Als u fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom hebt en niets anders, bent u zowel gelukkig als zeldzaam. De meesten van ons krijgen de diagnose na diagnose en ze blijven maar komen.
We behandelen niet alleen in één keer symptomen van meerdere ziekten, we hebben ook te maken met de behandelingen. Omdat fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom ons gevoelig kunnen maken voor medicijnen, kan dat een reëel probleem opleveren.
Hoe het gaat
Een paar jaar geleden had ik bijvoorbeeld een duidelijke toename van gewrichtspijn en -ontsteking, vooral in mijn schouders, handen, knieën en voeten. Dit zijn niet de plaatsen waar ik fibromyalgiepijn krijg, en de hoeveelheid zwelling was absoluut nieuw. Ik had genoeg ontsteking om zenuwcompressie in mijn armen te krijgen en de gewrichten werden heet. Ik wist dat dat iets nieuws was – de hitte is een dode weggeefactie dat het geen fibromyalgie is. Mijn reumatoloog stelde me vast met polyartritis, wat artritis betekent in meerdere gewrichten. In mijn geval, gelooft ze dat het op zijn minst in de heupen zit, ruggengraat, handen, voeten en knieën. De diagnose zelf stoort me niet, omdat het gewoon een naam is voor wat er allemaal klaar was in mijn lichaam. De behandelingen maken me echter nerveus. We begonnen met steroïde-injecties in mijn heupen, waar mijn pijn het ergst was. Fibromyalgie kan negatieve reacties op steroïden veroorzaken en dat verontrustte me, maar gelukkig waren mijn bijwerkingen zeer gering, terwijl het reliëf naar mijn heupen enorm was.
Omdat polyartritis auto-immuun is, ben ik ook begonnen met een immuunonderdrukker om te voorkomen dat mijn immuunsysteem mijn gewrichten aanvalt. Nadat ik met een lage dosis begon en geleidelijk toenam, had ik verlichting, maar ook bijwerkingen. We hebben uiteindelijk gekozen voor lage doses van twee verschillende immuunonderdrukkende middelen, en dat lijkt goed te werken voor mij.
Dit is mijn 9e diagnose van een chronische pijnaandoening. Ik heb ook zes slaapstoornissen en ongeveer tien andere diagnoses.
Waarom zoveel problemen?
Dus waarom hebben we zo vaak deze waterval van problemen? Ten eerste is het redelijk logisch als je bedenkt dat fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom beide meerdere systemen in het lichaam omvatten, waaronder:
Zenuwstelsel,
Immuunsysteem,
- Endocrien (hormoon) systeem,
- Cardiovasculair systeem,
- Spijsverteringssysteem.
- Elk van die systemen heeft impact op het hele lichaam, tot aan je laatste cel. Het gezonde lichaam is fijn uitgebalanceerd, maar als je onevenwichtigheid toevoegt, zoals we moeten … nou ja, zo ongeveer alles, je kunt er niet precies op rekenen dat alles soepel verloopt. In mijn geval (en talloze anderen) kan een op geringe fibromyalgie gebaseerde disfunctie in het immuunsysteem hebben geleid tot veranderingen die de eerste ene auto-immuunreactie hebben veroorzaakt en vervolgens een andere. Het is alsof je domino’s omver gooit.
- Om beter te begrijpen waarom dit gebeurt, lees Dysautonomia, door mijn collega Verywell.com en Heart Disease-deskundige Rich Fogoros, MD
Terwijl deze opeenstapeling van diagnoses de toekomst somber maakt, onthoud dat we manieren kunnen vinden om onze ziekten. Ik maak gebruik van een breed scala aan behandelingen en managementstrategieën en slaag erin om functioneel te blijven, ondanks mijn groeiende lijst.
Uw team in de gezondheidszorg
Als u beperkt bent tot slechts één arts, wilt u misschien meer opties verkennen – wij doen het beter met een team dat onze symptomen vanuit meerdere invalshoeken kan benaderen.
U kunt bijvoorbeeld profiteren van fysiotherapie, chiropractie, acupunctuur, massage of ander lichaamswerk, voedingsadvies, enz. Afhankelijk van uw specifieke diagnoses, wilt u misschien ook meerdere specialisten zien.
Onderschat ook de waarde van uw apotheker niet. Ze stoppen niet alleen pillen in flessen, ze hebben een grote hoeveelheid onderwijs over hoe drugs werken, communiceren, enz. Wanneer je iets nieuws begint, doet het nooit pijn om ze naar je volledige reeks medicijnen te laten kijken, evenals naar eventuele supplementen of natuurlijke producten die u neemt.
Praat ook met al uw artsen over uw problemen. Het kan zijn dat hulp afkomstig is van een verrassingsbron, zoals een OB / GYN of allergoloog.
