Mensen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) hebben soms een operatie als behandeling voor hun ziekte. De twee belangrijkste vormen van IBD, colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, worden behandeld met verschillende soorten operaties. Bij de ziekte van Crohn, die zowel de dikke als de dunne darm kan treffen, is een operatie om een ontstoken gedeelte van de darm te verwijderen de meest uitgevoerde operatie.
In sommige gevallen van de ziekte van Crohn kan ostomiechirurgie – tijdelijk of permanent – ook worden uitgevoerd. Voor ulceratieve colitis, die alleen de dikke darm treft, is chirurgie met de meeste voorkeur de ileale pouch-anale anastomose (IPAA), die beter bekend staat als een j-pouch. Naar schatting heeft 30% van de patiënten met colitis ulcerosa uiteindelijk een operatie nodig om hun ziekte te behandelen.
Wat is een J-pouch-operatie?
Bij een j-pouch-operatie wordt de dikke darm verwijderd en wordt het laatste deel van de dunne darm herwerkt om een buidel te maken (vaak in de vorm van een "J", hoewel er soms ook andere vormen worden gemaakt). Het j-zakje is verbonden met de anus, wat betekent dat een patiënt meer "normaal" kan evacueren. De dikke darm is verdwenen, maar er is geen behoefte aan het maken van een stoma en het dragen van een extern apparaat om ontlasting te verzamelen.
Het j-buideltje wordt meestal niet gebruikt voor de ziekte van Crohn. De voornaamste reden hiervoor is dat de ziekte van Crohn de buidel (die is gemaakt van het ileum) kan beïnvloeden nadat het is gemaakt.
Als een j-pouch ontstoken raakt, kan dit leiden tot complicaties en uiteindelijk uitval van de buidel. Een mislukt j-zakje zou meer chirurgie betekenen om het te verwijderen en een ileostoma te maken. Meer chirurgie zou natuurlijk niet bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van een patiënt.
Wanneer de ziekte van Crohn wordt gevonden na een J-pouch-operatie
In sommige gevallen blijkt later dat mensen die gediagnosticeerd zijn met colitis ulcerosa de ziekte van Crohn hebben.
Dit gebeurt soms nadat een patiënt een j-pouch-operatie heeft ondergaan, hoewel dit niet gebruikelijk is. Deze patiënten hebben mogelijk vanaf het begin de ziekte van Crohn gehad, hoewel dat niet de oorspronkelijke diagnose was. Een deel van de reden hiervoor is dat de ziekte van Crohn soms alleen de dikke darm aantast (de zogenaamde colitis van Crohn), waardoor het lijkt alsof colitis ulcerosa de ware diagnose is. Naarmate de tijd vordert, en enkele tekenen of symptomen van de ziekte van Crohn duidelijk worden, kan de diagnose worden veranderd.
Natuurlijk kunnen sommige mensen met IBD die overwegen 1, 2 of zelfs 3 operaties om een j-pouch te maken, zich ernstige zorgen maken over de mogelijkheid van een verandering in de diagnose van colitis ulcerosa naar de ziekte van Crohn.
Hoe vaak verandert een diagnose?
Verschillende onderzoeken hebben gekeken naar het aantal patiënten bij wie de diagnose van de ziekte van Crohn was gesteld na een j-pouch-operatie. De percentages van die opnieuw gediagnosticeerd varieert van minder dan 1% tot een hoog van 13% in een studie. De auteurs van de studie die het hoogste percentage rapporteren, wijzen erop dat hun resultaten zelfs voor hen hoog lijken. Ze gaan verder met te zeggen dat ze erkennen dat het niet goed traceert met de meeste andere onderzoeken, die zich in het 10% en lagere bereik bevinden.
De meeste studies van de laatste paar jaar plaatsen het percentage dichter bij ongeveer 5%, omdat het vermogen van clinici om de juiste vorm van IBD te diagnosticeren, verbetert. De percentages zijn verschillend tussen verschillende chirurgische centra die de IPAA-operatie uitvoeren. In een onderzoek met kinderen met colitis ulcerosa of onbepaalde colitis, bedroeg de diagnose van de ziekte van Crohn na een operatie 13%.
De chirurgen in de Cleveland Clinic (een belangrijk kenniscentrum voor IBD en j-pouch-chirurgie) melden dat hun aantal patiënten met de diagnose van de ziekte van Crohn wordt gediagnosticeerd nadat de IPAA-operatie met de tijd is afgenomen.
Naarmate het proces van nauwkeurige diagnose verbetert, neemt het aantal patiënten met een diagnoseverandering af.
Kunnen we voorspellen wie de ziekte van Crohn kan hebben?
Er bestaat geen consensus over hoe patiënten met de diagnose van colitis ulcerosa, waarvan later kan worden vastgesteld dat ze daadwerkelijk de ziekte van Crohn hebben, te identificeren. Er is echter ten minste één onderzoek dat patiënten die op jonge leeftijd werden gediagnosticeerd met colitis ulcerosa en ook extraintestinale complicaties hadden, meer kans hadden op een diagnose van de ziekte van Crohn na een operatie met j-pouch. Pouch "failure" en uiteindelijk het verwijderen van de j-pouch komen vrij vaak voor bij patiënten die uiteindelijk de diagnose van de ziekte van Crohn hebben. Echter, voor diegenen die in staat zijn om hun buidel te houden en vinden dat het goed voor hen functioneert, lijkt er geen verschil te zijn in hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van leven voor diegenen die IPAA-chirurgie hebben gehad en die colitis ulcerosa hebben bevestigd .
De bottom line
Wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn na een diagnose van colitis ulcerosa en j-pouch chirurgie is een goede zorg. De mogelijkheid moet uitvoerig worden besproken met de gastro-enteroloog en de colorectaal chirurg voordat de operatie wordt uitgevoerd, vooral voor mensen die al op jonge leeftijd werden gediagnosticeerd of die extra-intestinale complicaties hebben. Patiënten moeten hun chirurgen vragen naar het aantal patiënten dat na de operatie opnieuw is gediagnosticeerd. Het is echter belangrijk op te merken dat dit nog steeds niet vaak voorkomt– de waarschijnlijkheid van een diagnoseverandering na verloop van tijd afneemt naarmate diagnostische technieken voor IBD verbeteren.
