1Waarom deel uw kankerreis op sociale media?
Er zijn veel redenen waarom mensen met kanker hun persoonlijke informatie mogelijk online willen delen. Sommige mensen delen informatie over hun diagnose, zodat anderen hun mening over behandelingen kunnen geven en meer informatie kunnen geven. Voor veel mensen biedt sociale media emotionele steun tijdens de kankerreis. Weer anderen hopen dat ze door het aanbieden van hun eigen informatie anderen kunnen helpen die met kanker worden geconfronteerd.
Mensen willen delen, maar tegelijkertijd zorgen maken
Uit een recent onderzoek blijkt dat 94 procent van de mensen bereid is om persoonlijke gezondheidsinformatie te delen om anderen te helpen. Tegelijkertijd was 74 procent van deze mensen bang dat de gezondheidsinformatie die zij delen op schadelijke manieren zou kunnen worden gebruikt.
Hoe kunt u uw informatie delen om de beste ondersteuning en informatie voor uzelf te ontvangen en anderen te helpen, terwijl tegelijkertijd uw privacy wordt beschermd? Lees verder.
2 Voordelen en risico’s van het online delen van persoonlijke gezondheidsinformatie
Alvorens te besluiten om al dan niet online informatie te delen, kan het helpen om naar de voordelen versus de risico’s te kijken.
Mogelijke voordelen
- Toegang tot informatie of meningen die niet mogelijk zou zijn als u uw informatie niet zou delen. Als u bijvoorbeeld ALK-positieve longkanker (een type longadenocarcinoom dat bij ongeveer 3 procent tot 5 procent van mensen met longkanker wordt aangetroffen) hebt en deze informatie online deelt, kunt u mogelijk beter in contact komen met andere mensen met dit type van mutatie, en lees meer over goedgekeurde behandelingen en klinische onderzoeken.
- Een ander voordeel van het online delen van informatie is emotionele ondersteuning. Ik heb bijvoorbeeld van veel mensen in de longkankergemeenschap gehoord dat een van hun grootste bronnen van ondersteuning de ‘vrienden’ zijn die ze online hebben ontmoet en die op dezelfde manier omgaan met longkanker.
Mogelijke risico’s
- Werkgelegenheidsrisico. Er bestaat een risico dat informatie die u online deelt door potentiële werkgevers kan worden gezien en kan worden gebruikt bij het nemen van een "beslissing" voor of tegen het aannemen van u in de toekomst. Hoewel uw diagnose op zich niet kan worden gebruikt om u op deze manier te discrimineren, weten we allemaal dat er een subjectief onderdeel is voor het aannemen van werknemers en moet er rekening mee worden gehouden dat toekomstige werkgevers toegang hebben tot deze informatie.
- Persoonlijk risico. Om te beginnen, stel in beeld wie mogelijk uw informatie leest. Als je schrijft over je verblijf in het ziekenhuis, adverteert het in feite dat je niet bij je thuis bent.
- Verzekeringsrisico. Houd er rekening mee dat potentiële verzekeraars in uw toekomst mogelijk toegang hebben tot uw informatie. Hoewel bestaande omstandigheden tegenwoordig een minder groot probleem zijn dan in het verleden, zijn er nog andere zaken die u moet overwegen. Voordat u gaat schrijven over alternatieve behandelingen die u gebruikt en vooral als u ervoor kiest om op enigerlei wijze tegen medisch advies in te gaan, moet u nadenken over wie de informatie die u verstrekt mogelijk nog meer zal lezen.
3Gebruik Privacy-instellingen – Kies uw publiek
Raadpleeg uw privacy-instellingen voordat u uw persoonlijke gezondheidsinformatie op sociale media gaat delen. Wie wil je dat je hebt gezien? Zijn er mensen die deze informatie niet zouden moeten zien (denk aan toekomstige werkgevers bijvoorbeeld?) Bekijk deze tutorial voor privacy-instellingen op Facebook. D 4Boven staan voor de tijd Hoeveel u wilt delen
Overweeg voordat u een woord schrijft welke informatie u prettig vindt om te delen op sociale media. Het kan helpen om dit op te delen in drie categorieën:
uw klinische informatie – zoals uw symptomen, uw diagnose, uw behandelingen en uw symptomen en uitkomst.
- Uw dagelijks leven – Hoeveel informatie deelt u op uw gemak met het delen van uw dagelijkse activiteiten en relaties?
- Uw identiteit – Dit omvat informatie zoals uw e-mailadres, foto’s van u en uw telefoonnummer.
- 5Kies waar u informatie wilt delen
Welke mediakanalen wilt u gebruiken om uw informatie te delen? Sommige plaatsen waar mensen hun kankerreizen delen, zijn onder meer:
- Persoonlijke blogs
- Blogs geschreven als onderdeel van een van de kankerorganisaties
- Persoonlijke websites
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
- Een andere (en misschien meer privé) optie is een van de kanker gemeenschappen. Deze vereisen meestal dat je een gratis lidmaatschap hebt.
Inspireer
- Kankerondersteunende gemeenschap
- Navigeren door kanker
- Veel mensen kiezen voor het delen met familie en vrienden om een persoonlijke site te gebruiken, zoals Caring Bridge:
Caring Bridge
