Wat is een onbepaalde darmontsteking?

Bij de bespreking van inflammatoire darmaandoeningen (IBD) zijn de twee vormen waar het vaakst over wordt gesproken colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn, maar er is een derde diagnose die onbepaalde colitis wordt genoemd. Onbepaalde colitis wordt gebruikt wanneer wordt verondersteld dat een bepaalde vorm van IBD aanwezig is, maar het is nog niet duidelijk welke vorm van de ziekte het is.

Dit is een verwarrend en controversieel onderwerp bij IBD, met brede implicaties voor patiënten en artsen. Geschat wordt dat overal tussen 10% en 15% van de mensen met IBD wordt verondersteld onbepaalde colitis te hebben. In sommige situaties kan later een diagnose van een andere vorm van IBD worden gemaakt, wanneer er meer bewijsmateriaal beschikbaar komt of de ziekte verandert.

Welke onbepaalde colitis is

IBD wordt vaak gepositioneerd als een overkoepelende term, waaronder de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa vallen. Er zijn echter situaties waarin een persoon een type IBD heeft dat momenteel niet in een van deze buckets kan worden ingedeeld. Dit betekent niet dat er in de toekomst geen diagnose van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zal worden gesteld, maar wat het betekent is dat het op dit moment onduidelijk is welke vorm van de ziekte aanwezig is.

Ziektes die zich verder dan de beginfasen hebben ontwikkeld en vooral gevorderd zijn, kunnen moeilijk te classificeren zijn vanwege de aard van de ontsteking en hoe uitgebreid deze kan zijn in de dikke darm.

Aan de andere kant, wanneer de ziekte kalm of in remissie is en er is weinig of geen ontsteking, kan het ook moeilijk zijn om een gedegen diagnose te stellen. Vroege ziekte is soms ook moeilijk te diagnosticeren omdat de veranderingen die IBD veroorzaakt in cellen en die te zien zijn in een biopsie onder een microscoop mogelijk nog niet aanwezig zijn.

Onbepaalde colitis blijft in sommige kringen een controversieel onderwerp en kan zelfs als subjectief worden beschouwd. Sommige onderzoekers hebben een pleidooi gehouden voor onbepaalde dikkedarmontsteking om als een derde vorm van IBD te worden beschouwd, terwijl anderen beweren dat het een plaats van vasthouding is totdat een andere diagnose kan worden gesteld. Een arts of een patholoog die minder ervaring heeft met het diagnosticeren van IBD kan classificeren wat ze bij een patiënt zien als onbepaalde colitis, maar een meer ervaren diagnosticus kan mogelijk vaststellen dat het om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gaat.

Tekenen en symptomen van indeterminate colitis

In plaats van een mengeling van verschillende kenmerken van zowel colitis ulcerosa als de ziekte van Crohn, wordt onbepaalde colitis geassocieerd met een reeks tekens die oorspronkelijk werd beschreven in 1978, hoewel het geen harde en snelle regels zijn. Onbepaalde colitis kan alle of sommige van de onderstaande kenmerken hebben:

Soort zweren:Onbepaalde colitis kan worden gebruikt in gevallen waarbij er alleen ontsteking is in de dikke darm, maar de zweren lijken niet op die welke typisch worden veroorzaakt door colitis ulcerosa . Bij ulceratieve colitis zullen de zweren in de dikke darm alleen de binnenste laag van het slijmvlies omvatten, die de darmwand bekleedt. Als die zweren dieper zijn dan wat normaal zou worden verwacht met colitis ulcerosa, en er is geen andere indicatie dat de ziekte daadwerkelijk de ziekte van Crohn is, kan dit een arts ertoe brengen om een voorlopige diagnose van onbepaalde colitis te stellen. Dit type zweren wordt soms omschreven als transmurale ulcera (wat betekent dat ze diep door de darmwand gaan) of als kloven. In sommige gevallen zijn de fissuurachtige zweren smal (in ongeveer 13 procent van de gevallen) en soms hebben ze de vorm van een "V" (in ongeveer 60 procent van de gevallen).

Rectale betrokkenheid:Een andere karakterisering van onbepaalde colitis is dat het rectum vaak niet of niet volledig betrokken is. Bij colitis ulcerosa is de endeldarm vaak ook ontstoken. Daarom is het minder specifiek als een teken dat kan worden gebruikt voor de diagnose. Bij de ziekte van Crohn kan het rectum al dan niet een ontsteking vertonen.
Overslaan laesies:Bij de ziekte van Crohn kan een ontsteking delen van de darm overslaan, waardoor een lappendeken van ontstoken gebieden en meer gezond weefsel overblijft. Bij colitis ulcerosa begint de ontsteking in het rectum en gaat deze door de dikke darm in een aaneengesloten patroon. Bij onbepaalde dikkedarmontstekingen kunnen er gebieden overslaan, althans lijkt het erop alsof er stukken overslaan tussen ontstoken delen. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom ulceratieve colitis lastige laesies lijkt te hebben. Daarom kan dit attribuut een andere factor zijn die niet altijd helpt bij het stellen van een gedegen diagnose.

Behandeling van indeterminate colitis

Helaas ontbreken klinische onderzoeken bij mensen met onbepaalde dikkedarmontstekingen, waardoor het een uitdaging is om behandelingen te ontwikkelen. In de meeste gevallen wordt onbepaalde colitis behandeld met dezelfde medicijnen en operaties als colitis ulcerosa. Het verschil zou zijn als er een ontsteking is in de dunne darm (zoals het eerste deel, dat het ileum is), en in dat geval kan het behandelplan een beetje anders zijn en vergelijkbaar zijn met dat voor de ziekte van Crohn.

Het behandelplan voor onbepaalde colitis kan deze medicijnen omvatten:

Asacol (mesalamine)
Azulfadine (sulfasalazine)
Immunosuppressiva (Imuran, 6-MP, cyclosporine)
Rheumatrex (methotrexaat)
Biologische medicijnen: Remicade (infliximab); Humira (adalimumab); Entyvio (Vedolizumab); en Golimumab (Simponi)
Corticosteroïden (Entocort EC (budesonide) en prednison)

Chirurgische procedures voor onbepaalde colitis komen ook overeen met die van colitis ulcerosa, waaronder ileal pouch anale anastomose of IPAA (beter bekend als j-pouch) en ileostomie . Bij een ileostoma wordt de dikke darm verwijderd en wordt het uiteinde van de dunne darm door een incisie in de buik (die een stoma wordt genoemd) gebracht. Een persoon met een ileostoma draagt een apparaat op de buik om de ontlasting te vangen, die nu het lichaam verlaat via het deel van de dunne darm dat zich buiten het lichaam bevindt. De ontlasting verzamelt zich in het apparaat en wordt indien nodig in het toilet geleegd.

Onbepaalde colitis en J-zakjes

In sommige gevallen wordt onbepaalde colitis behandeld alsof deze het meest lijkt op colitis ulcerosa. Daarom hebben sommige mensen met onbepaalde colitis een j-pouch-operatie ondergaan, die meestal alleen is bedoeld voor gebruik bij mensen met een vastgestelde diagnose van colitis ulcerosa. Bij een j-buideloperatie wordt de dikke darm operatief verwijderd en wordt het laatste deel van de dunne darm in een buidel in de vorm van een "J" gemaakt en aan de anus bevestigd (of het rectum, eventueel door de chirurg achtergelaten) . Het j-zakje neemt de rol van het rectum aan en houdt ontlasting vast. Deze operatie wordt meestal niet gedaan bij de ziekte van Crohn, omdat er een klein risico bestaat dat de buidel wordt aangetast door de Crohn en verwijderd moet worden.

Studies hebben echter aangetoond dat mensen met onbepaalde colitis de neiging hebben iets minder goed te doen met j-pouches, net als mensen met colitis ulcerosa. Andere onderzoekers hebben echter opgemerkt dat de faalfrequentie van een j-buidel bij patiënten met onbepaalde colitis hoog zou kunnen zijn omdat de ziektekenmerken niet uniform zijn: er is te veel variabiliteit om deze groep patiënten als geheel te bestuderen.

Alle gevallen van onbepaalde darmontsteking zijn niet hetzelfde

Een ander verwarrend aspect van onbepaalde colitis is dat de kenmerken van patiënt tot patiënt verschillend kunnen zijn. Dit is een probleem met IBD in het algemeen: het is een gecompliceerde ziekte die moeilijk te classificeren is. De definitie van onbepaalde colitis heeft momenteel geen standaardisatie, hoewel er enkele algemene richtlijnen zijn.

Er zijn enkele gevallen van onbepaalde colitis die worden beschouwd als "vermoedelijke ziekte van Crohn" terwijl anderen "waarschijnlijke colitis ulcerosa" zijn, wat betekent dat er patiënten zijn in de onbepaalde indeling die overal in het gehele spectrum tussen deze twee ziekten kunnen voorkomen. Dit maakt studeren, en daarom begrip, onbepaalde colitis een moeilijk vooruitzicht.

Een diagnose van indeterminate colitis kan veranderen

In de meeste gevallen wordt uiteindelijk een diagnose van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa bereikt. Wanneer en waarom dit gebeurt, zal zeer variabel zijn. In sommige gevallen, als er nieuwe ontsteking opduikt in de dunne darm wanneer er vroeger alleen ontsteking in de dikke darm was, kan het zijn dat nu een diagnose van de ziekte van Crohn kan worden gesteld. In andere situaties kan een complicatie optreden die artsen naar de diagnose van één IBD-vorm stuurt. Bepaalde complicaties, zowel intestinale als extra-intestinale, komen vaker voor bij één vorm van IBD dan bij de andere, en hun aanwezigheid kan helpen bij het stellen van een diagnose.

Een van de redenen waarom het belangrijk is om de diagnose in een van deze vormen te krijgen is om een effectief behandelplan te maken. Medicijnen goedgekeurd door de Food and Drug Administration zijn voor een specifieke aandoening, en op deze manier worden de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa anders behandeld. Het hebben van de diagnose van een van de twee belangrijkste vormen van IBD betekent het ontvangen van een behandeling die is goedgekeurd voor die ziekte. Veel behandelingen zijn goedgekeurd voor beide vormen van IBD, maar er zijn er nog steeds die alleen zijn goedgekeurd voor de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Wat meer is, bepaalde behandelingen kunnen ook iets effectiever zijn voor een van deze ziekten dan voor de ander. Daarom is het voordelig om een definitieve diagnose vast te leggen.

Een woord van heel dichtbij

Het ontvangen van een diagnose van onbepaalde dikkedarmontsteking komt met een behoorlijke hoeveelheid onzekerheid en kan frustrerend zijn bij het overwegen van de behandeling van de ziekte en de behandeling. Het is belangrijk voor iedereen die IBD heeft om een felle advocaat voor zichzelf te zijn, maar het is van vitaal belang voor mensen met onbepaalde dikkedarmontstekingen. Het vinden van een gezondheidszorgteam dat volledig ondersteunend is, evenals het hebben van een netwerk van familie en vrienden die hulp en begrip kunnen bieden, zal helpen bij het omgaan met de ziekte. Sommige mensen kunnen een tijdje leven met een diagnose van onbepaalde dikkedarmontsteking, voordat er iets verandert, en daarom moet zoveel mogelijk leren over IBD en het opzetten van een ondersteunend netwerk een belangrijk aandachtspunt zijn.