De meeste mensen willen niet nadenken over problemen met het levenseinde. Zeker, er zijn meer aangename dingen om over na te denken. Alle patiënten met COPD lopen een hoog risico om moeilijke keuzes te moeten maken in geval van een ernstige COPD-exacerbatie, waardoor ze afhankelijk van een beademingsmachine (ook wel een beademingsapparaat genoemd) kunnen worden, voor een korte of lange periode.
Onderzoeksstudies hebben aangetoond dat patiënten die zich niet voorbereiden op beslissingen rond het levenseinde, eerder agressieve en mogelijk ongewenste zorg ontvangen, zoals aan een beademingsapparaat. Bovendien ervaren families van patiënten die niet van tevoren over hun wensen praten aanzienlijke lasten, stress en depressies nadat ze de beslissing hebben genomen om namens een dierbare beslissingen te nemen.
Geavanceerde zorgplanning is een proces dat bestaat uit het bespreken van kwesties rond het levenseinde, het verduidelijken van iemands waarden, overtuigingen en voorkeuren en het vervolgens vastleggen van die voorkeuren in schriftelijke documenten die ‘wilsverklaringen’ worden genoemd (bijvoorbeeld een levende testament of een zorgproxy). De voordelen van een zorgvuldige planning van de zorg zijn goed ingeburgerd, omdat patiënten die ACS met hun familie uitvoerden minder snel stress, angst of depressie hadden en een hogere tevredenheid over hun ziekenhuiszorg rapporteerden.
Geavanceerde zorgplanning komt ook de gezinsleden ten goede, en onderzoek toont aan dat familieleden van degenen die zich met hun geliefden in de voorhoede van hun plannen bezighielden, minder leed en angst hadden ervaren na het nemen van medische beslissingen voor hun familielid.
Er zijn veel middelen beschikbaar om patiënten en hun gezinnen te helpen aan een effectieve planning voor zorg vooraf.
Hieronder een opsomming van drie middelen die door onderzoek zijn ‘ondersteund’ en die individuen kunnen helpen bij het begeleiden van verschillende onderdelen van een alomvattend planningproces voor de voortgang.
1) Online-besluitvormingshulp
Wensen U bekend maken is een interactief, online beslissingshulpmiddel dat wordt ondersteund door uitgebreid onderzoek, waaronder patiënten met COPD. Het gratis beschikbare programma kent een educatieve aanpak, met behulp van een interactief vraag-antwoordformaat met audio, tekst, afbeeldingen, patiëntvignetten en videobanden van ‘professionele experts’. Bovendien helpt de beslissingshulp personen identify wie would ze zouden medische beslissingen willen nemen als ze dit zelf niet konden, en welke they beslissingen ze zouden willen nemen. Uw wensen bekend maken verklaart verschillende gezondheidsvoorwaarden en medische interventies (zoals mechanische ventilatie, dialyse en voedingsslangen) en voert gebruikers verschillende oefeningen uit om hun waarden en doelen in verband met medische zorg duidelijk te maken en te verduidelijken. Aan het einde van het programma kunnen gebruikers een gepersonaliseerde, legal advance-richtlijn afdrukken en delen. Het programma is gemakkelijk in gebruik en uit onderzoek is gebleken dat het programma niet alleen voldoet aan de eisen van de deelnemers, maar ook een nauwkeurige wilsverklaring oplevert. Het programma is beschikbaar op www.MakingUwishesKnown.com.2) Werkboek Uw leven, uw keuzes
is een gedetailleerde werkmap (online beschikbaar) die patiënten en hun families kunnen gebruiken om te leren over planning, besluitvorming en gemeenschappelijke gezondheidstoestanden. Daarnaast heeft het oefeningen die lezers helpen om hun waarden en overtuigingen te ontlokken over kwesties rond het levenseinde en besluitvorming. De werkmap biedt documenten voor het schrijven van plannen voor voortijdige zorg en ook advies over hoe u uw voorkeuren het beste kunt communiceren met anderen.
3) Games
My Gift of Grace , een gespreksgame op het einde van het leven, biedt een creatieve benadering van de uitdagingen om mensen gemotiveerd te krijgen om over besluitvorming rond het levenseinde te praten.
Door het gesprek als een spel te kaderen, biedt
My Gift of Graceeen veilig forum waar spelers leuke, bevredigende en realistische gesprekken voeren over zorg rond het levenseinde. Het spel bestaat uit 47 kaarten die spelers ertoe aanzetten om een groot aantal kwesties te bespreken en te bespreken die te maken hebben met medische besluitvorming, dood en sterven. De vragen werden ontwikkeld na uitgebreid overleg met meer dan 100 clinici, patiënten, begrafenisondernemers, ontwerpers en anderen. Onderzoek heeft aangetoond dat het spel diegenen kan motiveren die anders niet hebben overwogen om vooraf zorgplanning uit te voeren om dit te doen, en is een goede startplaats voor diegenen die een gesprek over deze kwesties willen beginnen maar misschien niet weten hoe. De meeste die spelen
My Gift of Grace heb positieve ervaringen en vind de tool om aantrekkelijk te zijn, leuk en een goed forum om discussie te openen. De bottom line Alle patiënten met COPD moeten met hun dierbaren praten over hun waarden, wensen en overtuigingen met betrekking tot voorkeursbehandeling in het geval van een ernstige medische ziekte, waaronder een COPD-exacerbatie. Dit kan ertoe bijdragen dat de zorg aan het einde van het leven overeenkomt met de wensen van de persoon. Er bestaat een veelheid aan middelen die patiënten en gezinnen kunnen helpen om goed geïnformeerd en beter voorbereid te zijn op medische besluitvorming. Ga voor meer informatie en bronnen over planning van voorzorg naar de website National Healthcare Decisions Day op www.nhdd.org.
