De meeste dove mensen in mijn generatie – maar niet allemaal – ontsnapten aan een lot dat elke kans die ze zouden hebben gehad op een normaal leven zou hebben verpest. Dat wil zeggen, we werden niet verkeerd gediagnosticeerd als achterlijk. Lange tijd, tot ongeveer de jaren zeventig, werden dove mensen soms verkeerd gediagnosticeerd met mentale retardatie, met ernstige gevolgen. Deze ongelukkige dove mensen groeiden op in instellingen – huizen voor zwakzinnigen of geesteszieken – zonder toegang tot taal. Tegen de tijd dat ze ontdekten dat ze alleen doof en niet achterlijk waren, was het vaak te laat voor hen om te redden wat er van hun leven over was. Al het gewonnen geld in rechtszaken kon geen verloren jeugd terugkrijgen, noch hen de taalvaardigheden geven die nodig waren om te overleven in de maatschappij.
Dit gebeurde omdat jonge dove kinderen vaak intelligentietests kregen die niet geschikt waren voor het testen van dove kinderen en ook vanwege eenvoudige onwetendheid over doofheid. Dit werd vaak vermeld in boeken over doof erfgoed, zoals boeken van Harlan Lane (1984).
Gevallen gerapporteerd in de nieuwsmedia
Deze voorbeelden van krantenartikelen die rapporteren over mensen met een verkeerde diagnose werden gevonden:
- Case van Mattie Hoge – Mattie Hoge was een dove vrouw met een verkeerde diagnose in 1929 of 1930, en zij was geïnstitutionaliseerd in het huis van Forest Haven voor de 57 jaar achterlijk tot ze werd ontdekt. Hoge was niet op de juiste manier getest en dat was de reden voor de verkeerde diagnose. Gerapporteerd in de Washington Post 14 september 1985, met vervolgverhaal 6 februari 1988, pagina b.04.
- Geval van een man in New York – In 1984 verloor de staat New York een rechtszaak voor een dove man die bijna tien jaar in een tehuis voor een achtergebleven persoon heeft doorgebracht. New York moest deze man een paar miljoen dollar betalen. De zaak werd gerapporteerd in de New York Times, 14 januari 1982, pagina B2.
- Een andere zaak in New York – Joseph McNulty, geboren in de vroege jaren 60, kreeg een verkeerde diagnose als achterlijk in 1966. De verkeerde diagnose werd pas in 1974 ontdekt.
- In Boston, Massachusetts, in 1964, werd een blinde dove man, Joseph del Signore, ontdekt in het psychiatrische ziekenhuissysteem. Deze zaak is gerapporteerd in de Washington Post/Times Herald, 18 december 1964, pagina A1.
- In Tulsa, Oklahoma, werd een dove jongen, 17 jaar oud, na 12 jaar ontdekt in een school voor gehandicapten, in 1965. Deze zaak werd gemeld in de Washington Post/Times Herald, 20 december 1965, pagina A1.
- Het Beacon Journal(Akron, Ohio) berichtte op 30 mei 2002 over een 48-jarige dove man die zijn eerste 18 jaar in een huis voor achterblijvers doorbracht nadat artsen zijn ouders hadden geadviseerd om hun kind te institutionaliseren.
Bovendien worden studenten die de effecten van een vertraagde taalexpositie bestuderen vaak verteld over het geval van een dove vrouw, Chelsea genaamd, die een verkeerde diagnose heeft gesteld en pas is geïdentificeerd nadat ze 31 was (Curtiss, 1989).
Boeken over effecten van verkeerde diagnose
Ten minste één dove overlevende schreef er een boek over. Dit nu uitverkocht boek, gepubliceerd door Gallaudet University Press, is I Was # 87: Dood door een dove vrouw van verkeerde diagnose, institutionalisering en misbruik (ASIN 1563680920), door Anne Bolander en Adair Renning. Bolander had een verkeerde diagnose gesteld als kind in de jaren zestig en bracht zes jaar door tot twaalf jaar oud, in een speciale school waar ze werd mishandeld. Bolander overleefde de ervaring en ging zelfs studeren.
Een ander boek, niet autobiografisch, is Kinderen met moed: waarachtige verhalen over jongeren die een verschil maken (ISBN 0915793393) door Barbara A. Lewis. Dit boek vertelt als een van een compilatie van verhalen, het verhaal van een dove jongen die te horen kreeg dat hij als kind achterlijk was.
Een derde boek is Dummy (1974) (ASIN 0316845108), door Ernest Tidyman. Dit boek beschrijft de beproeving van een dove man die nooit een taal heeft geleerd, en werd beschuldigd van moord en geplaatst in huizen voor de achterlijken.
Een vierde boek is God weet zijn naam: het ware verhaal van John Doe nr. 24, door Dave Bakke (ISBN 0809323273).
Dit boek vertelt het verhaal van een niet-identificeerbare dove man die werd ontdekt in de geestelijke gezondheidszorg van de staat Illinois. Hij werd geplaatst in een tehuis voor de achterlijker na een verkeerde diagnose in 1945 (uit de boekbeschrijving is niet duidelijk of hij een volwassene of een kind was toen hij werd gevonden).
Andere bekende voorbeelden van een verkeerde diagnose
De dove komiek Kathy Buckley vertelt het publiek vaak hoe zij op zesjarige leeftijd een verkeerde diagnose had gesteld als achterlijk als een kind. Gelukkig was de fout ontdekt tegen de tijd dat ze zeven jaar oud was. Ze heeft haar eigen autobiografie, Als je zou kunnen horen wat ik zie: lessen over leven, geluk en de keuzes die we maken(ASIN 052594611X). Een dove kunstenaar, Joan Popovich-Kutscher, kreeg een verkeerde diagnose en werd geïnstitutionaliseerd van ongeveer drie jaar oud tot ze negen jaar oud was. Een dove muzikant, James Moody, heeft in Pennsylvania een verkeerde diagnose gesteld als klein kind.
Voorbeelden in Entertainment Media van Misdiagnosis
De openingsscène van de (niet beschikbaar op video) tv-film En Your Name is Jonah toonde jonge Jonah, een doof kind dat verkeerd was gediagnosticeerd als achterlijk, klaar om de instelling te verlaten waar hij was opgegroeid.
Het eerdergenoemde boek Dummy werd ook een televisiefilm uit 1979 met dezelfde titel, met Levar Burton in de hoofdrol. Bovendien hadden sommige vroege televisieprogramma’s afleveringen waarvan doven dachten dat ze achterlijk waren. Een van deze afleveringen was de aflevering ‘The Foundling’ over de Waltons in 1972.
Misdiagnose in de moderne tijd
Helaas komt dit soort verkeerde diagnoses nog steeds in de ontwikkelingslanden voor van tijd tot tijd. Het is zelfs vandaag niet ongebruikelijk om dove kinderen in gezinnen te ontdekken voor verstandelijk gehandicapten in ontwikkelingslanden. In het weeshuis van de voormalige Sovjet Unie werden kinderen vaak verkeerd gediagnosticeerd rond de leeftijd van vier en verhuisden ze naar huizen voor verstandelijk gehandicapten. Zelfs een medisch geavanceerd land als de Verenigde Staten is niet immuun voor verkeerde diagnoses. De nieuwsbrief van de Disability Advocates / Consultants van South Texas van december 1998 meldde dat rond 1994 een kind dat als mentaal gehandicapt was aangemerkt, in plaats daarvan een gematigd gehoorverlies had.
Van About Deafness bezoekers:
… Ik heb echt iets te maken met je verhaal over kinderen met een verkeerde diagnose (doof, geëtiketteerd achterlijk). Ik hoorde over mijn gehoorprobleem in de tweede klas. In de 4de klas raakte mijn leraar me en noemde me achterlijk, omdat ik haar niet hoorde. Ze geloofde niet dat ik doof was, ze dacht dat ik haar negeerde of stom was. Al mijn jeugd klasgenoten behandelden me vanaf dat moment alsof ik dom was.
Toen ik afstudeerde van de middelbare school, met een Regents Scholarship, stopte een van mijn klasgenoten (met wie ik naar school was gegaan sinds het gymnasium) me in de hal om me te feliciteren en ze zei tegen mij dat ze verrast was dat ik dat had gewonnen studiebeurs, omdat ze echt dacht dat ik opnieuw werd opgenomen. Toen besefte ik dat mijn hele leven door die ene leraar werd beïnvloed.
… Ik werd geboren met een mild gehoorverlies en niemand nam het op. Toen ik in de eerste klas zat, dachten de leraren dat ik geestelijk achterlijk was. Ze adviseerden mijn ouders om me in een psychiatrische inrichting te plaatsen, mijn ouders zeiden dat ze niet verstandelijk gehandicapt was dat je haar aandacht moest krijgen en dat ze het dan zou krijgen. Mijn vader leerde me in één nacht wat de leraren mij in zes weken hadden moeten leren. De volgende dag las ik voor de leraar en zij zei dat ik het uit het hoofd geleerd had. Ze stuurde me naar het kantoor van de directeur, waar ik van voren naar achteren, van achter naar voren en van midden naar de achterkant van het boek moest lezen voordat ze ervan overtuigd waren dat ik het kon lezen. Ze hebben mijn ouders naar het kantoor geroepen. Ik kan me voorstellen wat mijn vader zei toen moeder tegen hem zei dat we naar de school moesten gaan. Ik heb mijn hele leven mensen moeten bewijzen dat ik niet verstandelijk gehandicapt ben. Ik heb twee supervisors gehad die me vertelden dat ze dachten dat ik geestelijk achterlijk was en dat iemand verbaasd was dat ik dat niet was.
Bent u een dove volwassene met een verkeerde diagnose als verstandelijk gehandicapt kind of was er iemand in uw familie die een verkeerde diagnose heeft gesteld? Deel uw ervaring of de ervaring van uw familielid, met lezers van Over Deafness.
