoma, lees ik alles wat ik kon krijgen over de procedure.
Ik heb een ET-verpleegkundige ontmoet en zij heeft meer uitgelegd over hoe ik voor mijn ileostoma moet zorgen. Ze controleerde mijn buik, we besloten waar de stoma zou moeten zijn gebaseerd op mijn kleding en levensstijl, en ze markeerde het op mijn buik met onuitwisbare inkt. Ze gaf me een voorbeeld van een stoma-opstelling, dus ik zou er bekend mee zijn. Toen ik thuiskwam, stak ik het op mijn buik over mijn "stoma", om te zien hoe het zou voelen.
De eerste operatie was een complete colectomie en creatie van de j-pouch en een tijdelijke ileostoma. Ik bracht 5 dagen door in het ziekenhuis en kwam thuis met een zak vol medicijnen, waaronder pijnstillers, antibiotica en prednison.
Ik heb een bezoekende verpleegster bij me thuis laten komen om me te helpen mijn apparaat te vervangen. Dus, de eerste drie keren dat ik het veranderde, had ik hulp. De derde keer dat ik het zelf deed en de verpleegster toezicht hield. Ik moet het goed hebben gedaan, want ik heb de hele drie maanden dat ik mijn ileostoma had nooit een lek gehad.
Ik kon de tas gemakkelijker accepteren omdat ik wist dat deze maar tijdelijk was. Ik vond het eigenlijk interessanter dan griezelig of grof (na 10 jaar met colitis ulcerosa, was er weinig dat me zou kunnen walgen). Het beste deel van de tas was vrijheid van het toilet! Ik kon naar het winkelcentrum gaan en me geen zorgen maken dat de dichtstbijzijnde badkamer twee verdiepingen lager lag, en ik naar een film kon gaan en niet in het midden hoefde op te staan. Mijn moeder nam me voor de eerste keer in mijn leven mee naar een manicure, en ik hoefde me geen zorgen te maken dat mijn colitis ulcerosa me problemen gaf. Het was geweldig, en als ik een tas moest hebben, was dat een kleine prijs die ik moest betalen.
De tweede stap
Hoewel ik nu van het leven genoot, wilde ik toch doorgaan naar de volgende stap en mijn j-pouch eraan vastmaken. Mijn ervaring met de ileostoma liet me zien dat het niet deprimerend en vreselijk was, en ik zou een goed leven kunnen hebben als ik op een dag terug moest naar een ileostoma.
Ik was heel bang om op de brancard te gaan liggen wachten tot ze me naar de operatiekamer zouden brengen. Ik voelde me prima, en mezelf onderwerpen aan meer pijn begon dom te lijken. Mijn operatie had een paar uur vertraging vanwege een noodgeval. Gelukkig was ik zo uitgeput van de stress dat ik eindelijk in slaap viel en het volgende dat ik wist dat ze me in de praktijk brachten. De verpleegsters waren geweldig en maakten grapjes, dus ik zou niet zo bang zijn.
Toen ik wakker werd, had ik weer een geweldige verpleegster in herstel die mijn pijn direct onder controle kreeg en ik werd naar mijn kamer gestuurd. Zodra ik op de hoogte was, was het eerste dat ik deed mijn buik voelen en controleren of de tas verdwenen was!
Ik had aanzienlijk minder pijn dan na de eerste stap. Het kostte mijn darmen twee dagen om wakker te worden. Het was een vreselijke tijd, ik kon niets eten en ik liep steeds naar de badkamer en probeerde mijn ingewanden te bewegen, maar er kwam niets uit. Ik begon opgeblazen en erg depressief en angstig te worden. Eindelijk, na wat voor mij voor altijd leek, was ik in staat om mijn darmen te bewegen! Voordat hij die avond vertrok, zorgde mijn man ervoor dat ik een bak met heldere vloeistoffen kreeg en de volgende ochtend kreeg ik vast voedsel. Die middag ging ik naar huis.
Het heden en de toekomst
Na een jaar met een j-pouch deed ik het nog steeds erg goed. Ik kan zo ongeveer alles eten wat ik wil (binnen redelijke grenzen), en ik heb bijna nooit diarree. Ik heb mijn zak ongeveer 4-6 keer per dag geleegd, of wanneer ik in het toilet was om te plassen (met mijn kleine blaas is dat ongeveer elke twee uur). Als ik iets pittigs eet, kan ik wat verbranden als ik het toilet gebruik, maar het is niets zoals de aambeien en het branden dat ik had met de UC.
Soms heb ik zogenaamde explosieve bewegingen, maar dat is niet anders dan toen ik UC had. In feite is het nu minder een probleem omdat ik het kan beheersen, en het is niet pijnlijk. Sinds mijn eerste operatie hoefde ik niet meer naar het toilet te rennen.
In de toekomst hoop ik dingen te blijven doen waar ik bang voor was dat ik dat nooit zou doen. Het is lang geleden, maar ik denk dat het eindelijk mijn beurt is om wat geluk en vrijheid te hebben van de toiletten.
