Ongeacht de medische toestand kan het een uitdaging zijn om de juiste dingen te zeggen. Wanneer u ontdekt dat een vriend of een familielid multiple sclerose (MS) heeft en u weet er niet genoeg van, dan kunt u gemakkelijk uw voet in uw mond steken.
U kunt het goed bedoelen en echt verbinding willen maken met een persoon met MS door enkele van de volgende dingen te zeggen. Je zult je echter misschien niet realiseren dat een aantal van deze uitspraken een gevoelige plek voor je vriend kan raken, waardoor ze boos worden, in plaats van je in de war te jagen.
Als u iemand bent die een vriend, familielid of kennis heeft van MS, bekijk dan dit artikel. Hopelijk helpt het je om een beetje beter te begrijpen waar diegenen die met deze ziekte leven vandaan komt, en krijg je ook enkele tips voor een echt gesprek over MS.
"Maar je ziet er goed uit!"
Deze uitspraak maakt veel mensen met MS razend. Velen horen veel liever dat mensen geschokt zijn dat ze een chronische ziekte hebben dan dat ze denken: "Wow, ze ziet er zo verschrikkelijk uit dat ik zeker wist dat het iets terminals was."
Voor een persoon met MS is dit echter moeilijk te horen wanneer ze zich verschrikkelijk voelen om 9.45 uur en weet dat ze de dag door moeten komen.
Als "leuk" als deze opmerking lijkt, erkent het niet alle onzichtbare symptomen die mensen met MS teisteren. De verpletterende vermoeidheid, de blaasdisfunctie die paniek en verlegenheid veroorzaakt, de cognitieve disfunctie waardoor ze vaak verloren gaan temidden van alledaagse taken.
Als de persoon met MS je al heeft verteld dat ze last hebben van hitte-intolerantie waardoor ze verzwakt raken of dat ze pijn hebben, kunnen ze vertellen dat ze er goed uitzien in de trant van: "Maar dingen kunnen zeker niet zo erg zijn ."
Een beter alternatief voor "Maar je ziet er goed uit" is misschien:
"Van buiten lijkt het redelijk goed te gaan, maar hoe gaat het met je?" Hiermee kunt u laten zien dat u onder de indruk bent van het feit dat de persoon met MS er zo goed uitziet en dat de MSer u kan vertellen wat er werkelijk aan de hand is (als hij of zij daar zin in heeft).
"Ik heb gehoord dat er een medicijn is dat MS geneest."
Dat is er niet. Dat zijn de feiten, duidelijk en eenvoudig.
Er zijn veel geneesmiddelen ("ziektemodificerende therapieën" genoemd) die mensen met MS kunnen injecteren, slikken of kunnen doordrenken waarvan is aangetoond dat ze de kans op recidieven bij mensen met relapsing-remitting MS verminderen. Dit zijn geen remedie. Er zijn geen medicijnen die mensen met primaire progressieve MS helpen.
Veel mensen proberen gewoon optimistisch en behulpzaam te zijn door te vertellen wat ze hebben gehoord over een "remedie". Als er echter een remedie zou bestaan, zou de persoon die met MS leeft hiervan op de hoogte zijn.
Een beter alternatief om ons te vertellen over een "remedie" kan zijn:
Vraag je vriend of we gehoord hebben van het nieuwe MS-medicijn dat in het nieuws was en wat ze erover dachten.
"Je moet alleen positieve gedachten denken."
Deze kan heel razend zijn. Vertel alsjeblieft nooit aan een persoon met MS dat het "gedachten over materie" is. Dit houdt in dat als hij of zij gewoon zou kunnen blijven stilstaan bij het feit dat elke dagelijkse taak moeilijker is en dat bepaalde dromen misschien moeten worden opgegeven en in plaats daarvan op regenbogen en kittens moet worden gericht, alles goed zou zijn.
Het is waar dat langdurig boos of bitter zijn contraproductief kan zijn, maar iedereen moet zijn eigen weg vinden met deze ziekte. Hun vertellen om gelukkige gedachten te denken is het verbale equivalent van die vreselijke posters van het kitten dat in een cognacglas zit met het bijschrift ‘Probeer harder!’ of een foto van een berg met de woorden "Bereik hoger!" versierd eroverheen.
Een beter alternatief zou zijn om:
Een beetje empathie te bieden aan iemand die je verteld heeft dat ze moeilijke tijden meemaken met hun MS. Aarzel niet om vragen te stellen, die al dan niet beantwoord kunnen worden.
"Ik had een tante (een schoonzus, een leraar op de middelbare school, enz.) Met MS en zij stierf eraan."
Waarom zou iemand dat willen horen?
Er is geen beter alternatief voor deze.
"Je moet echt goji-sap proberen (bariatrische druktherapie, bijensteken, enz.) .Het hielp me om mijn psoriasis kwijt te raken (tenniselleboog, plantaire wratten, enz.)."
Iedereen zou heel blij zijn dat het drinken van geitenurine je misschien van een kwaal heeft genezen. Het is geweldig dat je iets hebt gevonden dat voor jou werkte. Ze kunnen zelfs geïntrigeerd zijn en vervolgvragen stellen.
Mensen met MS zijn geen vreemden voor alternatieve en complementaire geneeskunde. De meesten hebben in de loop van hun leven iets – of heel veel dingen – geprobeerd.
Het zou echter respectvol zijn als u niet aandringt (of eist) dat uw vriend iets grappigs probeert, omdat het u heeft geholpen. Het kan mensen irriteren die zich niet lekker voelen.
Een beter alternatief is om:
Deel je ervaringen, zonder te impliceren dat iemand anders nodig heeft om het te proberen. Een meer beleefde manier voor iemand die dingen probeert (diëten, massages, vitamines) zou zijn om uw laatste experiment te vermelden voor diegenen die mogelijk geïnteresseerd zijn. Wacht op vervolgvragen en vertel hoe het heeft geholpen, zonder aanbevelingen te doen, tenzij hierom wordt gevraagd. Zelfs dan moet je terughoudend zijn om te veel te delen. Mensen die uiteindelijk deze alternatieven proberen, kunnen geïrriteerd raken als het moeilijk of teleurgesteld blijkt te zijn dat het niet voor hen werkt.
