mensen met een levensbedreigende ziekte horen vaak uitspraken van zorgverleners zoals "Laten we het beste hopen" of "maak u geen zorgen, alles komt goed. "Achter de woorden staan de beste bedoelingen. We zien de psychologische pijn die onze geliefde ervaart, en we willen deze verlichten. We worden cheerleaders, in de overtuiging dat het opbrengen van de hoop van onze geliefde heilzaam is.
Per slot van rekening zien we hun pijn nuen worden gedachten aan de toekomst secundair. Helaas is het bieden van onmiddellijke verlichting mogelijk minder dan gunstig voor de psychologische gezondheid op de lange termijn van een geliefde. Hier zijn vier redenen waarom je geen cheerleader zou moeten zijn.
Cheerleading kan vertrouwen vernietigen
De persoon die wordt verzorgd, moet zijn verzorger vertrouwen, omdat de relatie afhankelijk is. Dat vertrouwen komt voort uit vele dingen, waaronder uitspraken als "maak je geen zorgen, je wordt beter." Het vertrouwen is afhankelijk van de bereidheid van een geliefde om haar kwetsbaarheid en de waargenomen waarachtigheid van de vertrouwde verzorger aan het licht te brengen.
De vrouw van een man met terminale maagkanker verzekerde hem dat hij de ziekte zou verslaan. Haar geloof in zijn overlevingskansen die niets met de feiten te maken hadden, omdat de oncoloog van haar man heel duidelijk was dat de kanker niet behandelbaar was. Als een diep religieuze vrouw baseerde ze haar overtuigingen op haar geloof.
Haar man, die niet religieus was, wilde haar geloven. Ze bood redding aan; hij verwachtte de dood.
Naarmate de kanker vorderde, werd het duidelijk dat feiten overtuigingen overtroefden. Zijn kanker werd direr ondanks de gebeden die zijn vrouw had gezegd. Niet alleen verminderde de vooruitgang van de kankerpatiënt de man, maar het leverde ook vertrouwen op.
Als ze het verkeerd had over mijn prognose, wat dan met al het andere dat ze suggereert? Naarmate ziektes vorderden, worden kritieke beslissingen geconfronteerd met dergelijke keuzes tussen verschillende behandelprotocollen en of de behandeling zelfs moet worden voortgezet.
Als prognostische uitspraken uitkomen, wordt vertrouwen gevoed. Maar wat gebeurt er als dingen niet zo rooskleurig blijken als voorspeld? Wat gebeurt er met een relatie wanneer een toestand waarvan je verzekerde dat je man zou stabiliseren, niet waar is? De opluchting die hij een paar maanden voelde, neemt af naarmate zijn toestand vordert. Helaas, wat begon als een positieve verklaring om hem zich optimistischer te laten voelen, veranderde in een voorbeeld van waarom het woord van een verzorger niet vertrouwd mag worden.
Wat te doen:Uw hoop op een stop of omkering van een ernstige ziekte moet worden gekwalificeerd. Er is niets mis met het hopen op een wonder. Je moet deze gedachten echter voor jezelf houden, als de kans op herstel om een andere reden lang is. De reikwijdte van wat u belijdt aan uw geliefde moet redelijk zijn. Vertel uw geliefde bijvoorbeeld niet dat u weet dat hij stadium IV longkanker zal overleven als medische statistieken zeggen dat hij dat niet zal doen. Richt u liever op wat hij in een korte periode kan doen (bijvoorbeeld de volgende dag familieleden bezoeken).
Als u het vertrouwen vroegtijdig kunt ontwikkelen, zal uw geliefde eerder naar uw advies luisteren wanneer moeilijke beslissingen noodzakelijk zijn.
Cheerleading kan belangrijke discussies voorkomen
We proberen vaak moeilijke gesprekken te vermijden. Sommige hebben betrekking op problemen met het levenseinde; anderen houden een veranderende levensstijl in vanwege het voortdurende en progressieve karakter van een ziekte. Mantelzorgers willen vaak de moeilijke discussies vermijden over de manier waarop de ziekte een geliefde raakt of over problemen met het levenseinde. Zekerheden dat de gezondheid van een geliefde zal verbeteren of dat er veel tijd is om moeilijke onderwerpen te bespreken, kan weinig anders doen dan iemand voorbereiden op wat de toekomst in petto heeft.
Er zijn veel dingen in het leven die we willen voorkomen, of op zijn minst uitstellen. Het verstoren van een relatie of levensstijl vanwege een ziekte staat bovenaan de lijst, maar wordt alleen aangevuld door discussies over het levenseinde. Toch heeft jarenlange nachtdienst aan het nachthok ertoe geleid dat ik begrijp dat dit de problemen zijn die een vreedzamere dood kunnen verstoren. Proberen om te gaan met problemen van dankbaarheid, spijt, vergiffenis en nalatenschap aan het einde van het leven of wanneer een ziekte is gevorderd, zijn moeilijk. Het is veel beter om ze zo snel mogelijk aan te pakken.
Een man bleef zijn ontsteltenis uiten toen zijn vrouw met de diagnose congestief hartfalen over haar toekomst wilde praten. Ze wist heel goed dat de ziekte progressief was en binnen een jaar zou haar overleving worden bedreigd. Ze is herhaaldelijk gesprekken begonnen met haar man over onopgeloste problemen uit het verleden, de huidige veranderingen in levensstijl en wat de toekomst voor beiden in petto heeft. Hij stopte consequent haar pogingen om deze moeilijke kwesties te bespreken. "Ik wil hier niet over praten," zei hij. "We hebben ruim de tijd om over hen te praten." Hij geloofde niet dat ze zoveel tijd over had, maar de gedachte aan het leven zonder haar was te veel om te verdragen.
Helaas zorgde zijn aarzeling om de realiteit onder ogen te zien voor de gelegenheid voor zijn vrouw en hem om de moeilijke discussies te beginnen die haar naderende dood gemakkelijker hadden kunnen maken. Binnen enkele maanden na haar diagnose verslechterde haar hartaandoening snel. Naarmate haar toestand verslechterde, was ook haar vermogen om met haar man te communiceren, omdat ze voortdurend uitgeput was, en focussen met een verminderde bloedstroom moeilijk.
Wat te doen:Wacht niet om belangrijke zaken te bespreken, ook al ben je ervan overtuigd dat je geliefde haar ziekte zal overleven. Er is een boeddhistisch gezegde: "Morgen of eeuwigheid, we weten nooit welke het eerst zal verschijnen." Je hoeft niet alles tegelijk te bespreken. Neem één onderwerp tegelijk. Door vroeg te beginnen, zullen er meer mogelijkheden zijn om de discussie af te ronden.
Cheerleading kan niet ondersteunend zijn
Ondersteuning hoeft niet altijd in de vorm van hoop te zijn. Vaak is de meest ondersteunende actie de acceptatie van wat uw geliefde doormaakt. Een cliënt zei tegen mij dat de meest positieve gebeurtenis in haar lupusreis was dat haar man haar hand vasthield tijdens een pijnlijke ervaring.
We denken vaak dat het ondersteunend is om de ernst van een lichamelijke aandoening te bagatelliseren, zelfs als feiten aangeven dat de mogelijkheid van herstel minimaal is. Het denken is: "Ik weet hoe vreselijk deze ziekte is, maar als ik haar zelfs een paar momenten van opluchting kan geven, is het de moeite waard om de feiten te negeren."
Denk bij het aanbieden van ondersteuning aan twee tijdschema’s: op korte en lange termijn. Ja, er is een kortetermijnwaarde om iemands hoop te vergroten. Een geliefde is depressief en je probeert haar eruit te halen door een positieve gedachte. Hoewel het op korte termijn effectief kan zijn, kan de depressie die kan optreden wanneer je van iemand houdt beseft dat ze niet beter zal worden, verwoestend zijn.
Wat te doen:Wees voorstander van redelijke doelen. Focus op ondersteuning voor wat je weet als het goed te doen is. Bijvoorbeeld, met congestief hartfalen, heeft het idee van training voor een uitgebreide backpacken geen zin, maar dat was het doel van een verzorger die ik heb begeleid. En terwijl het aanvankelijk opbeurend was voor haar geliefde, werd hij depressief toen zijn trainingsregime na twee dagen werd stopgezet. De kortstondige euforie die hij ervoer door te denken dat hij kon rugzakten, werd overschaduwd door de langdurige depressie toen hij zich realiseerde dat het doel nooit zinvol was. Erger nog, hij werd achterdochtig over het inzicht van zijn vrouw in wat hij kon doen. Focus op iets dat te doen is, zoals het vermogen om zonder hulp van een ligstoel naar een bed te gaan.
Cheerleading kan destabiliseren
Iemand vroeg me wat dertien jaar leven met kanker is, zonder te weten of de ziekte onder controle blijft. Ik zei: "Het is alsof je in een klassieke horrorfilm uit de jaren 50 wordt gesmeten, waar je weet dat er vreselijke dingen zullen gebeuren, maar je weet niet wanneer ze zullen plaatsvinden." Veel mensen met chronische of acute ziekten roepen herhalende gedachten op tijdens die stille momenten wanneer de geest vermaakt wat ze hebben geprobeerd de hele dag te onderdrukken. Wanneer komt het terug? Wordt het ernstiger? Wanneer verlies ik de dingen waar ik van hou?
Centraal in veel van deze gedachten staat de aanwezigheid van instabiliteit. Chronische en acute ziekten zijn niet statisch. Ze vorderen en kunnen het fysieke en emotionele welzijn van je geliefde veranderen. Instabiliteit is meestal een onderdeel van de meeste chronische en acute ziekten. Weinig blijft hetzelfde als de ziekte voortgaat.
Cheerleading die uitdrukking geeft aan het geloof dat de toestand is gestabiliseerd, zet een valse hoop in voor je geliefde. Je vraagt haar om te geloven dat alles terug zal gaan naar een "gelijkmatige kiel" of in ieder geval geen vooruitgang. Toch weten we dat stabiliteit in de meeste gevallen zelden voorkomt. Het is belangrijk om het idee te versterken dat de kans dat alles status-quo blijft minimaal is.
Een man met longkanker had moeite om de voortdurende veranderingen in zijn fysieke vermogen te accepteren naarmate de kanker vorderde. Zijn leven werd een reeks van destabiliserende gebeurtenissen. Vóór de ziekte zou hij elke ochtend routinematig zijn vrienden ontmoeten voor koffie. Nu, op sommige dagen, had hij niet de energie om met zijn auto naar het restaurant te rijden. Zelfs afspraken maken om deel te nemen aan feesten werd een rotzooi. Zijn vrouw verzekerde hem voortdurend dat er dingen zouden veranderen zodra zijn toestand ‘gestabiliseerd’ was. Het was haar manier om hem de verzekering te geven dat het leven weer normaal zou worden. Als dat nooit gebeurd is.
Wat te doen:Stabiliteit is een zeldzame aandoening met de meeste acute en chronische ziekten. Zelfs als de fysieke conditie van een geliefde wordt gestabiliseerd, wordt haar emotionele toestand voortdurend beïnvloed door de verliezen die ze al heeft geleden. In plaats van te doen alsof het leven weer stabiel is, bereid je je geliefde dan voor op de instabiliteit die endemisch is voor de meeste acute en chronische ziekten.
Een woord van heel goed
We willen allemaal het beste voor onze geliefden, zelfs als de doelen mogelijk niet haalbaar zijn. Onze gedachten zijn vaak gericht op de kortetermijnvoordelen van wat we doen en negeren de gevolgen op de lange termijn. Ondersteuning moet gericht zijn op zowel consequenties op de korte als op de lange termijn. Overtuigingen mogen de realiteit nooit negeren.
