Hoewel persoonlijke verhalen misschien niet de norm zijn op About.com, is deze erg relevant voor de informatie die u op deze website vindt. Het is mijn persoonlijke verhaal over een verkeerde diagnose en een verklaring waarom ik het werk doe dat ik doe. Als het niet mijn bedoeling was om een verkeerde diagnose te stellen, zou ik niet je gids voor empowerment van patiënten zijn.
Eind juni 2004 vond ik een knobbel op golfbalformaat op mijn torso.
Het deed geen pijn – het was er gewoon.
Ik maakte onmiddellijk een afspraak met mijn huisarts en omdat hij geen idee had wat het was, stuurde hij me naar een chirurg die het die middag had verwijderd. "We zullen je laten weten wanneer we terug horen van het lab," was de opmerking van de chirurg toen ik mijn shirt weer aantrok en me klaarmaakte om naar huis te gaan.
Een week later, geen woord. Ik nam contact op met het kantoor van de chirurg en kreeg te horen dat de resultaten nog niet bekend waren. De vakantie van 4 juli had de vertraging veroorzaakt, dus ik wachtte.
Nog een week later belde de chirurg me uiteindelijk met mijn labresultaten. "Je hebt een zeer zeldzame vorm van kanker die subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom wordt genoemd," vertelde hij me.
En toen liet hij een tweede bom vallen. Er werd me verteld dat de reden waarom de laboratoriumresultaten zo lang duurden, was omdat de uitkomst zo zeldzaam was – dat een tweede laboratorium werd opgeroepen voor een second opinion. "Twee laboratoria hebben deze resultaten onafhankelijk bevestigd", werd mij verteld.
"We zullen zo snel mogelijk een oncologie afspraak voor je maken."
"Zo snel mogelijk" duurde meer dan twee weken, niet ongebruikelijk, want ik weet zeker dat u weet of u ooit een oncologische afspraak nodig hebt gehad. Ik ben meteen op internet gaan zoeken naar informatie over subcutaan panniculitis-achtig T-cellymfoom (SPTCL).
Het was moeilijk om iets te vinden omdat, zoals de chirurg me had verteld, het zeer zeldzaam is.
Wat ik wel heb geleerd was dat het een terminale, snelwerkende ziekte was. (Ik begrijp dat er recentelijk een behandelingsprotocol is ontwikkeld in het Moffitt Cancer Center, dat het leven verlengt tot twee jaar.) In 2004 was de langste iemand met SPTCL een paar jaar oud, ongeacht of ze wel of niet hadden ontvangen elke behandeling.
Toen ik de oncoloog eindelijk zag, was hij erg ontmoedigend. Dr. S, ik bel hem, stuurde me voor bloedonderzoek en een CT-scan, die allebei negatief waren voor eventuele afwijkingen. Toch drong hij erop aan dat het labo-werk het gebrek aan ander bewijs overtroefde.
Het klonk gewoon niet logisch voor mij. Ik voelde me prima. Ik speelde een of twee keer per week golf. Ik wist gewoon dat er stukken ontbraken.
Toen ik hem voor meer informatie pushte, noemde hij mijn aanvullende symptomen – opvliegers en nachtelijk zweten. "Maar ik ben 52 !," waarschuwde ik. "Op 52 hebben alle vrouwen nachtelijk zweten en opvliegers!"
Hij drong erop aan dat mijn symptomen geen verband hielden met de menopauze. In plaats daarvan, zei hij, waren het symptomen van mijn lymfoom. Zonder chemo, vertelde hij me, zou ik aan het eind van het jaar dood zijn.
Ik vroeg naar de mogelijkheid dat de resultaten van het lab verkeerd waren.
Nee, geen kans, zei hij. Twee laboratoria hadden de resultaten onafhankelijk bevestigd. De druk om te beginnen met chemotherapie begon te stijgen.
Behalve mijn familie en enkele goede vrienden, heb ik het nieuws met niemand anders gedeeld. Mijn bedrijf leed al – zelfstandigheid en een slechte ziektekostenverzekering betekenden dat mijn diagnose nu ook duur was geworden. Ik besteedde veel te veel tijd aan onderzoeken, piekeren en betalen voor doktersbezoeken en tests die maar marginaal door mijn verzekering werden gedekt. Het leven, wat er nog van over was, ging door de buizen – snel.
Tegen die tijd was het augustus, en ik had een besluit te nemen.
Chemo, of geen chemo? Ik hoorde dat Dr. S ziek was geworden, en zijn partner Dr. H. nam mijn zaak over. Dr. H vroeg me waarom ik aan het wachten was om met chemo te beginnen, en ik vertelde hem dat ik een andere oncoloog probeerde te vinden voor een second opinion. Er waren te veel vraagtekens. Zijn antwoord aan mij doet me huiveren tot op de dag van vandaag: "Wat je hebt is zo zeldzaam, dat niemand er meer van zal weten dan ik."
Als iets me dwong om dieper te gaan graven, was dat het dan. Nu was ik "ziek" EN boos!
Een paar dagen later had ik een diner met een aantal zakenvrienden, die geen van allen wisten van mijn diagnose. Een paar glazen wijn maakten mijn lippen los – ik deelde mijn diagnose met hen en, natuurlijk, waren ze gevloerd. Maar een vriend was meer dan gevloerd. Ze nam contact op met een oncoloogvriend van haar en belde me de volgende dag om te vertellen dat haar vriendin iemand met SPTCL behandelde en tijd voor me zou nemen als ik een afspraak wilde maken.
Dat kleine beetje goed nieuws heeft een vuurtje onder mij aangestoken. Ik maakte een afspraak om een week later met haar arts te praten en nam vervolgens contact op met mijn oorspronkelijke oncoloog voor kopieën van mijn gegevens om mee te nemen. Records in de hand, ik begon op internet te zoeken naar uitleg van elk woord dat ik niet begreep om te zien of ik meer kon leren.
Als ik een exact moment moest vaststellen waarop deze missie voor empowerment en pleitbezorging begon, zou dat moment het zijn.
De labresultaten waren niet zoals geadverteerd. In feite heeft geen van beide rapporten een diagnose voor SPTCL bevestigd, precies. Een van hen zei "het meest achterdochtig" en de ander zei: "het meest consistent met." Geen van beiden was zeker . Nog een andere aanwijzing voor deze mysterieuze kwaal die ik als niet-ondersteund beschouwde, werd gevonden.Verder meldde het tweede laboratoriumrapport dat de knobbelbiopsie werd verzonden voor nog een andere test, "klonaliteit" genoemd, maar er waren geen resultaten van die test opgenomen in de faxen die naar mij waren gefaxt.
Ik vroeg me af wat clonaliteit was en waarom die resultaten niet in mijn administratie waren opgenomen.
Ik heb contact opgenomen met het kantoor van mijn voormalige oncoloog en vreemd genoeg hadden ze geen melding van de klonaliteitstest. Dus toen ze klauterden om het te vinden, zocht ik precies op wat deze test is.
Clonaliteit, zo blijkt, bepaalt of alle abnormale cellen afkomstig zijn van een enkele kloon.
Eenvoudig gezegd, als positief, is de test sterk suggestief voor kanker, zoals lymfoom.
Toen ik eindelijk een kopie kreeg van dat laatste laboratoriumrapport, hoorde ik dat het negatief was.
Terwijl ik wachtte op mijn nieuwe arts, begon ik de resultaten te ontcijferen. Ik heb verschillende vlekken opgezocht (denk aan gentiaan violet van de biologie van de middelbare school?), Griekse letters en medische termen. Samen met de klonaliteitsresultaten werd het me heel duidelijk dat ik geen kanker had, ongeacht wat die laboratoria en oncologen dachten.
Tegen de tijd dat ik voor mijn bezoek ging, werd ik gemachtigd en in brand gestoken. Ik was vrij zeker van mijn resultaten en ik deelde alles wat ik had geleerd met hem. Hij onderzocht me, haalde een paar boeken van zijn planken en hielp me nog meer te leren. Van het feit dat er in het vorige decennium minder dan 100 gevallen van SPTCL werden gemeld om te horen dat zelfs als ik SPTCL zou hebben, het beter zou worden behandeld met bestraling dan chemo, ik voelde me nog beter met de minuut.
Toen adviseerde mijn nieuwe arts dat mijn biopsie naar een specialist van de National Institutes of Health, onderdeel van de Amerikaanse overheid, gestuurd moest worden. Drie weken later, eind september, kreeg ik de bevestiging dat, in feite,
ik geen kanker had .De gecorrigeerde diagnose was voor panniculitis, een ontsteking van vetcellen. Het heeft sindsdien geen enkel probleem veroorzaakt.
Relief? Zeker. Maar mijn eerste reactie leek meer op woede.
Nadat ik chemo had ondergaan en overleefde, hadden ze me verteld dat ik genezen was van een ziekte die ik nooit heb gehad. En net zo beangstigend, vond ik gevallen online van mensen die gediagnosticeerd waren met SPTCL en behandeld met chemo die was overleden tijdens de behandeling; autopsies hadden aangetoond dat ze nooit SPTCL hadden om mee te beginnen. Er waren rechtszaken gewonnen.
De ervaring heeft mijn leven op verschillende manieren veranderd
. Om te beginnen heb ik altijd geloofd dat alles met een reden gebeurt.Dus deze verkeerde diagnose dwong me om te twijfelen – wat in hemelsnaam zou de reden kunnen zijn voor zo’n ervaring?
Dat leidde me naar het belangrijkste wat ik in mijn leven heb gedaan. In 2006 ben ik van loopbaan veranderd om anderen te helpen bij het navigeren door het Amerikaanse doolhof. Ik schrijf de patient empowerment artikelen hier op About.com. Ik heb vier boeken geschreven. Ik spreek in het hele land en in Canada over onderwerpen voor empowerment van patiënten. En ik stichtte en leidde een organisatie voor onafhankelijke, particuliere pleitbezorgers van patiënten – mensen die andere mensen helpen – zoals jij – elke dag navigeren door het gezondheidszorgsysteem om te krijgen wat ze nodig hebben. (Meer informatie over al deze activiteiten in mijn bio.)
Het blijkt dat het ergste dat me ooit is overkomen (de verkeerde diagnose) op de lange duur het beste was dat me ooit was overkomen.
Kennis is een krachtig iets, en nog meer wanneer gedeeld.
… Update: 2011 …
In het najaar van 2010 las ik het boek,
Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks , van Rebecca Skloot, waardoor ik me begon af te vragen wat er met mijn "klompje" was gebeurd – de tumor die ik in 2004 had verwijderd dat was verkeerd gediagnosticeerd.En wat ik heb geleerd! Van opslag tot winst maken, er is veel gaande met de stukjes van ons lichaam die van ons worden verwijderd. Lees hier meer over wat er gebeurt met bloed, cellen en andere verwijderde lichaamsspecimens in het algemeen, lees dan het verhaal over wat ik heb geleerd over mijn eigen tumor en waar het vandaag is.
… Update: 2013 …
Negen jaar na mijn oorspronkelijke brok en de resulterende verkeerde diagnose, verscheen er een nieuwe bobbel …
Ik heb de reis vastgelegd omdat ik me al vroeg realiseerde dat een empowered en aangemoedigde patiënt de hele ervaring veranderde.
Ga met me mee op reis!
Negen jaar later – een tweede klomp bewijst dat bekrachtiging alles verandert
