Overal waar u zich op het pad van de patiënt bevindt – net gediagnosticeerd met blaaskanker, beginnen met de behandeling ervan of het volgen van een herhaling – u ervaart waarschijnlijk enige angst en een gevoel van onbehagen. Om u enige gemoedsrust te geven, volgen hier tips om u te begeleiden bij uw blaaskankerreis.
Leid jezelf op
Kennis is macht en er is geen uitzondering als het gaat om het begrijpen van je blaaskanker diagnose.
Dat gezegd hebbende, blaaskanker is een bijzonder complexe ziekte, dus het lezen ervan lijkt overweldigend. Dit is normaal – er is veel informatie om te verteren.
Als je merkt dat je verzandt met de nuances, neem een stapje terug en noteer je vragen of bronnen van verwarring. Breng dan deze vragen of zorgen naar het bezoek van uw volgende arts of vraag uw arts of er een manier is om contact met hen op te nemen via e-mail of een gezondheidsportaal.
Uiteindelijk moet u kennis tot uw tevredenheid opdoen. Je belangrijkste doel is om een geïnformeerde patiënt te zijn zodat je goede keuzes kunt maken, niet om een expert te worden.
Voorbereidingen treffen voor afspraken
Planning van uw vele doktersbezoeken en tests is van cruciaal belang. Door deze stappen te volgen, kunnen uw afspraken soepel verlopen:
- Leg al uw afspraken, tests en operatiedata vast in een kalender.
- Op tijd aankomen (zo niet een beetje vroeg) op uw afspraken en een partner of vertrouwde geliefde meenemen.
- Neem bij elk medisch bezoek een lijst op van al je medicijnen (inclusief vitamines of vrij verkrijgbare supplementen), allergieën, medische problemen en familiegeschiedenis.
- Draag een notitieboekje met vragen en zorgen bij u in de buurt en schrijf er regelmatig in als er een andere gedachte in je opkomt. Onthoud dat alles hier terechtkomt: elke vraag of pieker is waardig.
- Onderzoek financiële problemen met betrekking tot uw gezondheidszorg, zodat u een goed budget kunt maken.
Probeer ook je best niet om je overweldigd te voelen door het enorme aantal artsen dat je zult zien. Hier is een korte analyse, zodat u de unieke rol van elke arts in uw zorg het best kunt begrijpen:
- Uroloog: een chirurg die uw blaaskanker verwijdert en u bewaakt met cystoscopie.
- Medische oncoloog: een arts die kanker behandelt met medicijnen, zoals chemotherapie.
- Stralingsoncoloog: een arts die radiotherapie levert.
- Patholoog: een arts die uw kankercellen onder de microscoop bekijkt. Deze bevindingen helpen bij het bepalen van uw behandelplan. (U zult waarschijnlijk uw patholoog niet ontmoeten.)
Andere leden van uw team zullen waarschijnlijk een nurse practitioner, een physician assistant, een psycholoog, een financiële coördinator en / of een maatschappelijk werker zijn.
Deel uw verhaal
Hoe en wanneer u anderen over uw diagnose en / of ervaringen vertelt, is geheel aan u. Sommige mensen kiezen er bijvoorbeeld voor om hun doktersafspraken en kankerbehandelingen in een blog te beschrijven zodat mensen ze kunnen lezen. Anderen kunnen in een persoonlijk dagboek schrijven of regelmatig met een goede vriend praten. Sommigen ontwijken welwillende vragen van vrienden, familie en / of collega’s en geven er de voorkeur aan hun diagnose privé te houden.
Dit is allemaal OK – de diagnose van blaaskanker is een groot probleem. Anderen vertellen kan een lastige en delicate kwestie zijn, vooral als het gaat om het bekendmaken van uw diagnose aan familieleden.
Uw kinderen of andere geliefden willen u misschien beschermen en een stoel voor u nemen die vaak goedbedoeld is, maar die ook belastend en belastend voor u kan zijn. Hoewel het goed is om hun mening weg te schrijven, vertrouw op je instinct en je eigen ijverige onderzoek.
Ga verder met het zorgteam dat u het prettigst vindt. Natuurlijk is het zoeken naar een second opinion vaak een goed idee en kan het geen kwaad.
Ondersteuning zoeken
De fysieke en emotionele tol van behandeling voor blaaskanker-chirurgie, chemotherapie en follow-upafspraken kan aftappen, intensief en zeer tijdrovend zijn. Iedereen heeft hulp en ondersteuning nodig. Sta open voor het overwegen van een steungroep, of een online community, zoals MyLifeLine.org of Cancer Survivors Network, of een groep binnen uw eigen gemeenschap.
Andere manieren van ondersteuning zijn het bezoeken van een professionele hulpverlener die ervaring heeft met het behandelen van mensen met kanker. Soms is praten met een vreemdeling gemakkelijker dan je openstellen voor een vriend of familielid.
Bespreek problemen met de kwaliteit van leven
Voor spierinvasieve blaaskanker is de standaard van zorg een radicale cystectomie met urinaire reconstructie. Terwijl de behandeling van de kanker de hoofdfocus van een arts is, is het belangrijk om de kwaliteit van levenproblemen na de operatie aan te pakken, de twee meest voorkomende:
- Seksuele problemen
- Urineproblemen
Erectiestoornissen is een bijwerking met radicale cystectomie bij mannen , omdat de zenuwen die betrokken zijn bij de erectie van een man zich bevinden aan de basis van de prostaat, die wordt verwijderd in een radicale cystectomie.
Bij vrouwen kan het bereiken van een orgasme worden beïnvloed als de zenuwbundels in de vagina beschadigd zijn. Seksuele opwinding bij vrouwen kan ook worden beïnvloed als de clitoris tijdens de operatie een deel van zijn bloedtoevoer verliest.
Het bespreken van deze zorgen met uw chirurg is belangrijk, omdat bepaalde technieken kunnen helpen om deze problemen te voorkomen of te verminderen.
Afhankelijk van het type urinedeviatie van uw chirurg en u besluit na radicale cystectomie, kunnen zich een aantal levenskwaliteitskwesties voordoen, zoals:
- Stress van de zorg voor de huid rond uw stoma
- Het legen van uw urostomazak, een kleine verzamelzak die zich buiten het lichaam bevindt, of die een katheter in uw stoma plaatst
- Seksueel functioneren met een urostomazak
- Medische problemen die ontstaan door de urinestructuur, urinelekken of verstoppingen
Het goede nieuws is dat al deze problemen kunnen worden aangepakt, maar kan wat geduld en veerkracht van uw kant vragen. Een oplossing is een verpleegkundige voor enterostomale therapie, die u kan leren hoe u op de juiste manier voor uw stoma en de omliggende huid kunt zorgen.
