In het verleden noemden veel beschrijvingen van de ziekte van Parkinson pijn niet als een significant symptoom, de standaardverklaringen meestal gericht op de motorische aspecten van de ziekte. Natuurlijk zijn deze definities niet onjuist, maar deze ziekte daagt ons op vele manieren uit en het omgaan met pijn is geen uitzondering. En het is een probleem dat vaak van grote invloed is op de kwaliteit van leven, iets dat niemand van ons wil verliezen … het is veel te belangrijk en helaas heel vaak moeilijk te onderhouden.
Toch blijven we het nastreven, toegewijd om zo actief en productief te blijven zolang deze ziekte het toelaat.
Pijn is in feite een veel voorkomende klacht bij PD. Geschat wordt dat 35-80% van de Parkinson-patiënten aanzienlijk ongemak ondervinden. Deze statistiek vertegenwoordigt een vrij grote variabiliteit vanwege de moeilijkheid iets zo subjectief als pijn te bestuderen – het gebrek aan gestandaardiseerde definities en consistente beoordelingsinstrumenten zijn echte uitdagingen. Ongeacht de prevalentie ervan, door het beperken van de mobiliteit, het verstoren van slaap en het beïnvloeden van de stemming, kan pijn in Parkinson de dagelijkse gang van zaken en het leven van een persoon verstoren.
Het grootste deel van de tijd is het ongemak in spieren en gewrichten ondergeschikt aan de motorische eigenschappen van Parkinson – gebrek aan spontane beweging, stijfheid en postuurafwijkingen – bekend als musculoskeletale pijn. De meest pijnlijke plaatsen zijn de rug, benen en schouders en meestal domineert de zijkant meer door parkinsonisme.
Maar er zijn veel andere soorten pijn die verband houden met de ziekte van Parkinson. Radiculaire of neuropathische pijn wordt ervaren als gevoelloosheid of tintelingen, of een gevoel van koelte in een deel van het lichaam, meestal secundair aan een beknelde zenuw vanwege iets van een hernia of bij sommige Parkinsonpatiënten vanwege de sterke en langdurige spierspasmen die kunnen optreden.
Dystonie-gerelateerde pijn komt voor zoals de naam doet vermoeden, op momenten van dystonie (langdurige, pijnlijke samentrekking van een spier) die het vaakst wordt ervaren in de voet, nek of gezicht en arm op verschillende punten in het doseringsschema, met name de "uit" fase wanneer er onvoldoende dopamine-vervanging is maar dit kan soms ook voorkomen tijdens piekdosis-tijden. Het kan een van de pijnlijkste symptomen zijn waarmee Parkinson te maken kan krijgen.
Akathitische pijn wordt ervaren als rusteloosheid, een subjectieve innerlijke drang om te bewegen, een onvermogen om stil te blijven en de inherente gevoelens van ongemak die dit met zich meebrengt. Het wordt voornamelijk ervaren in de onderste ledematen en kan vaak worden verlicht door rond te lopen.
Primaire of centrale pijn bij Parkinson is een direct gevolg van de ziekte zelf en is niet het gevolg van secundaire oorzaken. Het kan worden omschreven als een pijnlijke, branderige, steken, pijn, jeuk of tintelingen in ongedefinieerde delen van het lichaam. Dit soort pijn kan vrij meedogenloos en schrijnend zijn.
Meestal is het een combinatie van vele verschillende oorzaken (multifactorieel), maar ongeacht de soort pijn kan de aanwezigheid ervan een negatieve invloed hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en bij sommige mensen zelfs de motorische symptomen van de ziekte overschaduwen.
En het feit is dat, hoewel het een significant nadelig effect heeft op de kwaliteit van leven, pijn in Parkinson vaak onderbehandeld is. Het diagnosticeren van de bron van pijn bij de ziekte van Parkinson kan moeilijk zijn en is vaak een diagnose van uitsluiting, wat betekent dat alle andere mogelijke niet-PD gerelateerde oorzaken als eerste worden uitgesloten. Maar eenmaal gediagnosticeerd en geclassificeerd, kan het management worden gericht op het behandelen van de mogelijke oorzaak of tenminste het verlichten van enkele van de slopende symptomen.
Er zijn interventies die u kunt uitvoeren om een deel van het ongemak te verlichten, samen met een aantal medicatie-aanpassingen of toevoegingen die uw arts kan proberen en die ook van enig nut kan zijn.
Pijn bij de ziekte van Parkinson is een reëel en ernstig fenomeen. Het minimaliseren van de hoeveelheid pijn die je ervaart, is een noodzaak en een waardevolle focus voor jou en leden van je gezondheidsteam.
