Zijn er mensen die in staat zijn geweest een vol en zinvol leven te leiden ondanks het feit dat ze de diagnose taaislijmziekte hebben? Realiserend dat veel mensen en zelfs beroemde mensen een volledig leven hebben geleefd met mucoviscidose, kan hoop brengen aan degenen die met de ziekte leven, en hun families, vandaag.
Leven met cystische fibrose
Decennia geleden garandeerde een cystic fibrosis (CF) diagnose bijna een aanzienlijk kortere dan gemiddelde levensverwachting.
Van kinderen die werden gediagnosticeerd, werd niet verwacht dat ze lang zouden leven, en zelfs slechts enkele tientallen jaren geleden was het zeldzaam dat een kind met CF de volwassen leeftijd bereikte.
Dankzij de moderne geneeskunde en een beter begrip van ziektes kunnen mensen met CF tegenwoordig een volledig en zinvol leven leiden.
Beroemde mensen met cystische fibrose
Deze beroemde mensen met cystic fibrosis hebben hun diagnoses te boven gegaan om te bewijzen dat je een volledig leven kunt leiden met CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, geboren in 1968, is een Canadese triatleet. Ze is gediagnosticeerd in de 20 en heeft de gemiddelde levensverwachting voor mensen met CF overtroffen en blijft een extreem actief leven leiden. Bentley benadrukt het belang van strikte naleving van behandelingsregimes en oefeningen voor mensen die leven met CF. Ze heeft 11 Ironman-wedstrijden gewonnen en is een van de meest succesvolle triatleten.
In plaats van haar toestand als een nadeel te beschouwen, schreef Bently in een blog van december 2016: "tegenspoed leidt tot grootheid." Wat betreft het delen van de hoop die ze bij anderen heeft gevonden, zegt ze: "elke keer als ik rende, wist ik dat mijn ras een hoger doel diende om gezinnen hoop te geven dat hun kinderen met CF soortgelijke dingen in het leven zouden kunnen bereiken." Bedankt, Lisa, voor het brengen van hoop.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, geboren in 1991, is de zoon van de voormalige NFL-voetbalster Boomer Esiason en zijn vrouw Cheryl. Gunnar werd gediagnosticeerd met cystische fibrose toen hij twee jaar oud was. Ironisch genoeg was Boomer enkele jaren betrokken bij bewustwording van cystic fibrosis en fondsenwervingscampagnes voordat zijn zoon werd gediagnosticeerd.
Boomer is de oprichter van de Boomer Esiason Foundation, een non-profitorganisatie die CF-onderzoek wil bevorderen en de levens van mensen met cystische fibrose wil verbeteren. Gunnar is afgestudeerd aan het Boston College en coacht middelbare schoolvoetbal op Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, voormalig basketbalspeler en assistent-basketbalcoach aan de Anderson University in South Carolina, geboren in 1982, kreeg de diagnose mucoviscidose toen hij klein was. Hij worstelde met slechte groei toen hij een tiener was, maar bloeide na het hebben van een het voeden buis die in zijn maag wordt geplaatst. De 6’1 "basketbalspeler pakte uiteindelijk een plek op Anderson’s varsity basketbalteam. Net als veel andere atleten met cystic fibrosis, benadrukt Gottlieb het belang van fysieke activiteit voor mensen met CF en hoopt dat zijn verhaal andere jonge mensen zal inspireren die worstelen met de ziekte om hun dromen na te streven.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, geboren in 2006, is de zoon van de Britse premier Gordon Brown en werd gediagnosticeerd met cystic fibrosis als gevolg van routinematige screeningstesten voor pasgeborenen. De diagnose kwam als een verrassing voor de Browns, die niet wisten dat ze drager waren van de ziekte. Zijn verhaal getuigt van de voordelen van screening van pasgeborenen op cystic fibrosis.
Met screening op pasgeborenen kan de behandeling meteen worden gestart in plaats van te wachten op tekenen en symptomen van cystische fibrose, zoals ondervoeding of ademnood. Het is belangrijk op te merken dat de test die momenteel wordt uitgevoerd op pasgeborenen alleen een screeningstest is; verder testen is nodig voor baby’s die positief testen om te bepalen of ze cystische fibrose hebben of niet.
5. Alice Martineau
Alice Martineau was een Britse popzanger. Ze studeerde af met een eersteklas diploma van King’s College in Londen en had een relatief succesvolle modelleer- en zangcarrière. Martineau schreef en sprak vaak over haar toestand en haar wachten op een drievoudige transplantatie (hart, lever en long).
Ze overleed in 2003 aan complicaties met betrekking tot CF toen ze 30 was. Gelukkig, zelfs in de korte tijd van haar dood tot heden, is er aanzienlijke vooruitgang geboekt in de behandeling van cystic fibrosis.
6. Travis Flores
Travis Flores, geboren in 1991 en gediagnosticeerd met CF op de leeftijd van vier maanden, schreef een kinderboek met de titel "The Spider Who Never Gave Up" met de hulp van de Make-A-Wish Foundation. Hij gebruikte een deel van de verkoop uit zijn boek om te doneren aan de Foundation, evenals aan CF-organisaties en onderzoek. Hij heeft meer dan een miljoen dollar opgehaald voor de Cystic Fibrosis Foundation en is een frequente spreker en woordvoerder van de organisatie. Hij ontving een BA in Acting van Marymount Manhattan College en een Master’s Degree van New York University (NYU) en woont momenteel in Los Angeles, Californië.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, geboren in 1989, is een succesvolle rugbyspeler uit Australië. Hij kreeg de diagnose CF toen hij een kind was. Dokters vertelden de familie van Charles dat hij niet zou leven na zijn tiende verjaardag. Bijna twee decennia later speelt Charles de positie van hooker en heeft verschillende kampioenschappen gewonnen. Hij wordt beschouwd als de enige persoon met CF om een contactsport professioneel te spelen. Charles dient nu als ambassadeur voor Cystic Fibrosis Australia.
Leven met Cystic Fibrosis
Zoals duidelijk is uit het leren van deze overlevenden en de thrivers van cystic fibrosis, zijn veel mensen nu in staat om een vol en opmerkelijk leven met de ziekte te leiden. Er zijn veel meer mensen die, hoewel niet beroemd, zeker een zeer betekenisvol leven leiden dankzij de enorme vooruitgang in de behandeling die de afgelopen decennia heeft plaatsgevonden. Momenteel ligt de levensverwachting voor de ziekte dicht bij de leeftijd van 40, met de hoop dat verdere verbeteringen dit nog veel verder zullen toenemen. Do Vraag je je af hoe het zou zijn om met cystic fibrosis te leven als je over deze mensen leest? Bekijk het verhaal van Zoe – een klein meisje met CF.
