Wanneer u meer leert over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS), zult u zeker referenties tegenkomen als zaken als Fukuda, Oxford-criteria en de empirische definitie. Als je niet weet wat die dingen betekenen, of hun context, kan het echt verwarrend zijn.
Je hebt waarschijnlijk veel controverse gezien over die dingen. Dat is een complexe materie die decennia teruggaat.
Er zijn hele boeken over geschreven.
Als u echter enkele kernpunten begrijpt, kunt u de dingen die u leest, ontcijferen en de informatie in een context plaatsen.
De vijf concurrerende definities
De medische gemeenschap heeft het zo moeilijk gehad om ME / CVS te begrijpen dat er momenteel vijf verschillende definities spelen. Verschillende onderzoekers gebruiken verschillende definities, verschillende artsen gebruiken verschillende diagnostische criteria en het overschrijden van de landsgrens kan soms betekenen dat je een andere definitie en reeks criteria tegenkomt dan je gewend bent.
Een deel van het probleem is dat we twee verschillende kampen hebben als het gaat om hoe onderzoekers deze ziekte bekijken en bestuderen. In welk kamp ze vallen, beïnvloedt ze welke definitie ze gebruiken.
Het fysiologische kamp: Onderzoekers in deze groep beschouwen ME / cvs als een fysiologische aandoening waarbij complexe biologische afwijkingen optreden. Ze onderzoeken onderwerpen als infectie, milieutoxines en andere oorzaken van fysiologische stress.
Als zij deelnemers aan het onderzoek selecteren, kunnen zij een van deze drie definities gebruiken:
- Fukuda
In 1994 heeft de CDC de criteria overgenomen van de International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Het papier is geschreven door Keiji Fukuda. Zijn naam is de standaardmanier geworden waarop veel mensen naar deze criteria verwijzen.
- Canadese criteria
Naar voren gebracht in 2010 worden deze criteria strenger en specifieker geacht dan Fukuda. Ze vereisen meer fysieke symptomen (waaronder post-exertionele malaise) en sluiten mensen met symptomen van psychische aandoeningen uit. - Internationale consensuscriteria
Deze definitie gebruikt de naam myalgische encefalomyelitis (ME), vervangt "vermoeidheid" door "post-exertionele neuro-immuunuitputting" en vereist verschillende fysiologische symptomen die verder gaan dan wat Fukuda doet.
Een rapport van het Institute of Medicine uit 2015 bood nieuwe diagnostische criteria voor ME / CVS en stelde een naamswijziging voor van systemische intolerantie voor intolerantie (SEID.) Het valt nog te bezien welke impact dit op onderzoek zal hebben. De woorden ‘systemisch’ en ‘ziekte’ maken echter duidelijk dat het om een fysiologische ziekte gaat.
Het psychologische / gedragskamp: onderzoekers in deze groep leggen de nadruk op de behandeling van mentale, emotionele en sociale aspecten van ME / CVS. De critici noemen dit vaak een biopsychosociale benadering.
Wanneer deze onderzoekers studiedeelnemers selecteren, kiezen ze meestal voor een van deze drie definities:
- Fukuda (zie # 1 hierboven)
- Oxford-criteria
Deze criteria van 1991 omvatten chronische vermoeidheid van onbekende oorsprong plus vermoeidheidssyndroom na infectie.
- CDC-empirische definitie
In 2005 heeft het toenmalige hoofd van het CDC-onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom Fukuda herzien.
Wat betekent dit voor onderzoek?
Met vijf definities in actief gebruik, worden we geconfronteerd met enkele echte problemen als het gaat om het leren over deze aandoening en hoe deze te behandelen.
Het komt vrij vaak voor dat één medisch onderzoek een ander tegenspreekt; als het echter om ME / CVS gaat, zijn er zeker nog meer tegenstrijdige resultaten. Het wordt moeilijker om naar meerdere onderzoeken te kijken en geldige conclusies te trekken.
ME / CVS is ingewikkeld, ongeacht welke definitie u gebruikt. Onderzoek krijgt een dramatisch tekort aan middelen als je het vergelijkt met andere ziekten die vergelijkbare aantallen mensen treffen.
Alle verschillende definities dienen om de voortgang te vertragen en de wateren modderig te houden.
Wat betekent dit voor mensen met ME / CVS?
Voor de mensen die met deze ziekte leven, zou dit kunnen betekenen dat u nog jaren langer moet wachten op effectieve behandelingen. (Per slot van rekening hebben we nog steeds geen enkele FDA-goedgekeurde drug voor ME / CVS.)
Het kan ook betekenen dat uw arts minder goed in staat is om u te helpen, omdat hij of zij niet kan wijzen naar een onderzoek met duidelijke conclusies. De verwarring draagt waarschijnlijk bij aan de aanhoudende twijfels die sommige artsen hebben over de vraag of ME / CVS zelfs een "echte" aandoening is.
Momenteel is er veel verhit debat over een behandeling die cognitieve gedragstherapie (CBT) wordt genoemd. De twee kampen zijn het niet eens met het nut ervan bij ME / CVS, terwijl het tweede kamp CBT als een eerstelijnsbehandeling ziet. Het duurt niet lang om patiënten online te vinden die zeggen dat andere behandelingen op basis van deze overtuiging zijn geweigerd, zelfs wanneer CGT hen niet heeft geholpen.
Wat heeft de toekomst in petto?
Het lijkt erop dat de mensen die fysiologisch onderzoek doen, de naam myalgische encefalomyelitis vaker gebruiken, samen met het chronisch vermoeidheidssyndroom of in plaats daarvan. Als deze trend aanhoudt, vermoed ik dat we uiteindelijk zullen eindigen met twee verschillende ziekten met verschillende namen. Met de opkomst van SEID moeten onderzoekers echter wel een aantal zaken overwegen.
Ondertussen blijft het een zware strijd voor onderzoekers, artsen en patiënten om kop of staart van deze aandoening te maken. Het goede nieuws is dat we langzaam vooruitgang boeken ondanks alles.
