Er zijn 70+ soorten lymfoom en veel verschillende soorten chemotherapie, waarbij er vaak nieuwe therapieën opduiken, die soms samenzweren om verwarring te creëren. Veel mensen met lymfoom kunnen wat hulp gebruiken bij het vinden van de middelen die ze nodig hebben. Het verkrijgen van de vereiste kennis om een actieve partner in hun zorg te worden, kan ontmoedigend zijn, vooral in het begin en in tijden van verandering van de ziekte.
5 Organisaties bundelen middelen om te helpen met lymfoom
De vereniging voor leukemie en lymfoom, samen met de Lymphoma Research Foundation, CancerCare, de Association of Community Cancer Centres of ACCC en Genentech, een van de grootste namen in kankertherapie, kondigde de lancering aan van een nieuw samenwerkingsverband: de Alliantie voor Resource Collaboration in Hematology, of ARCH.
Andrea Greif, Senior Director of Communications bij de Leukemia & Lymphoma Society, merkt op dat ARCH is ontwikkeld door deze vijf toonaangevende organisaties om mensen met lymfoom, hun verzorgers en geliefden te verbinden met educatieve middelen en ondersteuning.
In 2015 worden naar schatting 80.000 nieuwe gevallen van lymfoom gediagnosticeerd in de Verenigde Staten. ARCH is bedoeld om mensen met lymfomen te helpen meer te weten te komen over behandelingsopties, programma’s en diensten.
ARCH – Empowerment van patiënten
Dit nieuwe initiatief is bedoeld om mensen met lymfoom actief te laten zijn in hun zorg en ervoor te zorgen dat zij zich niet alleen voelen tijdens hun reis.
Door een bezoek te brengen aan www.LymphomaResources.comkunnen mensen contact leggen met de partnerorganisaties om meer te weten te komen over de verschillende soorten lymfomen, behandelingsopties te verkennen, informatie over specialisten te vinden en naar financiële ondersteuningsopties te zoeken.
De ARCH-website helpt mensen ook bij het vinden van patiëntengemeenschappen, peer-supportprogramma’s en adviesdiensten.
De partnerorganisaties bieden deze bronnen in verschillende indelingen, waaronder persoonlijke programma’s, online materialen en telefonische ondersteuning.
Verbinding met de kanker gemeenschap
Slechts ongeveer 15 procent van de Amerikaanse kankerpatiënten worden behandeld in de belangrijkste academische kankercentra van het land. De overgrote meerderheid krijgt zorg bij kankerprogramma’s in of bij hun thuisgemeenschap, waar de middelen beperkter zijn.
Door het netwerk van programma’s voor gemeenschapkanker samen te brengen met de kwaliteitsmiddelen die door deze organisaties worden geboden, wil ARCH onmiddellijk invloed hebben op de toegang tot informatie voor lymfoompatiënten waar de behoefte het grootst is.
Verwante onderwerpen
We hebben één doel: een wereld zonder bloedkanker
De Leukemia & Lymphoma Society is ’s werelds grootste vrijwillige gezondheidsorganisatie die zich richt op het vinden van genezingen voor leukemie, lymfoom, myeloom en andere bloedkankers. Dankzij onderzoek zijn de overlevingskansen voor patiënten met veel bloedkankers sinds het begin van de jaren zestig verdubbeld, verdrievoudigd en zelfs verviervoudigd. Vooruitgang is verreikend. Van 2000 tot en met 2013 was bijna 40 procent van de nieuwe antikankergeneesmiddelen door de FDA goedgekeurd voor bloedkankerpatiënten – meer eerste goedkeuringen ooit dan voor welke andere groep kankers dan ook – en veel daarvan werden gevorderd met financiering van LLS.
Concepten, groepen en belangrijke organisaties
Weet je waarom die marathonlopers paars dragen? Of wat dacht je van de felgroene polsbanden of gloeiende lantaarns? En het groene en paarse bewustzijnslint dat je op auto’s en online ziet? Begin hier om een greep te krijgen op enkele van de hoofdrolspelers en oorzaken die te maken hebben met het bewustzijn en de belangenbehartiging van bloedkanker.
Het Team In de Training van de Leukemie & Lymfoma Society
Als het gaat om fitnesstraining, moeten velen van ons ingaan op de motivatie die we kunnen opbrengen. Misschien is daarom waarom Team In Training van LLS zo’n succesvol programma is. Je hebt de ingebouwde discipline van een goed fitness-trainingsprogramma, maar je hebt ook iets dat voor een beetje meer telt.
