Lage spieruithoudingsvermogen en gestoorde loop in vroege MS

In mijn late tienerjaren kreeg ik vaak te horen dat ik "schuifelde" en kleine stappen nam. Ik ben waarschijnlijk nooit gestopt, maar bereikte een leeftijd waarop de mensen om me heen zich niet langer verplicht voelden om al mijn gebreken aan te wijzen. Toen zag ik onlangs een video van vorig jaar (heel langzaam) over de finishlijn van een 5K-run. Toen ik aan die finish was, voelde ik me als Atalanta, de godin van hardlopers.

Toen ik naar de video keek, was ik geschokt om te zien dat ik eruit zag als een heel oudere persoon, zo snel mogelijk schuifelend om uit een brandend gebouw te komen.

Een kleine studie heeft aangetoond dat mensen in de zeer vroege stadia van multiple sclerose (MS) een veel lagere spieruithoudingsvermogen hebben dan mensen zonder MS, die hun gang kunnen beïnvloeden.

De onderzoekers, die een groep van 52 mensen met vroege MS vergeleken met 28 gezonde vrijwilligers, ontdekten dat mensen met MS 40 procent minder spieruithoudingsvermogen hadden dan mensen zonder MS.

Bovendien hadden de mensen met MS specifieke loopafwijkingen, zoals:

lopen met een bredere basis (verder uit elkaar gelegen benen) voor stabiliteit
liepen langzamer
liepen in een asymmetrisch patroon
namen kortere stappen

De onderzoekers zeggen wel dat vroege interventie met fysiotherapie en lichaamsbeweging kan ons uithoudingsvermogen helpen en mogelijk een deel van de vermoeidheid verminderen waarmee we te maken hebben.

Ik vroeg mensen met MS over hun loop- en spieruithoudingsvermogen, met name als ze ooit hun gangbeeld hadden beoordeeld en als ze voelden dat hun spieruithoudingsvermogen laag was.

Dit is wat ze te zeggen hadden:

Abnormale gang en ataxie, evenals spierzwakte in het linkerbeen, waren de symptomen die me vorig jaar deden onderzoeken en meer te weten kwamen over mijn MS. De MRI toonde veel laesies in het ruggenmerg die problemen met de benen kunnen rechtvaardigen. Nu heb ik twee keer per week fysiotherapiesessies om mijn gang, balans en spierkracht te verbeteren.

Ik ben iets meer dan een jaar geleden gediagnosticeerd en zie duidelijk veranderingen in mijn wandelende en groeiende zwakte in mijn benen. Het is frustrerend, omdat ik anderhalf jaar geleden regelmatig vijf kilometer rende. Nu heb ik moeite om naar de metro te lopen om aan het werk te gaan. Ik ren nog steeds zo nu en dan, maar mentaal voel ik me absoluut terughoudend.
Ik ben al 28 jaar gediagnosticeerd met MS. Mijn benen zijn zwak, de rechter veel zwakker dan de linker. Ik loop met een slappe maar geen hulpmiddel. Ik was een paar jaar geleden erg bewust om te trainen voor een periode van twee jaar. Ik heb ook geprobeerd elektrische stimulatie en fysiotherapie. Omdat ik nooit enige vooruitgang heb opgemerkt, heb ik al het bovenstaande afgesloten en geen afname vastgesteld. Ik heb besloten of de zenuwen niet werken dat er niets is dat bepaalde mensen zoals ik kan helpen.
Ik ben pas gediagnosticeerd als PPMS en was erg geïnteresseerd in het artikel over uithoudingsvermogen en loopproblemen. Zij zijn de belangrijkste reden voor mijn verwijzing naar een neuroloog, samen met een tintelend gevoel in mijn tong. Voordien waren het vele reizen naar de MD, fysiotherapeut, chiropractor zonder verbetering. Ik zie een nieuwe fysiotherapeut die me heeft beoordeeld en heeft aanbevolen om te werken aan balans en ‘kern’-oefeningen voor stabiliteit. Ze stelde ook voor dat ik misschien zou profiteren van een wandelstok, maar dat is best acceptabel. Ze zei wel dat vanwege mijn evenwichtsproblemen mijn spieren extra hard werken om me rechtop te houden en dat een wandelstok me misschien zelfs minder vermoeid kan maken naarmate de dag vordert. Mijn belangrijkste doel is om te proberen de functie die ik heb te behouden, maar het lijkt erop dat mijn symptomen gestaag toenemen. Mij is verteld dat houding en beweging de enige dingen zijn die de medische gemeenschap kan suggereren.

Ik verzette me tegen het gebruik van een stok, omdat ik me oud voelde. Ik had het nodig. Nu gebruik ik een rollator. Elk apparaat dat je helpt om erop uit te trekken, is het zeker waard. Ik zit nu in PT en we werken aan gang, balans en het opbouwen van mijn uithoudingsvermogen. Ik heb nu 15 jaar MS. Ik ben niet op een van de medicijnen vanwege bijwerkingen. Het gaat goed, ik hoop sterker te worden.
Ik heb altijd een breder dan normaal looppatroon gehad. Na de diagnose werd mijn gang beoordeeld door een specialist in ganganalyse. Zonder hem te vertellen dat ik MS had, gaf hij commentaar op mijn brede looppatroon en hoe onstabiel ik was tijdens het lopen. Het duurde niet lang voordat de specialist alles samenvoegde.

Ik heb al meer dan 20 jaar MS en draag nu een beensteun op mijn rechterbeen. Het is nog steeds moeilijk om mijn evenwicht te bewaren, maar het helpt wel. Ik merk dat ik niet zo vaak uitga uit angst voor struikelen en vallen. Ik ben erg traag, maar probeer het nog steeds.
Ik werd op 66-jarige leeftijd gediagnosticeerd na jarenlang klagen over spierzwakte en moeite met lopen. Ik vertelde een neuroloog dat ik als een oude dame liep (ik was toen 65). De neuroloog zei dat ik als een 65-jarige met artritis liep. Die neuroloog miste de MS-diagnose, net als de radioloog, die mijn MRI verkeerd las. Mijn mobiliteit is verder afgenomen. Ik oefen en heb kracht gehandhaafd. Helaas krijgen mijn spieren niet de stimulans die ze nodig hebben van mijn beschadigde zenuwen en daarom kan ik mijn rechterknie niet optillen en moeite hebben met lopen. Ik sta op "de lijst" om de Bioness L 300 Plus te ontvangen wanneer deze eindelijk beschikbaar is. De Plus is een dijmanchet die ofwel de hamstrings of quads stimuleert om de knie op te tillen tijdens het lopen. Deze toevoeging aan de L-300 die voetafzetting voorkomt, coördineert op wonderbaarlijke wijze alle aspecten van lopen. Hopelijk, als ik de Plus heb, zal ik in staat zijn om te lopen met een betere gang en mijn uithoudingsvermogen te kunnen vergroten. Toen ik het apparaat afgelopen najaar probeerde, vond ik het heel erg nuttig.
Ik had mijn looprit in 2010 bij MS Can Do, maar heb sindsdien meerdere problemen gehad (gebroken enkel, operatie om te repareren). Ik geloof dat het MS gevorderd is – of is het dat de vermoeidheid is verergerd en / of dat mijn spieruithoudingsvermogen is verminderd en / of dat mijn balans slechter is dan voorheen? Het zijn waarschijnlijk alle drie de dingen.
Ik merkte dat mijn voet de grond zou "slaan" na een paar mijlen meer dan een dozijn jaar geleden te hebben gelopen. Dat was het totdat ik 2 jaar geleden werd gediagnosticeerd door een incidentele MRI …
Sinds mijn diagnose heb ik er een punt van gemaakt om de oefening te intensiveren met verzetswerk. Het heeft een verschil gemaakt. Zelfs jaren na mijn eerste symptomen, boek ik veel vooruitgang.
Ik heb de Bioness L300 Plus ontvangen en ben ontzettend blij. Ik heb de L300 meer dan twee jaar gehad. De Plus heeft mijn gang verbeterd door het stimuleren van de spieren van de mu-hamstring. Ik probeer meer te lopen, zodat ik uithoudingsvermogen kan opbouwen en vermoeidheid kan verminderen. In de korte tijd dat ik de Plus heb gebruikt, heb ik gemerkt dat ik meer bereid ben naar buiten te gaan en te lopen. Ik hoop op de dag dat een wijkwandeling deel zal uitmaken van mijn avondroutine.
Eerlijk gezegd ben ik moe van mijn inconsistente gangpatroon. Soms is mijn gang in orde en dan even later, ik heb dit wiebelige ding aan de hand. De onzekerheid is zenuwslopend. Ik gebruik geen stok, omdat ik het gebruik niet zie en ik zie er SLECHT uit als ik het gebruik.
Mijn gang wordt langzaam slechter. Mijn diagnose was 9 jaar geleden, maar ik heb ongeveer een jaar geleden de verandering in gang gevoeld. Mijn neuro zegt dat ik niet meer fysiotherapie nodig heb, ik zal het alleen moeten doen. Ik begon een scooter op het werk te gebruiken omdat mijn lopen zo wankel was. Mijn linkerknie geeft het op, en mijn linkerenkel draait, gespen en heeft me een paar keer laten vallen.

Bottom Line: in de vele jaren sinds mijn diagnose, heb ik een ander perspectief gekregen op dingen die te maken hadden met hoe ik eruit zag om dingen te doen. Ik vermoed dat ik, toen ik ouder werd met MS, minder ijdel werd en gewoon blij ben dat ik nog steeds uit eigen beweging (de meeste dagen) in funky gang kan gaan of niet. Ik merk ook zeker dat mijn spieruithoudingsvermogen afneemt. Ik probeer actief te blijven, aangezien ik heb gemerkt dat hoe aarzelend ik ben om mijn spieren te gebruiken, hoe zwakker ze worden, dan ben ik meer terughoudend om ze te gebruiken, enzovoort.

Bronnen:

Kalron A, Achiron A, Dvir Z. Motorische stoornissen bij de presentatie van een klinisch geïsoleerd syndroom dat wijst op multiple sclerose: karakterisatie van verschillende subtypen van de ziekte.NeuroRehabilitation. 2012; 31 (2): 147-55.