Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een vreselijk slopende ziekte. Naarmate mensen met ALS zwakker worden, treden er veel ernstige, levensbedreigende veranderingen op die moeten worden aangepakt door een team van medische professionals. Bovendien zijn er veranderingen die niet levensbedreigend zijn, maar desalniettemin een impact hebben op het dagelijks leven van mensen met ALS. Het aanpakken van deze ALS-componenten kan de kwaliteit van leven verbeteren voor diegenen die lijden aan deze verwoestende neurologische ziekte.
Pijn en krampen
Door de neuronen in de voorhoorn van het ruggenmerg te degenereren, verbreekt ALS de signalen die vanuit de hersenen naar de spieren worden gestuurd. Naast zwakte kunnen spieren een krampachtig gevoel voelen. Bovendien kunnen mensen met ALS te zwak zijn om de ontelbare kleine verschuivingen te maken in een positie die de meeste mensen gewoonlijk maken om comfortabel te blijven, wat kan resulteren in aanzienlijk ongemak en pijn.
Het is niet duidelijk hoe het ongemak dat kan worden geassocieerd met ALS het beste kan worden verlicht. Studies hebben aangetoond dat lichaamsbeweging enig voordeel heeft. Eenvoudige strekkingen en fysiotherapie kunnen helpen bij het verlichten van spasticiteit geassocieerd met de ziekte. Sommige medicijnen waarvan is aangetoond dat ze helpen omvatten baclofen, dantroleen en tizanidine voor spierspasmen. Pijn die is geassocieerd met ALS kan worden behandeld met dezelfde medicijnen die normaal worden gebruikt om ongemak te behandelen, zoals ibuprofen of acetaminophen, zoals geleid door een arts.
Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen sterkere opiaat-gebaseerde medicijnen nodig zijn, maar moet met voorzichtigheid worden gebruikt vanwege het risico op respiratoire depressie, vooral bij iemand die al verzwakt is door zijn ziekte.
Cognitie
Amyotrofische laterale sclerose komt soms hand in hand met dementie. Naar schatting 15 tot 41 procent van de ALS-patiënten heeft cognitieve veranderingen, afhankelijk van hoe deze veranderingen worden getest.
Het meest voorkomende type dementie geassocieerd met ALS is frontotemporale dementie, met persoonlijkheidsveranderingen en minder impulscontrole. Er is weinig consensus over hoe deze dementieën het best kunnen worden behandeld, maar er is zeker geen gemakkelijke remedie. Soms kan schijnbare dementie het gevolg zijn van een ontoereikende slaap of depressie, dus het is belangrijk om ervoor te zorgen dat deze factoren worden behandeld. Anders is het beheer van deze dementie afhankelijk van het werken met een team dat mogelijk een maatschappelijk werker, een neuroloog en een psychiater omvat om het gedrag van de patiënt te beheren. Zoals altijd is planning van essentieel belang.
Stemming
Met alle negatieve veranderingen die gepaard gaan met de diagnose van ALS, moet er enige depressie en angst worden verwacht. Verrassend genoeg zijn deze gevoelens minder vaak voor bij mensen met ALS dan andere ziektes, zoals epilepsie. Als deze gevoelens aanwezig zijn, kunnen ze het best worden beheerd met een combinatie van counseling, therapie en medicijnen, zoals antidepressiva.
ALS kan andere veranderingen veroorzaken die depressie en angst nabootsen. Wat bijvoorbeeld een depressie kan voelen, is misschien vermoeidheid als gevolg van spierinspanning en een slechte nachtrust. Bovendien kunnen patiënten door de neurologische veranderingen van ALS lijden aan een pseudoblokbar-affect, ook wel onvrijwillige emotionele expressiestoornis of IEED genoemd.
Dit betekent dat hun emoties onstabiel zijn en dat ze in ongepaste situaties kunnen lachen of huilen. Het is aangetoond dat een combinatie van dextromethorfan en kinidine dit symptoom helpt.
Slaap
Slapeloosheid bij ALS kan vermoeidheid, stemming en concentratie verergeren. Bij ALS is een verminderd vermogen om te vallen of te blijven slapen waarschijnlijk het gevolg van vroege ademhalingszwakte, angst, depressie of pijn. De beste aanpak is om te proberen het onderliggende probleem te behandelen. Het is bijvoorbeeld aangetoond dat adequate respiratoire therapie vaak gunstig is voor ALS-patiënten die last hebben van slaapproblemen.
Indien mogelijk moeten sedatieve of hypnotiserende medicatie worden vermeden, behalve in laatste instantie, omdat deze vaak de ademhalingsfunctie verminderen.
Communicatie
Een van de meest verontrustende aspecten van ALS is een verlies van het vermogen om normaal te communiceren. Naarmate de spieren in het gezicht en het strottenhoofd verzwakken, moeten nieuwe manieren om te communiceren worden onderzocht. Gelukkig zijn er een groot aantal verschillende communicatieapparaten beschikbaar, waaronder alfabetborden, geautomatiseerde systemen, morsecode, gebruik van de anale sluitspier en infraroodoogbewegingen, afhankelijk van het niveau van de behoefte van de persoon. Werken met een logopedist kan ervoor zorgen dat het communicatievermogen zo lang mogelijk intact blijft.
Gebruik maken van palliatieve zorg voor ALS
Experts in de palliatieve zorg zijn gespecialiseerd in het comfortabel houden van patiënten. Dit is niet hetzelfde als een hospice, een vorm van palliatieve zorg die is voorbehouden aan patiënten in hun laatste zes maanden van hun leven. Naarmate de symptomen van ALS vordert, profiteren veel mensen van het werken met specialisten in palliatieve zorg en hospice om ervoor te zorgen dat hun comfort en waardigheid zo goed mogelijk worden behouden.
Het belang van vooruit plannen
Een deel van het comfortabel zijn vandaag is weten dat er een plan is voor morgen. ALS is een terminale ziekte die meestal binnen vijf jaar tot de dood leidt. Terwijl sommige mensen met ALS langer leven, is het van cruciaal belang om vooruit te plannen. Bovendien maakt een onvermijdelijk verlies van het normale communicatiemiddel zeer duidelijke plannen voor toekomstige gezondheidszorg des te belangrijker. Welke soorten behandelingen onder bepaalde omstandigheden wenselijk zijn, zoals volledige verlamming en mogelijke dementie, moet worden overwogen en besproken. Dit zijn zeer persoonlijke beslissingen en het is belangrijk dat uw wensen worden gerespecteerd. Het regelen van een levende wil of volmacht kan ertoe bijdragen dat uw wensen worden gerespecteerd.
ALS middelen en ondersteuning
Als u onlangs de diagnose van ALS of een andere motorneuronziekte heeft gekregen, bent u niet de enige. Anderen hebben doorgemaakt wat u ervaart en er zijn veel boeken en andere bronnen voor u beschikbaar. Werken met een multidisciplinaire neurologiekliniek is waarschijnlijk het beste voor het verbeteren van de kwaliteit van leven en het optimaliseren van de zorgverlening. Je hebt ook hulp nodig van vrienden, familie en mogelijk zorgverleners naarmate je conditie vordert. Aarzel niet om contact op te nemen met diegenen die u willen ondersteunen.
