Ochtenden voor mensen met multiple sclerose (MS) kunnen een speciale uitdaging zijn. Hoewel veel mensen ouder dan 9 jaar zichzelf niet zouden classificeren als ‘ochtendmensen’, worden mensen met MS vaak wakker met een overvloed aan MS-symptomen die hen veel meer vertragen dan de mensen die gewoon een kop koffie nodig hebben om hun dag te versnellen .
Als je ’s morgens wakker wordt, maak dan een kleine inventaris van hoe je je voelt.
Begin vanaf de bovenkant en werk naar beneden. Houd je handen omhoog om te zien of er enige merkbare tremor is. Focus op je voeten en benen om te bepalen of de paresthesie – verdoofdheid en tintelingen – is begonnen. Gedurende deze tijd kun je ook je mate van grogginess of "wazig gevoel in het hoofd" evalueren om te zien hoe de ochtend zal verlopen. Natuurlijk moeten ook rare rariteiten worden aangemeld.
Misschien dat de ochtenden goed voor je zijn. Misschien begin je met een milde hoofdpijn en enige MS-vermoeidheid al aan boord, maar de rest van mijn MS-symptomen wachten een paar uur voordat je opduikt. Natuurlijk is de ochtend een tijd die vaak vol stress zit, zoals verloren schoenen, ruzie maken met kinderen en te laat komen om welke reden dan ook, wat het proces versnelt. Ochtendstress kan ervoor zorgen dat je meer kans hebt om tingly feet te krijgen, hoofdpijn tot het punt van misselijkheid of cognitieve disfunctieproblemen die ertoe kunnen leiden dat je 10 keer in 5 minuten naar dezelfde plek op dezelfde plek zoekt, of vergeet wat je steeds opnieuw doet nog een keer.
Misschien waren je ochtenden altijd vol energie en plannen voor vandaag. Nu je niet meer de ochtendmens bent die je ooit was, voel je je misschien een beetje bedroefd. ‘S Ochtends voel je je misschien een beetje kwetsbaarder of aarzelend, omdat je je zorgen zou kunnen maken over wat het delicate evenwicht zou kunnen verstoren en je symptomen zou kunnen doen ontwaken.
Morgen makkelijker dan de rest van je dag? Voel je je te popelen om een dag uit je bed te springen? Of trek je de dekens liever boven je hoofd? Deze ervaringen verschillen van persoon tot persoon. Hier zijn enkele citaten van patiënten zoals jij:
"Eenmaal uit bed duurt het een tijdje tot mijn stijve beenspieren naar me luisteren." Dan strompel ik naar de badkamer, na een douche en ontbijt voel ik me best goed de meeste Maar vanmiddag zijn mijn batterijen leeg. ’s Middags en’ s avonds zijn er rustige dingen, ik ben gewend geraakt aan dat ritme en het is goed, de eerste helft van de dag is absoluut mijn beste deel. "
"Mijn ochtenden zijn verschrikkelijk, ik ben ook 32 weken zwanger en slaapt niet goed vanwege ernstige spasticiteit van beide benen." Tegen de tijd dat ik opsta – ik heb GEEN evenwicht gekleeden kan mijn knieën niet buigen. douchen meteen en dan ben ik totaal te moe om zelfs maar te wordenHet is zielig! "
"Mijn hond helpt me om haar ontbijt te voeden rond half zes ’s ochtends en ik vind het leuk – ze helpt me om’ s ochtends op gang te komen." Ik begin de dag met zachtjes stretchen, vaak hangt mijn ochtend af van hoe goed ik sliep. De ochtend is mijn beste tijd van de dag. "
"Ochtenden zijn altijd het beste voor mij .Ik beschouw mezelf als een ochtendmens, terwijl mijn vrouw het absoluut niet is, God haar zegenen! Ik word wakker en doe een controle van alle systemen.Dan neem ik mijn medicijnen en ga naar de douche. mijn douche, mijn pillen hebben de kans gehad om in te trappen en ik kleed me aan en loop met onze twee honden. Op dit moment wordt mijn vrouw zwanger en neemt een douche.Als ik terug ben van het lopen van de honden ben ik soms al moe, anders tijden die lopen en frisse lucht is precies wat ik nodig had om mijn ochtend te starten. Dan gaan we aan het werk. Mijn energie is in de namiddag wat versleten, maar nadat ik mijn vrouw na het werk zie, voel ik me beter en kan ik genieten van mijn avond ontspannen met haar en onze kinderen, ik bid dat ik me morgen zo goed zal voelen als ik vandaag! "
"Ochtenden – Ik denk dat het het beste deel van de dag is (wat niet zoveel betekent) Ik word wakker en start mijn koffie, neem mijn pillen in en wacht tot de tintelingen verdwijnen, wat langer en langer duurt Mijn energieniveau is ’s ochtends sterker. Tegen het midden van de middag val ik zelfs in slaap met mijn medicijn, ik zal niet toestaan dat deze dingen me ervan weerhouden om te leven. "
"Het is zo geruststellend om te horen dat anderen zich zo voelen als ik.Ik vraag me soms af of mijn symptomen van vermoeidheid en mist in mijn gedachten zitten en ik moet harder pushen om eruit te komen, totdat ik me ga opruimen en aankleden dan word ik zo zwak dat ik niet kan opstaan, ik weet dat hoe minder ik beweeg hoe meer spieren ik verlies. "
"Twee dagen geleden voelde ik me prima toen ik wakker werd. Ik had mijn gebruikelijke 2 kopjes koffie en begon toen het gevoel te krijgen dat mijn hoofd te zwaar was om op te houden. Ik at ontbijt, denk dat dat misschien een beetje zou helpen, maar dat gebeurde niet. Ik ging gewoon op de bank zitten en viel om. Misschien was meer slaap nodig, soms ging ik zelfs naar de badkamer en lag op de keramische tegel om mijn gezicht op de koude vloer te leggen. daar voor een paar minuten en dan voel ik me meer energiek. Het klinkt misschien raar, maar het werkt. "
"Ik heb het moeilijk gehad om midden in de nacht te slapen, dus lag ik in bed nadat mijn man ’s morgens vertrekt en een paar uur slaap kreeg. Het kost me een tijdje om door te gaan omdat mijn rug vaak pijn doet. Mijn evenwicht is niet goed en het is het ergst als ik opsta. "Na ongeveer 30 minuten verbetert mijn looppatroon, hoewel ik nog steeds een rollator gebruik."
"Ik moest drie dagen op rij vroeg opstaan en ondervinden dat ik beter lijkt te functioneren als ik vroeg opsta. Ik kan dat een paar dagen proberen. Ik ben met pensioen dus er is meestal nergens dat ik vroeg moet gaan De andere dingen die ik elke ochtend doe, is mijn rijvaardigheid testen, ik heb de functie in mijn rechterbeen verloren, dus voordat ik terug uit de garage ga, kijk ik of ik mijn voet effectief van het gaspedaal naar de rem kan brengen. en terug.Het verlies van het vermogen om te rijden is een van mijn grootste angsten. ‘
"Is het normaal om bijna elke ochtend met hoofdpijn wakker te worden?"
"Als ik een ‘schoolbusdag’ ga houden (wat me het gevoel geeft dat een schoolbus over me heen rijdt en de hoeveelheid energie die het zou kosten om zelfs maar te krabben is onbetaalbaar), Ik zal het weten zodra ik wakker word. In deze gevallen word ik niet echt wakker in de ware zin van het woord. Gelukkig zijn deze dagen alleen maandelijks meestal tenzij ik onder veel stress ben, er zijn belangrijke veranderingen in het weer in korte tijd, of ik heb een soort infectie in mijn lichaam waardoor mijn MS oplaait. Normaal gesproken ben ik geen ochtendmens, maar ik denk dat ik cognitief beter af ben in de ochtenden. Als ik mezelf uit bed kan duwen om door te gaan met de dag, en daar niet blijf, depressief en terneergeslagen, prima, maar het is een constante strijd. ‘
"Ik heb jarenlang met fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en chronisch Epstein Barr-virus te kampen gehad.Toen vorig najaar werd ik gediagnosticeerd met MS. Vorig jaar ervoer ik vreselijke vermoeidheid waarbij ik me niet kon bewegen. Ze werkten wonderen na 3 dagen na het innemen verbeterde mijn vermoeidheid enorm, ik stortte niet meer dagelijks in op uitputting Ik word nog steeds traag, maar ik heb zelden zo’n vermoeidheid dat ik me niet kan bewegen. Vitamine Shoppe’s Ribose omdat het geen suiker bevat. Iedereen die ernstige vermoeidheid heeft, moet het proberen. " "Ik kan meestal ’s morgens vroeg vertellen hoe mijn dag zal verlopen. Als ik wakker word met een’ fuzzy brain ‘weet ik dat het een lange dag zal worden. Op goede dagen komt mijn’ fuzzy brain ‘vroeg in de middag. heb meditatie-cd’s gevonden om erg behulpzaam te zijn met vermoeidheid, het lijkt mijn lichaam een kleine pauze te geven zodat ik de rest van de dag kan doorkomen. " "Vroeger was ik een ochtendmens en ik mis dat! Nu ben ik slaperig en moe en wollig hoofd. Soms duurt het tot de middag. Soms moet ik een extra dutje doen. Het lijkt vaak alsof ik ongeveer 3 keer" rust ". / 4 van de dag en vind dan aan het einde van de dag wat energie! "
"Ik ben nooit echt een ochtendmens geweest, mijn MS heeft mijn ochtenden veel erger gemaakt dan ze waren." Na 27 jaar voor de federale overheid te hebben gewerkt, was ik eraan gewend om om 5 uur ’s ochtends op te staan om ga nu naar bed gaan nog steeds ongeveer dezelfde tijd als ik om 7 uur ’s ochtends wakker word. Ik neem mijn injectie’ s morgens en drijf ik terug in slaap tot ongeveer 9 uur, dan sta ik op of eet een ontbijt of drink een Ik krijg een paar goede uren waar ik echt goed ben tot na de lunch. Tegen de tijd dat ik klaar ben met lunch, begint mijn visie te verdwijnen en mijn vermoeidheid groeit snel en ik heb gewoon echt geen zin om iets te doen Ik zal rusten tot het avondeten en dan na het eten zal ik goed zijn voor nog een paar uur lichtactiviteiten. "Ik kon de hele dag door, sta om vijf uur op om thuis te komen, op mijn fiets te fietsen, doe alle leuke dingen die de rest doet, maar helaas heeft MS de vreugde van de meeste van die activiteiten van me afgenomen, maar ik heb in ieder geval vandaag – veel mensen hebben de kans niet gekregen. "
” S Ochtends krijg ik de kans om uit mijn bed te komen en mijn beenspieren los te maken om naar mijn kopje thee te gaan.Na ongeveer 10 minuten ben ik klaar om mijn dag te beginnen. ‘S Ochtends is mijn beste, voor zover als energie. baan laat me het grootste deel van de dag lopen en ik heb geleerd mezelf tempo aan te passen, wat taken zo veel gemakkelijker maakt. ’s Avonds moet je uitrusten en opladen. Ik doe zelden iets tijdens de werkweek’ s nachts. Ik leer te luisteren naar mijn lichaam en als het me vertelt dat het rust nodig heeft. "
"De ochtend is wanneer ik me het best voel." Soms kijk ik in de spiegel als ik me moe en pijnlijk voel, en vertel mezelf dat dit een goed is als je vandaag gaat voelen, maar elke dag vecht ik verder. ’s morgens heeft lichamelijk EN mentaal veel hulp. 25 jaar MS vechten nu en ik neem de laatste tijd zeker mijn bobbels, ik kan naar beneden gaan, maar ik ga naar beneden zwaaien. "
"De meeste ochtenden zijn in orde – er is af en toe een ochtend dat ik niet in staat zal zijn om te lopen vanwege evenwichtsproblemen, maar er zijn veel dagen dat ik het zelfs met de dag niet kan redden
Provigil
. Ik probeer tegen mijn lichaam te vechten en geef niet toe. Soms heb ik geen andere keus dan het bed gewoon naar me toe te laten brengen en ik slaap voor 10 of 12 uur, of neem meer dan een dutje van 2 uur gedurende de dag. " "Gebruikt om van seks te houdenin de ochtend, nu zou seks helemaal leuk zijn.Het werken met een trainer in de sportschool 2 uur per dag 3 dagen per week lijkt een enorme verbetering te hebben ten opzichte van mijn dagelijkse elliptische trainer thuis. veel en het doen van oefeningen om mijn benen te versterken helpt echt. Hoop dat mijn balans verbetert. "
"Meestal doe ik het ’s morgens redelijk goed en kan het momentum doorgaan tot de middag.’ S Avonds steek je een vork in me, ik ben klaar! Ik sleep naar huis en val in mijn fauteuil voor de tv. vermoeidheid haalt me in en ik zie dat ik te hard heb geduwd om door te gaan, natuurlijk komt het rusteloze-benensyndroom op gang en kan ik niet eens stil blijven zitten en rusten zonder mijn benen te bewegen. Ik was de hele dag extreem moe, ik weet niet waarom, gewoon een nieuwe dag in het paradijs met MS. "Wat ik niet kan bedenken is, geef ik
MS-moeheid op of vecht het? Toen mijn dochter klein was, vocht ik er tegen, maar de hele tijd dat ik wakker was, voelde ik me vreselijk. Nu haal ik haar naar school en slaap ik tot 11.00 uur (maar toch nog steeds wakker met mijn negatieve gedachten!). Ik zie mijn zenuwstelsel als een ‘omweg’-zone met al die oranje tekens en zwarte pijlen! Mijn M.S. doet mijn zenuwen zoveel extra werk doen om van punt A naar punt B te komen, geen wonder dat ik zo moe ben! " " Als ik een goede nachtrust krijg, ben ik meestal beter. Als het een slechte nacht van slaap was, vergeet het dan. het kost me tot 3 uur om gemotiveerd te raken. Ik neem elke ochtend mijn Amantadine. Ik denk dat het helpt, maar wie weet? Ik voel me nog steeds rot. "
" Vroege ochtenduren zijn het beste voor mij. Ook al word ik nog steeds moe, het is het enige moment van de dag dat ik alles kan doen. Normaal gesproken ben ik binnen een ‘paar’ korte uren klaar voor de rest van de dag. Ik krijg nooit een volledige nachtrust en eenmaal wakker ga ik zelden weer slapen. Mijn benen en rugpijn als gevolg van rekken, dus opstaan is al moeilijk genoeg. Ik doe geen dutje, maar ik ga wel zitten om te lezen en tv te kijken. De meeste dagen zijn ‘goed’, maar ik ben nog steeds aan het leren dat matiging de sleutel is en probeer altijd een beetje energie te besparen voor het onverwachte. ‘ ‘ Mijn ochtenden zijn langzaam om te beginnen, 7:30 koffie en medicijnen en als ik me Provigil kan veroorloven binnen een uur ga ik verhuizen. Een warme douche die zich uitstrekt terwijl het warm is lijkt te helpen, en als het een goede dag is, zal ik een paar dingen doen voordat ik moet rusten en me moet terugverdienen, tegen de middag ben ik naar beneden. Na een paar uur rusten (niet altijd slapen, mijn spieren moeten gewoon gaan liggen) een nieuwe dosis cafeïne en pijnmedicatie en heb ik meestal nog een uurtje productiviteit. Zelf pacen is sleutel, langzaam en stabiel wint de race. " " De afgelopen ochtend is mijn nachtmerrie geworden. Ik haat ochtenden. Ik heb ontdekt dat mijn voetspieren ’s nachts erg stijf worden. Als ik uit bed kom en mijn voeten op de grond zet om te staan, is de pijn het gebit van de tanden. Ze zijn zo pijnlijk. Ik loop rond om naar plekken zoals de badkamer te gaan, open de jaloezieën en ga en zet de ketel op. Ik heb het gevoel dat mijn voeten geen spieren hebben en op beton lopen. "
"Ik krijg dan hoofdpijn van de duizeligheid tot het punt dat ik me ziek voel. De meeste van mijn ochtenden gebruiken het grootste deel van mijn energie en mijn plannen voor de dag lijken te vervagen. Ik neem mijn medicatie met koffie. Dit is de enige keer van de dag dat ik koffie drink, kijk ik uit mijn raam om het weer te bekijken, vraag me af of het een goede dag is om naar buiten te gaan, dan ga ik op de bank zitten om te ontbijten en is de gedachte om naar buiten te gaan vervaagd. klaar voor een andere slaap voor 11 uur. "
"Het is zo geweldig om alle mensen te horen die hebben meegemaakt wat ik voel.Ik krijg meestal te horen dat ik gewoon niet genoeg beweeg of moet afvallen en mijn neuroloog blijft slaapapnoe duwen voor de verklaring voor mijn ernstige vermoeidheid Morgen is mijn beste tijd – meestal maandag en misschien dinsdag. De rest van de dag is bergafwaarts en ’s nachts ben ik nutteloos De rest van de week is een ramp – constante hoofdpijn, misselijkheid tot op het punt van overgeven en ik voel me gewoon alsof ik mijn ogen niet open kan houden. Provigil deed niets. Het kantoor waar ik werk wil de temperatuur op ten minste 72 graden houden en ik heb ernstige hitte-intolerantie. Ik ben zo gefrustreerd omdat niemand het lijkt te snappen en ik heb zo weinig goede dagen meer, ik ben nutteloos in de zomer. "
‘Ochtend voor mij is de beste, ik word wakker met de gebruikelijke lichte hoofdpijn, soms matige hoofdpijn, maar over het algemeen ben ik favoriet bij mijn ochtenden.Ik weet meestal of het een fatsoenlijke dag wordt na het opstaan met minder of geen balans komt uit mijn evenwicht.Mijn saldo is mijn eerste teken en vervolgens de extreme vermoeidheid.Ik heb geprobeerd mezelf te pacingen zodat de middagen niet zo erg zijn maar ik eindig gewoon minder volmaakt, want na een 4- of 5-urige dag ben ik klaar ."
"Ik wil jullie niet depraten, maar mijn ochtenden zijn als een nachtmerrie van het wakker worden." Na een verontrustende nachtrust, word ik wakker met een katergevoel, dat uren kost om op te tillen. een tijdje en het drinken van verschillende kopjes koffie, ik strompelen en strekken, nog steeds slechts op 70 procent.Iets nodig een power nap in de middag, dan voel me veel beter.Ik mis de energie vol ochtenden. "
"Ik hou van ochtenden omdat ik op zijn minst wakker word, maar het opstaan begint met mijn ‘rotsklimmen’. Ik denk dat het een van de moeilijkste delen van mijn dag is, ik rende en was vol energie, maar nu opstaan is als een examen waar ik klaar voor was maar nog steeds worstelde. "
"Ochtendgaarden zijn meestal mijn beste tijd als ik opsta en ga zitten, ik doe ook mee met duizeligheid." De muren zijn mijn vriend ’s morgens omdat ik, net als velen van jullie, te maken heb met spierproblemen en evenwichts- / loopproblemen en’ het gevoel van de mist. Voor het grootste deel, als ik uit die ‘mist’ kan komen, zijn mijn ochtenden goed. Hoofdpijn in de ochtend is voor mij een heel gewone, vaak is het slechts een zeurende hoofdpijn, als ik het kan krijgen ga weg de dag is best goed. Ik haat het om te zeggen, maar het is echt als een vreselijke kater die soms uren kan duren om eruit te komen, en ik heb niet meer dan 20 jaar gedronken! We hebben een nieuwe Serta-verstelbaar gekocht bed met een massage-functie – het heeft een aantal geholpen, maar slapen is altijd een probleem geweest.Veel keren dat ik eindelijk in slaap val, is het tijd om op te staan.Ik neem Provigil tweemaal per dag in maar nog steeds ongeveer 1-2 uur mijn energieniveau is ’s middags behoorlijk uitgehold. Het is zo’n hulp om te zien en te begrijpen dat andere MSers soortgelijke situaties doormaken. Wat ik heb meegemaakt, is dat mijn handen bijna in de nachtelijke stand staan en het soms duurt om ze wat losser te maken. "
De bottom line
Het lijkt erop dat de meesten van ons wat problemen hebben om ’s ochtends aan de gang te gaan, en als we dat eenmaal doen, hebben we vaak vrij beperkte energie in de vroege dag. Het is belangrijk om uw energieniveaus te observeren, zodat u waar mogelijk kunt plannen, indien mogelijk.
Als u uw planning en werkdruk onder controle hebt, doe dan de dingen die de meeste energie en hersencapaciteit vereisen tijdens uw hoogfunctionerende tijden en doe de meer alledaagse dingen wanneer uw brein op de automatische piloot staat. Zelfs als je deze mate van controle niet hebt, probeer in de tijden van de laagste energie zachtaardig met jezelf te zijn.
