Als verzorger of zorgpartner van een geliefde met de ziekte van Parkinson, is het gebruikelijk om zich soms machteloos, kwetsbaar of zelfs bang te voelen voor de ziekte.
Dit is normaal, omdat de ziekte van Parkinson een breed scala aan symptomen veroorzaakt die van invloed zijn op alle aspecten van iemands leven, inclusief hoe zij bewegen, denken, communiceren, slapen en emotie uitdrukken.
Het goede nieuws is dat jij en je geliefde goed met Parkinson kunnen leven – het zal soms een uitdaging zijn, maar een gelukkig leven is haalbaar.
Hier zijn vijf tips om u te begeleiden bij uw zorgzame reis.
Kennis opdoen
Naarmate Parkinson langzaam de controle over de mogelijkheden van uw geliefde overneemt, kunt u ongemakkelijke gevoelens krijgen, zoals angst, kwetsbaarheid en frustratie. Maar een manier waarop je die gevoelens van machteloosheid kunt overwinnen, is door middel van onderwijs.
Dat gezegd hebbende, Parkinson is een zeer complexe ziekte, dus het is niet realistisch om al zijn medische nuances te beheersen. Begin in plaats daarvan met de basis, een overzicht van de ziekte van Parkinson.
Dit omvat de symptomen die Parkinson veroorzaakt en welke medicijnen worden gebruikt, inclusief hun vaak voorkomende bijwerkingen.
Neem naast uzelf de ziekte van Parkinson voor de gek, en neem de tijd om de unieke symptomen, vermogens, zorgen en hun reacties op behandelingsregimes echt te begrijpen en te observeren. Op deze manier kun je het best bepalen hoe betrokken je moet zijn, en welke verantwoordelijkheden je moet overnemen ten opzichte van welke je geliefde nog kan beheersen.
Uiteindelijk is het een goed idee om te leren wanneer je moet ingrijpen om je geliefde te helpen en wanneer je een stap achteruit moet doen.
Zoek een luisterend oor
Het vinden van een persoon of een groep mensen om naar u te luisteren is uiterst belangrijk omdat u om uw geliefde geeft. Je moet emoties loslaten (zowel goed als slecht) zodat ze niet binnenin opbouwen.
Overweeg een hulpgroep van zorgverleners en / of geliefden van mensen met Parkinson te bereiken. Als je de voorkeur geeft aan meer privé-interactie, delegeer dan dagelijks een telefoongesprek met een goede vriend of familielid om de uitdagingen van de dag nieuw leven in te blazen.
Angst en depressie komen ook vaak voor bij mensen die voor Parkinson zorgen. Zorg ervoor dat u met uw arts praat als u bijna elke dag verdrietig bent en / of uw angst overweldigend is.
Pas op voor deze andere symptomen van depressie zoals:
- verlies van eetlust (of minder vaak, meer eten)
- slaapproblemen (meestal slapeloosheid)
- een verlies van interesse in activiteiten die u ooit hebt genoten
- schuldgevoelens of hopeloosheid
- verminderde energie
Wees goed voor jezelf
Je verdient het om gezond te zijn en daarom moet je zorgen dat je eigen fysieke en psychologische behoeften een prioriteit zijn. Manieren om voor uw behoeften te zorgen zijn:
- Het zien van uw eigen huisarts voor regelmatige controles en preventieve screeningstests (bijvoorbeeld een colonoscopie of mammografie).
- Regelmatig sporten, ook als het elke dag een stevige wandeling van 30 minuten betekent. Oefening houdt je gezond en kan je zorgen verzachten en een goede nachtrust bevorderen. (Ook frisse lucht of de vriendelijke glimlach van anderen in een workoutklasse kan wonderen doen voor je ziel.)
- Een uitgebalanceerd dieet eten, rijk aan fruit en groenten.
- Denk aan een mind-body-therapie (bijvoorbeeld mindfulness-meditatie).
- Neem dagelijks deel aan een vrijetijdsbesteding of hobby. Of het nu gaat om schilderen, lezen of een ochtendwandeling om koffie te drinken, laat uw geest elke dag een paar uurtjes op zijn gemak zijn.
- Hulp vragen aan anderen, in dit geval specifiek zijn. Als een familielid of vriend bijvoorbeeld biedt om te helpen, schrijf dan een gedetailleerde e-mail waarin wordt uitgelegd wat het meest nuttig zou zijn, zoals een keer per week naar de supermarkt gaan. Voor fysieke taken, zoals zwemmen, moet je misschien hulp inhuren of delegeren aan sterkere familieleden.
Aanpasbaar
Het probleem met de ziekte van Parkinson is dat de symptomen van dag tot dag kunnen fluctueren (en zelfs binnen een dag) en dat er nieuwe symptomen uit het niets kunnen opduiken. Hoewel het een goed idee is om een dagelijkse routine en planning bij te houden, moet u er rekening mee houden dat op elk moment uw plannen voor de hele dag kunnen veranderen – en dat is OK.
Dat gezegd hebbende, als je consequent en gedisciplineerd wilt zijn over één ding, dan is het de medicatieschema van je geliefde. Het nemen van medicatie op het juiste moment is essentieel om de symptomen van Parkinson te voorkomen. Het plannen en consistent blijven met revalidatiebehandelingen zoals spraak-, fysieke en bezigheidstherapie-afspraken zijn ook van cruciaal belang voor het omgaan met de symptomen en het voorkomen van ziekenhuisbezoeken.
Blijf daarbij flexibel over de minder belangrijke dingen, zoals laat op een sociale bijeenkomst zijn – als het uren duurt voordat je het huis uit bent, het zij zo.
Plan vooruit
Naast de emotionele en fysieke belasting van de zorg voor een geliefde met Parkinson, is er een financiële belasting voor velen. Het beheer van de rekeningen voor de gezondheidszorg en de economische beperkingen die u opgelegd worden door verloren gages, kunnen zeer stressvol zijn. Er kan weinig "geef" zijn voor sociale en recreatieve activiteiten, wat belangrijk is voor zowel u als uw geliefde.
Het goede nieuws is dat de ziekte voor de meeste mensen met Parkinson traag verloopt, waardoor je tijd hebt om te plannen en je voor te bereiden op de toekomst. Een paar tips voor het optimaliseren van uw financiële doelen zijn onder meer het bezoeken van een financiële planner, het opnieuw bezoeken van uw budget om de paar maanden en het praten met uw neuroloog en / of de National Parkinson Foundation over hulpprogramma’s.
Een heel woord
Of u nu de partner, vriend of kind bent van een persoon met Parkinson, weet dat uw relatie voortdurend zal evolueren, omdat er nieuwe behoeften ontstaan en uw betrokkenheid en verantwoordelijkheden veranderen.
Probeer je relatie te omarmen en bekijk je zorgzame reis met een positieve mindset. Onthoud ook, neem zelfzorg en zelfcompassie op in je dagelijkse routine.
