Een van de meest controversiële problemen waarmee schildklierpatiënten in de VS en wereldwijd worden geconfronteerd, is of patiënten moeten zichzelf mediceren om schildklierproblemen te behandelen, en in het bijzonder een te trage schildklier / hypothyreoïdie. Als ik ‘zelfmedicijn’ zeg, bedoel ik het kopen van receptplichtige schildklierhormoonvervangende medicatie zonder recept van een arts, en dat medicijn nemen zonder het toezicht van een arts.
(Ik verwijs niet naar die patiënten bij wie de arts schildkliermedicatie voorschrijft, maar laat de patiënten dan de dosering tussen bezoeken aflopen.)
Zelfmedicatie voor hypothyreoïdie heeft duidelijk enkele voor de hand liggende nadelen voor patiënten.
Ten eerste, als een persoon niet als hypothyreoïdie is gediagnosticeerd, maar als zelfdiagnoses, dan kan een andere aandoening worden gemist – en onbehandeld blijven. Symptomen zoals vermoeidheid, gewichtstoename en depressie komen vaak voor bij hypothyreoïdie, maar ze zijn ook symptomen van tientallen andere aandoeningen – sommige ernstig. Het niet kunnen krijgen van de juiste diagnose en behandeling kan daarom een gevaar zijn voor een patiënt die zichzelf per vergissing diagnosticeert en zichzelf medicameert voor veronderstelde hypothyreoïdie.
Ten tweede is de schildklierfunctie niet altijd stabiel. Mensen kunnen tijdelijke periodes van hypothyreoïdie hebben door medicijnen, thyroïditis of postpartum problemen met de schildklier na een baby, gevolgd door een terugkeer naar de normale schildklierfunctie.
Een goed niveau van behandeling kan snel overmedicatie worden als de schildklier fluctueert.
Ten derde is er het risico van onderbehandeling. Ondermaats zijn verhoogt het risico op vele andere aandoeningen, waaronder hartaandoeningen, obesitas en depressie. (Natuurlijk krijgt helemaal geen behandeling voor hypothyreoïdie zelfs een groter risico op deze gezondheidsproblemen.)
Maar de vierde en grootste zorg voor velen is het risico dat degenen die zelfmedicatie krijgen, overmedicatie krijgen. Het nemen van te veel schildklierhormoonvervangende medicatie kan een verscheidenheid aan symptomen veroorzaken, waaronder angst, paniekaanvallen, tremor, chronische diarree, hoge bloeddruk, tachycardie (snelle hartslag), hartkloppingen, hartritmestoornissen en een potentieel gevaarlijke hartritmeafwijking bekend als atriale fibrillatie. Atriale fibrillatie – soms ‘a-fib’ genoemd, kan een beroerte veroorzaken, wat soms kan leiden tot blijvende invaliditeit en zelfs de dood.
Sommige patiënten suggereren dat zelfmedicatie veilig is, zolang patiënten over voldoende kennis beschikken. Ik ken een aantal patiënten die met succes zichzelf hebben behandeld. Tegelijkertijd heb ik ook gehoord van tientallen schildklierpatiënten die na perioden van zelfmedicatie in de spoedafdeling terechtkwamen die leden aan atriale fibrillatie. Veel van deze patiënten waren zeer goed thuis in en goed op de hoogte van het onderwerp schildklieraandoeningen en beschouwden zichzelf als zeer goed geïnformeerd over het zelf behandelen van hun hypothyreoïdie. Toch werden ze overmeesterd en moesten ze een potentieel ernstige gezondheidscrisis onder ogen zien.
Hoewel de meeste patiënten – zelfs degenen die vertrouwen hebben in hun eigen kennis – zich ervan bewust zijn dat er enig risico is voor zelfmedicatie, vindt de praktijk nog steeds plaats omdat patiënten te maken krijgen met vele belangrijke obstakels die voorkomen dat ze een nauwkeurige en effectieve diagnose van de schildklier krijgen en behandeling.
Wat zijn deze obstakels?
Ten eerste zijn er mensen die in het verleden de diagnose hypothyreoïdie hebben gekregen, maar die het zich niet langer kunnen veroorloven om voor doktersbezoeken te betalen. Alleen al in de VS hebben we miljoenen onverzekerden, miljoenen senioren met een vast inkomen en miljoenen Amerikanen die hun baan verloren hebben tijdens de economische neergang. Veel mensen kunnen het zich gewoon niet veroorloven om uit eigen zak te betalen voor artsen. Over de hele wereld is toegang tot fatsoenlijke artsen en medische zorg een groot succes, en hangt af van de geografie, de economie, het heersende gezondheidszorgsysteem en iemands persoonlijke financiële situatie.
Ten tweede blijven veel artsen in de war over het interpreteren van de thyreoïdstimulerend hormoon (TSH) -test – de test die ze zelf de "gouden standaard" noemen voor het diagnosticeren van hypothyreoïdie.
Als een patiënt symptomen van hypothyreoïdie heeft en een testresultaat heeft dat valt in het ‘limbo’-gebied van de TSH-test – boven 2,5 en lager dan 4,0 tot 5-5,5 – wordt het TSH-resultaat van de patiënt gelabeld door Amerikaanse laboratoria als’ normaal ‘ op het labverslag. Een TSH in dat bereik wordt echter door sommige experts als subklinisch hypothyroïd beschouwd. Endocrinologen vechten al bijna tien jaar over dit onderwerp, sinds de Amerikaanse vereniging van klinische endocrinologen (AACE) begin 2003 heeft aanbevolen het normale referentiebereik voor de TSH-test te verkleinen tot 0,3 tot 3,0. Veel artsen volgen echter nog steeds het oude afkappunt en zullen alleen hypothyreoïdie diagnosticeren en behandelen als een patiënt een TSH heeft die hoger is dan 4,5 tot 6,0.
Ten derde zijn er patiënten die symptomen van hypothyreoïdie hebben en die zogenaamde ‘normale’ resultaten op de TSH-test hebben – die overal in het bereik tussen 0,3 tot 6,0 vallen – maar die verhoogde schildklierantistoffen hebben die wijzen op de auto-immuunziekte van Hashimoto. Veel artsen zijn zich niet bewust van – of praktiseren niet volgens – onderzoek dat suggereert dat bij sommige antilichaampositieve patiënten de behandeling met de schildklier hypothyreoïde symptomen kan verlichten en progressie van hypothyreoïdie kan voorkomen.
Ten vierde zijn er patiënten die een "normale" TSH hebben, maar de werkelijke circulerende niveaus van schildklierhormoon – de vrije T4 en vrije T3 – vertonen duidelijke tekortkomingen in deze hormonen. Veel artsen weigeren te erkennen dat tekortkomingen of lage normale niveaus van vrije T4 en / of vrije T3 – evenals verhoogde niveaus van omgekeerde T3 of onjuiste verhoudingen van omgekeerde T3 / vrije T3 – indicatief zijn voor hypothyreoïdie. T4 wordt omgezet in T3 – het actieve schildklierhormoon op cellulair niveau. Veel artsen gaan er echter van uit dat iedereen T4 goed en gelijkmatig kan omzetten in T3. Ondertussen erkennen integratieve artsen en enkele innovatieve endocrinologen dat sommige patiënten antilichamen, enzymdeficiënties, voedingstekorten of fysiologische defecten hebben die de T4- tot T3-omzetting verminderen en dat deze beperking behandeling kan rechtvaardigen.
Ten vijfde, veel patiënten worden behandeld met een levothyroxinegeneesmiddel – dwz Synthroid, Levoxyl, Levothroid, Eltroxin of generieke levothyroxine / l-thyroxine, maar hebben nog steeds duidelijke symptomen van hypothyreoïdie, zelfs nadat de behandeling de resultaten van de schildklierbloedtest van deze patiënten heeft teruggestuurd naar "normaal." Sommige van deze patiënten vragen om de toevoeging van een T3-medicijn – d.w.z. Cytomel (liothyronine) of door T3 afgegeven – of vragen om een natuurlijke verdroogde schildklier – d.w.z. Armor, Nature-Throid of Erfa. Het gebruik van T3 is echter controversieel en veel artsen geloven niet in het gebruik van T3-medicijnen of natuurlijke schildkliermedicijnen. Deze artsen beweren vaak dat er geen extra schildkliermedicatie nodig is omdat de symptomen niet met de schildklier te maken hebben, of dat de symptomen een bewijs zijn van een psychisch probleem en een antidepressieve behandeling rechtvaardigen. Vaak horen we ‘niemand heeft T3 of natuurlijke schildklier nodig’, omdat ‘iedereen synthetische t4 toch perfect omzet in T3’. Deze "je hebt het niet nodig / iedereen converteert T4 naar T3" mantra is een populaire en duurzame myt
h in de behandeling van hypothyreoïdie. Sommige artsen weigeren T3 en / of natuurlijke schildklierdrugs voor te schrijven omdat ze categorisch van mening zijn dat deze medicijnen een risico op cardiale bijwerkingen voor iedereen vormen. Maar de risico’s zijn minimaal wanneer de medicijnen op de juiste manier worden gebruikt en voorgeschreven. Voor anderszins gezonde patiënten is het risico van T3 en natuurlijke schildklierdrugs dat de patiënt ernstig overmedicaat is. Artsen zijn begrijpelijkerwijs echter voorzichtig met oudere patiënten en patiënten met reeds bestaande hartaandoeningen / hartaandoeningen, omdat deze subgroepen bijzonder gevoelig kunnen zijn voor T3 of natuurlijke schildkliermedicijnen die T3 bevatten. (Interessant is dat er ook onderzoek is waaruit blijkt datonbehandeldehypothyreoïdie verhoogt het risico op hartziekten.)
Ten zesde zijn er enkele patiënten die vallen onder zorgorganisaties (HMO’s) of medische verzekering, van wie de artsen weigeren om zelfs te testen op hypothyreoïdie, weigeren om borderline / subklinische hypothyreoïdie te behandelen, weigeren te behandelen auto-immuunziekte van Hashimoto, weigeren om Free T4 / Free T3-onevenwichtigheden / onregelmatigheden te testen of te behandelen en / of weigeren om T3-medicijnen en / of natuurlijke schildkliermedicijnen voor te schrijven. Sommige van de patiënten die deze artsen zien, zijn financieel niet in staat om uit eigen zak te betalen voor een bezoek aan een arts die meer op de schildklier leerde.
Eindelijk, buiten de VS, is zelfmedicatie voor sommige patiënten bijna een noodzaak. In het Verenigd Koninkrijk gebruiken de meeste bewoners bijvoorbeeld de National Health Service (NHS) voor hun medische zorg. De NHS-artsen zijn echter verplicht om zeer rigide te volgen -sommige zouden zeggen, verouderde en in veel gevallen verkeerde criteria bij het diagnosticeren en behandelen van hypothyreoïdie. Tegelijkertijd zijn er maar weinig privéartsen die hypothyreoïdie goed diagnosticeren en behandelen, en die artsen zijn vaak erg duur.
Een uitdaging voor schildklierpatiënten
Moeten patiënten uiteindelijk zelfmedicatie krijgen of niet? Ik heb onlangs zorgen veroorzaakt bij patiënten die zelfmedicatie krijgen omdat ik heb gezegd dat ik niet voor zelfmedicatie pleit, en dat de Save Natural Thyroid Coalition – de groep die ik in de zomer van 2009 heb opgericht om patiënten te helpen omgaan met tekorten, onbeschikbaarheid en FDA hardhandig optreden tegen natuurlijke uitgedroogde schildklier drugs – pleit ook niet voor zelfmedicatie.
Het lijdt geen twijfel dat patiënten zich in een moeilijke situatie bevinden. En het is volkomen logisch dat sommige patiënten het gevoel hebben dat ze geen andere mogelijkheid hebben dan zelfmedicatie. Ik bekritiseer niet de individuele beslissing om zelf medicatie te nemen – dat is iets dat elke persoon voor zichzelf moet beslissen. Het is hartverscheurend dat sommige mensen door omstandigheden gedwongen worden om die keuze te maken, en ik ben furieus over hoe cavalierly sommige artsen schildklieraandoeningen zien, een houding die sommige patiënten dwingt om die keuze te maken. Ik hoop ook vurig dat degenen die zelfmedicatie toepassen dit met uiterste voorzichtigheid doen en complicaties kunnen voorkomen.
Een controversieel aspect voor sommige patiënten is mijn overtuiging dat het actief promoten van zelfmedicatie – en in het bijzonder het promoten van zelfmedicatie met een natuurlijke, uitgedroogde schildklier – uiteindelijk kan werken tegen de belangen van patiënten met schildklierpatiënten.
We hebben al last gehad van pijnlijke periodes waarin natuurlijke schildkliermedicijnen tekortschieten of volledig van de markt zijn, onverklaarbare grondstoftekorten en mysterieuze ontwikkelingen die blijkbaar voortkwamen uit acties achter de schermen van de FDA. Natuurlijke schildkliergeneesmiddelen staan ook op de lange lijst van "niet-goedgekeurde" geneesmiddelen van de FDA die uiteindelijk gedwongen zullen worden om een tijdrovend en kostbaar goedkeuringsproces door te voeren. De FDA heeft duidelijk gemaakt dat natuurlijke schildklier een niet-goedgekeurd medicijn is, en niet grootvaderig, en dat het uiteindelijk het goedkeuringsproces moet doorlopen om op de markt te blijven. Wanneer en hoe dat zal gebeuren, wordt nog steeds besloten. Het besluitvormingsproces van de FDA voor niet-goedgekeurde geneesmiddelengoedkeuringen is NIET transparant. Wat we wel weten, is dat politieke en economische krachten achter de schermen – krachten die niet betrokken zijn bij het welzijn van patiënten – vaak het besluitvormingsproces sturen.
Sommige artsen en ambtenaren van de FDA hebben me verteld dat zij van mening zijn dat negatieve publiciteit – inclusief in medische tijdschriften – met betrekking tot zelfmedicatie van de schildklier, natuurlijke verdroogde schildklierdrugs in een ongewenste schijnwerpers heeft gebracht – en resulteerde in een groter onderzoek door de FDA.
Een ander obstakel voor natuurlijke schildklierdrugs is Dr. Sidney Wolfe van Public Citizen, die is aangesteld in de Adviescommissie voor geneesmiddelenveiligheid en risicobeheer van de FDA. Om de een of andere reden is dat nog steeds onverklaarbaar, de verwarde Dr. Wolfe – die bij tijden ondubbelzinnig heeft verklaard dat de natuurlijke schildklier een vrij verkrijgbaar supplement is (dat is het niet), en dat het van koeien is gemaakt (het is varkens, van varkens) – – is een hondsdolle tegenstander van een natuurlijke uitgedroogde schildklier (of tenminste wat hij op dit moment gelooft dat de natuurlijke uitgedroogde schildklier te zijn.) Hij publiceerde fout-gevulde beschuldigingen tegen Armor Thyroid in Public Citizen’s "Slechtste Pillen, Beste Pillen" -bulletin lang voordat hij werd aangeboord dienen in de FDA-commissie. Hij is nu in een positie om te beslissen welke medicijnen in het vizier terechtkomen voor de campagne Unapproved Drugs van de FDA.
En het belangrijkste obstakel blijft de schildklier "vestiging" – en hier zou ik ook endocrinologen, conventionele artsen, medische samenlevingen van de schildklier, de FDA, andere wetgevers, en de grote farmaceutische bedrijven die levothyroxine gebruiken – opnemen die alleen maar blij zijn om hooi te grijpen en te maken uit ENIGE en ALLE negatieve publiciteit, slechte resultaten, of waargenomen problemen met natuurlijke schildklier en / of T3-behandeling, in de hoop slecht nieuws te gebruiken als een manier om deze medicijnen van de markt te krijgen. Helaas, maar niet verrassend, hebben de "zorgen" vaker niets te maken met welzijn van patiënten en alles wat te maken heeft met eigenbelang, financieel gewin, schildkliergroepsdenken of verkeerde informatie.
Mijn schildklier-belangenbehartigingsmissie: werken aan het overwinnen van schildkliergroepsdenken
Als pleitbezorger van de patiënt wil ik me concentreren op het helpen bij het onderwijzen en verhogen van bewustzijn, en pleiten voor veranderingen in het systeem zelf. Uiteindelijk zou ik willen dat we in een wereld leven waarin minder schildklierpatiënten gedwongen worden de moeilijke keuze te maken tussen zelfmedicatie – en de bijbehorende risico’s en voordelen – en zonder behandeling gaan.
Vergis je niet, dit is een uitdagend doel. De strijd tegen de dogmatische wereld van de endocrinologie, en de "business" van de schildkliergeneeskunde – en wat een aantal artsen hebben aangeduid als "de tirannie van de TSH" – is moeilijk. Het is een strijd waar velen van ons al meer dan een decennium mee vechten. We hebben onderweg enkele verbeteringen en enkele tegenslagen gezien.
Zoals we weten, zijn veel endocrinologen en endocrinologische organisaties vanuit medisch / wetenschappelijk oogpunt traag in het omzetten van veranderingen en lijken ze helaas vaak meer geïnteresseerd in de aantallen in een laboratoriumrapport dan in de patiënt die voor hen zit en of die patiënt is genieten van de kwaliteit van het leven. Artsen vertrouwen op de TSH-test – een secundaire test van een hypofysehormoon – om hypothyreoïdie te diagnosticeren en te beheren, terwijl ze zich gerechtvaardigd voelen om de niveaus van Free T3 volledig te negeren – het actieve hormoon dat daadwerkelijk in cellen gaat om zuurstof en energie te leveren. Veel artsen doen niet eens de moeite om te testen op schildklierantistoffen – wat ons kan vertellen wanneer een schildklier een auto-immuunstoornis heeft.
Ondertussen hebben verschillende generaties endocrinologen en artsen te horen gekregen dat synthetische thyroxine (T4) – bekend als levothyroxine / l-thyroxine – of, meer algemeen, onder de merknaam Synthroid – de one-stop oplossing is. Er is hen verteld dat alleen levothyroxine superieur is aan combinatietherapie met synthetische trijodothyronine (T3) – bekend als liothyronine (Cytomel). Er is hen verteld dat de natuurlijke, verdroogde schildklier – die een halve eeuw de enige behandeling met hypothyreoïdie was – ‘ouderwets’, ‘onstabiel’ en inferieur aan het synthetische thyroxine is. De werkelijke wetenschap is echter overal en ongeacht welk behandelingsprotocol een arts voorstaat – of het nu gaat om levothyroxine monotherapie, synthetische T4 / T3-combinatietherapie of gebruik van een natuurlijke gedroogde schildklier – er zijn onderzoeken die een back-up kunnen maken van hun gekozen positie. En wanneer een arts wordt geconfronteerd met een studie die haar of haar mening tegenspreekt, hoor je ze vaak zeggen: "Wel, het is een ‘slechte’ studie."
Afgezien van het medisch-wetenschappelijke debat hebben de dollars van de farmaceutische industrie een huiveringwekkend effect op de denkwijze van beoefenaars van schildklierartsen.
Het is geen geheim dat de belangrijkste schildkliermedische genootschappen – d.w.z. de American Thyroid Association en de American Association of Clinical Endocrinologists – elk jaar honderdduizenden dollars krijgen aan subsidies, financiering, ondersteuning en eventsponsoring van de makers van Synthroid. En veel van de artsen die een leidende rol vervullen in deze organisaties, ontvangen ook fondsen van de fabrikant van Synthroid.
Het merk Synthroid van levothyroxine is al tientallen jaren een best verkopend medicijn in de VS en het is bijzonder winstgevend. Op medische scholen, kantoren van endocrinologen en in het cafetaria van het ziekenhuispersoneel in het hele land komen regelmatig lunchbakken en muffinmanden binnen, betaald door de fabrikant van Synthroid, om ervoor te zorgen dat hun visie op de behandeling van de schildklier – een die geen T3 en natuurlijke schildklier – is degene die artsen, verpleegkundigen, kantoorpersoneel, medische studenten en jonge artsen horen. En vergeet niet de marketing pitches – evenals gratis drugstalen en swag-achtige pennen, bekers, literatuur, recept-pads, plastische model-thyroïden en andere items – die de medicijnvertegenwoordigers elke week met duizenden afgeven aan artsenkantoren en uitdelen op elke medische bespreking van de schildklier.
Het eindresultaat: we hebben verschillende generaties dokters die stap voor stap marcheren, geloven – en de boodschap overal blijven horen – dat Synthroid de one-stop oplossing is voor iedereen met hypothyreoïdie, dat iedereen T4 omzet tot T3 perfect, dat niemand T3 nodig heeft, en dat er geen rol is voor de natuurlijke gedroogde schildklier bij de behandeling van hypothyreoïdie.
Schildkliergroepdenken en de gevoeligheid van sommige artsen voor financiële invloeden zijn zo wijd verspreid dat er zelfs enkele endocrinologen en artsen zijn die hun collega-artsen publiekelijk veroordelen en belasteren, die wel T3-medicijnen of natuurlijke schildkliermedicijnen voor patiënten voorschrijven.
Alles doen wat ik kan om dit soort starre gedachten te ontmantelen – denken dat zoveel mensen veroordeelt tot een leven vol ziekte – is een belangrijk aandachtspunt van mijn pleitbezorging.
Mijn missie is het bevorderen van het bewustzijn van het volledige scala aan behandelingsopties die wettelijk kunnen worden voorgeschreven – waaronder T3 en natuurlijke schildkliermedicijnen. Mijn doel is om te werken aan een wereld waarin het volledige scala van legitieme opties voor de behandeling van schildklier beter begrepen, beter bekend, beter geaccepteerd, betaalbaar en legaal beschikbaar zal zijn … een wereld waar er meer begrip is onder artsen, verzekeraars, apotheken, medische verenigingen en patiënten uit het volledige scala van legitieme behandelopties voor de schildklier. En bij uitbreiding, mijn missie is ook om deze opties te helpen beschermen tegen aanvallen door de verschillende belangengroepen die ze graag van de markt willen halen.
