Veel mensen realiseren zich niet dat longkanker, en niet borstkanker, de belangrijkste oorzaak is van aan kanker gerelateerde sterfgevallen bij vrouwen. En in de VS claimt longkanker, niet prostaatkanker, het grootste aantal mannenlevens per jaar.
Hoewel longkanker soms als een "rokerziekte" werd beschouwd, zijn velen zich er niet van bewust dat nooit-rokers ook longkanker kunnen ontwikkelen.
In feite zijn de meeste mensen die vandaag longkanker ontwikkelen niet-rokers (ofwel voormalige rokers of nooit-rokers).
Toch krijgt longkanker, ondanks deze feiten, veel minder geld en steun dan andere kankers. Gelukkig lijkt het er echter op dat we aan de vooravond van verandering staan; mensen beginnen het veranderende gezicht van longkanker te zien als organisaties stollen en groeien.
Of je nu bent gediagnosticeerd met longkanker en je je afvraagt of je ondersteuning nodig hebt of als je op zoek bent naar een plek om een verschil te maken door je bijdrage aan tijd, talent of geld, er zijn veel opties.
Laten we eens kijken naar enkele van de grotere longkankerorganisaties, evenals enkele manieren waarop ze van elkaar verschillen. Je zult vrijwel zeker een "niche" vinden waar je hulp kunt krijgen of hulp kunt bieden die een verschil kan maken in je leven en de levens van anderen.
Lungevity
LUNGevity is een grote organisatie die zich volledig toelegt op longkanker.
Het ondersteunt degenen die leven met de voorwaarde en fondsen onderzoek. Misschien is het echter het best bekend als de organisatie die onderwijs, ondersteuning en verbindingen biedt voor mensen die vandaag longkanker hebben.
Jaarlijks organiseert Lungevity een HOPE-top in Washington, D.C., waarin overlevenden uit het hele land samenkomen om een paar dagen door te brengen met meer te leren over hun ziekte, verwend te worden en levenslange vrienden te ontwikkelen die met een vergelijkbare strijd worden geconfronteerd.
Er zijn ook regionale toppen gedurende het jaar in andere delen van het land. Voor iemand die met longkanker leeft, kan het zien van de foto’s van groepen overlevende longkankerpatiënten op stadium 4 meer resoneren dan alle woorden die over de ziekte zijn geschreven.
Lungevity is een grote financieringsbron voor onderzoekers die op zoek zijn naar behandelingen voor longkanker vandaag. Voor mensen met longkanker is hun site een uitstekende bron van actuele informatie geschreven door professionals, maar in taal die voor iedereen gemakkelijk te begrijpen is.
De Lung Cancer Alliance
De Lung Cancer Alliance biedt informatie en ondersteunt mensen met longkanker, maar het is ook een van de meest actieve kankerorganisaties bij het aanpakken van het overheidsbeleid. Als een groep hebben veel mensen zich verenigd om ‘de hoofdstad te bestormen’ en te praten met de belangrijkste besluitvormers die verantwoordelijk zijn voor belangenbehartiging en verandering.
Voor degenen die willen geven, biedt de Lung Cancer Alliance vele manieren om ‘het licht op longkanker te laten schijnen’. Als praten met wetgevers niet jouw ding is, zijn er zowel atletische evenementen als school- en werkplaatsevenementen (zelfs rotsklimevenementen) om fondsen voor onderzoek te werven. Hun missie is om ‘levens te redden en onderzoek vooruit te helpen door mensen die leven met en risico lopen op longkanker, in staat te stellen’.
De American Lung Association
De American Lung Association (ALA) ondersteunt mensen met een breed scala aan longziekten, maar is meer en meer actief in het bewustmaken van specifiek voor longkanker. (Je bent misschien bekend met hun Lung Force als je in een stad woont die is verlicht voor longkanker.)
Terwijl de ALA alle mensen met longkanker ondersteunt, hebben ze een gat in het verenigen van vrouwen met longkanker uit het hele land. . Longkanker bij vrouwen kan op veel manieren verschillen van algemene longkanker, van de symptomen die het meest voorkomen in de prognose tot de behandelingen die het best werken.
Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation
De Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation draagt bij aan onderzoek en ondersteuning vergelijkbaar met andere organisaties, maar heeft een speciale niche in het ondersteunen van jonge mensen met longkanker. Mensen onder de 40 jaar kunnen longkanker ontwikkelen; het neemt zelfs toe bij jonge, nooit rokende vrouwen.
Longkanker bij jonge volwassenen is op veel manieren een unieke ziekte. Mensen die jong zijn op het moment van diagnose hebben veel meer kans op "richtbare mutaties" of genetische veranderingen in hun tumoren waarvoor medicijnen die op deze veranderingen zijn gericht kunnen worden gebruikt.
Upstage Longkanker
Een kleinere maar actieve longkankerorganisatie is Upstage Longkanker. Onder leiding van overlevende van longkanker, Hildy Grossman, is deze organisatie een goed voorbeeld van hoe iemand zijn talenten en speciale interesses kan gebruiken om een verschil te maken voor degenen die leven met en degenen die in de toekomst zullen worden gediagnosticeerd met longkanker.
Als u manieren zoekt om te helpen bij de vroege detectie van longkanker, kan dit de organisatie zijn die u wilt ondersteunen. Wanneer longkanker wordt gevangen in de vroege stadia van de ziekte, kan het genezen zijn met een operatie. Helaas wordt ongeveer de helft van de mensen niet gediagnosticeerd totdat hun kanker is geëvolueerd naar stadium 3B of stadium 4 – beide beschouwd als geavanceerde longkanker.
Als iedereen die in aanmerking kwam voor longkankeronderzoek dit had gedaan, dacht men dat het sterftecijfer in de VS met 20 procent zou kunnen verminderen. Tegelijkertijd weten veel mensen niet dat deze screening zelfs beschikbaar is. Tot de criteria voor longkankeronderzoek op dit moment behoren:
- tussen de 55 en 80 jaar
- in totaal minimaal 30 verpakkingsjaren gerookt hebben
- een huidige roker zijn of in de afgelopen 15 jaar gestopt zijn
mensen die dat niet doen voldoen aan deze criteria, maar hebben andere risicofactoren voor longkanker, zoals COPD of blootstelling aan asbest, willen mogelijk met hun arts praten over de mogelijkheid van screening.
Internationale vereniging voor de studie van longkanker (IASLC)
De IASLC is een zeer grote internationale organisatie die zich richt op elk aspect van longkanker. Met jaarlijkse internationale bijeenkomsten delen onderzoekers van over de hele wereld de nieuwste bevindingen met oncologen wereldwijd.
In de afgelopen jaren heeft de IASLC beurzen verstrekt aan patiënten en voorstanders om deze vergaderingen bij te wonen, zowel om te leren als om een stem te zijn. Veel longkanker oncologen en onderzoekers hebben ontdekt dat het horen van de stemmen en het zien van de gezichten van mensen die met de aandoening leven hen helpt terug te keren naar hun klinieken / laboratoria met hernieuwde passie om een verschil te maken.
Longkankerstichting van Amerika
De Lung Cancer Foundation of America ondersteunt longkankeronderzoek, hoewel hun focus ligt op ’transformatieve veranderingen’. Dit betekent dat het het soort baanbrekend onderzoek ondersteunt dat in de zeer nabije toekomst tot potentiële genezingen kan leiden.
Algemene kankerorganisaties
Er zijn veel kankerorganisaties die mensen met welke vorm van kanker dan ook ondersteunen. Helaas, ondanks dat longkanker de belangrijkste oorzaak is van aan kanker gerelateerde sterfgevallen, is het voor velen meestal niet de belangrijkste focus (of zelfs hoog op de lijst).
Iets anders om in gedachten te houden als je een organisatie steunt, is dat veel mensen zich richten op stoppen met roken. Zeker, stoppen met roken is een belangrijke oorzaak, maar het doet weinig voor mensen die tegenwoordig met longkanker leven. En, zoals opgemerkt, de meerderheid van de mensen die vandaag de diagnose longkanker hebben, zijn geen actieve rokers; ze hebben misschien nooit gerookt of hebben ooit maar lang opgehouden vóór hun diagnose.
CancerCare
Een organisatie die opvalt in hun inspanningen om longkanker te ondersteunen, is CancerCare. Als u op zoek bent naar uitgebreide kankerinformatie over een breed scala aan onderwerpen, heeft CancerCare dit waarschijnlijk.
Naast reguliere Connect Education-workshops waarin u urenlang kunt luisteren in het comfort van uw huis, heeft CancerCare ook een uitgebreid archief met eerdere workshops, variërend van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van longkankerbehandeling tot tips voor mantelzorgers. Lungkanker steungroepen en online kanker gemeenschappen zijn ook beschikbaar, evenals counseling en financiële ondersteuning.
Een heel woord
Of het nu gaat om het bepleiten van vroege opsporing, beïnvloeding van het openbare beleid, ondersteuning van mensen in hun dagelijkse leven, financiering van onderzoek of aandacht voor vrouwen of jongeren met de aandoening, er zijn veel mogelijkheden om lid te worden van de Bestrijding van longkanker.
Ja, er zijn verschillende organisaties die longkanker ondersteunen, allemaal met een iets andere nadruk. Maar, in tegenstelling tot sommige oorzaken, is er relatief weinig concurrentie tussen hen, omdat ze allemaal werken aan een gemeenschappelijk doel. Hoewel een organisatie voor longkanker mogelijk een speciale niche heeft, werkt elk van deze stichtingen om overlevenden te ondersteunen en onderzoek te financieren.
Sommige mensen kunnen aarzelen om als vrijwilliger betrokken te raken uit angst voor de tijdsbesteding. Geen van deze organisaties heeft veel tijd nodig. Zelfs een uurtje hier of daar kan een verschil maken.
Ook degenen die met de ziekte leven, kunnen steun vinden, maar willen misschien deze basis onderzoeken om ook voor anderen een verschil te maken. De strengheid van kankerbehandeling betekent meestal dat een grote tijdinvestering niet mogelijk is, maar de beste manier om het bewustzijn te vergroten is dat het publiek mensen ziet die vandaag de dag met de ziekte omgaan – de echte ‘gezichten van longkanker’.
