Multiple sclerose (MS) is een gecompliceerde neurologische aandoening die de hersenen en het ruggenmerg beïnvloedt, wat leidt tot symptomen zoals ernstige vermoeidheid, pijnlijke sensaties, verlamming, depressie en stoelgang en blaasproblemen. Helaas hebben deskundigen, ondanks uitgebreid onderzoek, nog niet het precieze "waarom" achter MS gevonden – en deze ongrijpbaarheid rond de oorzaak heeft het moeilijk gemaakt om een remedie te vinden.
Dat gezegd hebbende, het goede nieuws is dat door intensief onderzoek, bewustzijn en educatie veel mensen goed leven met MS en hun ziekteproces is vertraagd door de opkomst van verschillende nieuwe ziektemodificerende therapieën. Maar ondanks deze ongelooflijke vooruitgang, moet er nog meer worden gedaan. Hier zijn de toonaangevende organisaties die zich blijven inzetten voor het creëren van een beter leven voor mensen met MS en uiteindelijk het vinden van een remedie voor deze slopende en onvoorspelbare ziekte.
National Multiple Sclerosis Society
De National MS Society (NMSS) is opgericht in 1946 en is gevestigd in New York City, hoewel het hoofdstukken verspreid over het land heeft. Zijn missie is om MS te beëindigen. Maar intussen wil deze prominente non-profitorganisatie mensen helpen goed met de ziekte om te gaan door onderzoek te financieren, up-to-date onderwijs te bieden, bewustzijn te creëren en gemeenschappen en programma’s te creëren die mensen met MS en hun geliefden in staat stellen om hun kwaliteit van leven te verbinden en te verbeteren.
Doe mee!
Een belangrijk doel van de NMSS is om samen te werken tussen mensen met MS en hun familieleden, vrienden en collega’s – een teambenadering van het vinden van een remedie, om zo te zeggen. Er zijn een aantal evenementen gesponsord door de NMSS in het hele land waar jij en je dierbaren mee kunnen doen, zoals deelname aan een MS-Walk of Bike-evenement of MS-activist worden.
Middelen
Onderzoeks- en onderwijsprogramma’s zijn twee grote bronnen van de NMSS. In feite heeft de maatschappij tot nu toe meer dan $ 974 miljoen geïnvesteerd in onderzoek en is ze heel openhartig in het ondersteunen van onderzoek dat niet alleen interessant is, maar dat het MS ten goede zal veranderen.
Enkele opwindende onderzoeksprogramma’s die worden ondersteund door NMSS omvatten onderzoeken naar de rol van voeding en voeding bij MS, stamceltherapie en hoe de myeline-omhulling kan worden gerepareerd om de zenuwfunctie te herstellen. Naast onderzoeksprogramma’s omvatten andere waardevolle bronnen die door NMSS worden aangeboden een online ondersteuningsgemeenschap en het MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) is een nationale non-profitorganisatie die is opgericht in 1970. Het belangrijkste doel is om diensten en ondersteuning te bieden aan de MS-gemeenschap.
Doe mee!
Eén manier om betrokken te raken bij MSAA is om een "lid van het straatspel" te worden, wat betekent dat je het nieuws over de Swim for MS-fondsenwerver verspreidt en het bewustzijn over MS verhoogt. Dit kan virtueel worden gedaan (via sociale media) of door te praten met bedrijven en organisaties in de gemeenschap.
Bronnen
De website voor MSAA is gebruiksvriendelijk en biedt tal van educatieve materialen. Een ontroerende bron is hun veranderende levens Mdag op dag tot Sdag niet-video die laat zien hoe MSAA specifiek mensen met MS helpt (bijvoorbeeld, een verkoelend vest verschaffen aan een vrouw wiens MS oplaait met blootstelling aan hitte).
Een bijzonder nuttige bron is ook hun My MS Manager-telefoontoepassing, die gratis is voor MS-patiënten en hun zorgpartners. Met deze innovatieve app kunnen mensen hun MS-ziekteactiviteit volgen, gezondheidsinformatie opslaan, rapporten over hun dagelijkse symptomen maken en zelfs veilig verbinding maken met hun zorgteam.
Versneld Cure Project voor Multiple Sclerose
Als een patiënt-gestuurde non-profitorganisatie, is de missie van het Accelerated Cure Project voor MS (ACP) om onderzoeksinspanningen snel te versnellen om genezing te vinden.
Doe mee!
Naast donaties zijn er een paar andere manieren om betrokken te raken bij deze groep, waaronder:
- De Mary J. Szczepanski studie aanvragen "Never Give Up" MS Scholarship
- Start een briefschrijfcampagne
- Hosting van een ACP-fondsenwerver
Middelen
Interessant is dat de ACP een enorme collectie (meer dan drieduizend) bloedstalen en gegevens van mensen met MS bevat en andere demyeliniserende ziekten. Onderzoekers kunnen deze gegevens gebruiken en de resultaten vervolgens terugsturen naar ACP vanuit hun eigen studies. Het doel van deze gedeelde database is om op de meest efficiënte en snelle manier een medicijn voor MS te vinden.
Er zijn ook ACP-bronnen die samenwerking en een samenkomst van anderen in de MS-gemeenschap bevorderen, waaronder het MS Discovery Forum en het MS Minority Research Network.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
De Multiple Sclerosis Foundation (MSF) werd opgericht in 1986. De oorspronkelijke focus van deze non-profitorganisatie was om mensen met MS onderwijs te bieden bij het optimaliseren van hun kwaliteit van leven. In de loop van de tijd begon AZG ook met het aanbieden van diensten aan mensen met MS en hun geliefden, naast het aanbieden van hoogwaardige leermiddelen.
Doe mee!
Een opwindende manier om betrokken te raken bij MS Focus (als u MS hebt) is om te overwegen een MS Focus-ambassadeur te zijn. In dit programma wekken ambassadeurs bewustzijn op over MS binnen hun eigen gemeenschap, organiseren en leiden fondsenwervers en helpen hen te verbinden met MS en hun zorgteams met de diensten geleverd door MS Focus. Mensen die geïnteresseerd zijn in dit programma moeten eerst een aanvraag indienen en, indien geaccepteerd, een speciale training krijgen om hen te leren over hun rol.
Een andere manier om mee te doen (of je MS hebt of niet) is om een bewustmakingspakket van MS Focus aan te vragen tijdens de nationale MS Education and Awareness Month in maart. Deze gratis kit wordt naar je huis gemaild en bevat educatief materiaal om de bekendheid met MS binnen je gemeenschap te vergroten.
Bronnen
De MSF biedt tal van educatieve bronnen, waaronder een MS Focus-tijdschrift, audioprogramma’s en persoonlijke workshops. Het helpt ook mensen met MS om goed met de ziekte om te gaan door middel van ondersteunende groepen en deels bekostigde bewegingslessen zoals yoga, tai chi, waterfitness, paardrijden en bowlingprogramma’s.
Verder is het Medical Fitness Network een partner van de Multiple Sclerosis Foundation. Dit netwerk is een gratis online nationale directory waarmee mensen met MS kunnen zoeken naar wellness- en fitnessexperts in hun omgeving.
Can Do MS
Can Do MS, formeel het Jimmie Heuga Centrum voor Multiple Sclerose, is een nationale non-profitorganisatie die mensen met MS in staat stelt zichzelf en hun leven te zien voorbij hun ziekte. Deze stichting werd in 1984 opgericht door olympische skiër Jimmie Heuga, die op 26-jarige leeftijd MS kreeg. Zijn ‘hele persoon’ gezondheidsfilosofie, die inhoudt dat niet alleen de lichamelijke gezondheid maar ook de psychische gezondheid en algehele welzijn worden geoptimaliseerd, is een primaire missie van Can Do MS.
Doe mee!
De belangrijkste manieren om betrokken te raken bij Can Do MS zijn om je eigen fondsenwervende evenement te organiseren, de educatieve programma’s van de stichting te promoten die zich richten op oefening, voeding en symptoombeheer, of een directe donatie aan de stichting of de Jimmy Huega Scholarship. fonds.
Middelen
Can Do MS biedt webinars over een verscheidenheid aan MS-gerelateerde onderwerpen, zoals claims ten aanzien van arbeidsongeschiktheid, verzekeringsproblemen, zorguitdagingen en het leven met MS-pijn en depressie. Het biedt ook unieke persoonlijke educatieve programma’s, zoals een tweedaags TAKE CHARGE-programma, waarbij mensen met MS communiceren met anderen, hun ondersteuningspartners en een medisch personeel van MS-experts terwijl ze persoonlijke ervaringen delen en leren over gezonde levensstijlgewoonten.
Rocky Mountain MS Center
De MS-missie van de Rocky Mountain MS Center is om MS te sensibiliseren en unieke diensten aan te bieden aan mensen met deze aandoening. Dit centrum is gevestigd aan de Universiteit van Colorado, een van de grootste MS-onderzoeksprogramma’s ter wereld.
Doe mee!
Als u buiten Colorado woont, kunt u een groenblijvende partner worden, waar u maandelijks een aanbetaling doet om het centrum te ondersteunen. Of u kunt overwegen om uw oude auto te schenken aan Vehicles for Charity.
Als je in Colorado woont, kun je je eigen wandelteam vormen en meedoen met Multiple Summits for MS, het jaarlijkse gala van het centrum bijwonen of lid worden van het Young Professionals-netwerk.
Hulpbronnen
Het MS-centrum van Rocky Mountain biedt een aantal educatieve materialen, niet alleen voor mensen met MS, maar ook voor hun familie en zorgverleners. Twee opmerkelijke bronnen zijn:
- InforMS: een gratis, driemaandelijks tijdschrift dat in gedrukte of digitale vorm beschikbaar is en dat de nieuwste informatie biedt over MS-onderzoek en psychosociale informatie voor mensen die met MS leven
- eMS News: een nieuwsbrief met up-to-date MS- aanverwante onderzoeksproeven en resultaten
Het MS-centrum van Rocky Mountain biedt ook aanvullende therapieën, zoals hydrotherapie, Ai Chi (op water gebaseerde Tai Chi), evenals counseling, invaliditeitsbeoordeling, MS-identiteitskaarten en een programma voor de verrijking van volwassen dagen voor verzorger respijt .
Een heel woord
MS beïnvloedt mensen op unieke wijze, waardoor het omgaan met de ziekte en het beheersen van de symptomen een complexe taak kan zijn. Met andere woorden, geen twee mensen hebben dezelfde MS-ervaring.
Dat gezegd hebbende, terwijl MS-organisaties blijven vechten voor genezing en diensten verlenen die mensen helpen goed met hun ziekte om te gaan, is het belangrijk om veerkrachtig te blijven tijdens uw eigen MS-reis.
