Artsen diagnosticeren refractaire coeliakie wanneer uw dunne darm niet geneest, ondanks een zorgvuldig glutenvrij dieet. Hier is meer informatie over de aandoening, de diagnose en uw behandelingsopties.
Overzicht
De meeste mensen met de diagnose coeliakie – waarschijnlijk ongeveer 90 procent – vinden verlichting van hun symptomen en hun darmen beginnen te genezen binnen een paar weken na het starten van het glutenvrije dieet.
Een op de 10 coeliakiepatiënten ziet dat reliëf echter niet of constateert dat haar symptomen van coeliakie terugkeren na een tijdje te hebben stilgestaan. Als dit het geval voor u is, kan uw arts de mogelijkheid van een ongevoelige coeliakie noemen.
Vuurvaste coeliakie doet zich voor wanneer uw dunne darm niet geneest en u blijft last hebben van vuile atrofie, hoewel u al een jaar of langer een strikt, zorgvuldig glutenvrij dieet volgt. Mensen met een echte ongevoelige coeliakie – een zeer zeldzame aandoening – hebben een veel hoger risico op ernstige complicaties, waaronder een vorm van non-Hodgkin-lymfoom geassocieerd met coeliakie.
Prevalentie
Dit klinkt misschien eng, maar laat je niet afschrikken: je hebt waarschijnlijk geen ongevoelige coeliakie. Uw kansen om de aandoening te ontwikkelen zijn eigenlijk vrij klein: een onderzoek toonde aan dat slechts 1,5 procent van alle patiënten met coeliakie een refractaire coeliakie ontwikkelde.
En voor de meeste mensen die aanhoudende symptomen ervaren, is er nog een andere oorzaak – meestal zijn het microscopische hoeveelheden gluten in uw dieet die uw aanhoudende symptomen veroorzaken, hoewel uw arts in enkele gevallen merkt dat u niet echt coeliakie heeft na alle.
Maar ongeacht de kans op ongevoelige coeliakie, als u zich strikt houdt aan het dieet en merkt dat u zich nog steeds niet beter voelt, zal uw arts waarschijnlijk verder onderzoek willen doen om het probleem te vinden.
En als je de diagnose van refractaire coeliakie krijgt, zijn er behandelingen die je kunnen helpen genezen.
Kenmerken
Refractaire patiënten met coeliakie delen verschillende gemeenschappelijke kenmerken: de meesten zijn van middelbare leeftijd of ouder (de aandoening is bijna nooit te zien bij kinderen), de meesten zijn afgevallen en vier van de vijf hebben diarree.
Naast de aanhoudende symptomen hebben de meeste mensen met refractaire coeliakie ondervoeding en vitaminetekorten die duiden op ernstige malabsorptie.
Andere aandoeningen kunnen echter dezelfde symptomen veroorzaken. De eerste stap in het diagnosticeren van refractaire coeliakie (of, meer waarschijnlijk, het uitsluiten van de aandoening) zal voor uw arts zijn om te bepalen of uw coeliakieonderzoek en -diagnose in de eerste plaats juist was.
Diagnose
Om goed gediagnosticeerd te kunnen worden met coeliakie, moet u een endoscopie hebben met een biopsie die vuile atrofie vertoont: schade aan de kleine villi in uw dunne darm die u helpen uw voedsel te verteren. Hoewel ze ongebruikelijk zijn, zijn er andere aandoeningen die ook soortgelijke darmbeschadiging kunnen veroorzaken.
Om een back-up van uw oorspronkelijke diagnose te maken, wil uw arts mogelijk herhaalde coeliakiepatesten en een test doen om te zien of u een van de coeliakie-genen heeft.
Als je zeker een coeliakie hebt, is de volgende stap in het onderzoek om te bepalen of je het glutenvrije dieet strikt volgt. Dat kan een ontmoeting met een diëtist met zich meebrengen die zich bezighoudt met de fijne kneepjes van het dieet.
Eerlijk gezegd overschatten de meeste mensen hoe goed ze het dieet volgen. In één medisch onderzoek bleek bijvoorbeeld dat de meerderheid van de patiënten die symptomen bleven houden na hun diagnose nog steeds wat gluten consumeerde, hoewel ze dachten dat ze het dieet begrepen en verborgen gluten in voedselproducten zouden herkennen. Veel voorkomende misstappen zijn ontbrekende gluten op voedseletiketten, te vaak opeten en te veel bewerkte voedingsmiddelen eten met een slechte etikettering.
Het is goed mogelijk dat een "reboot" van uw dieet kan helpen bij het oplossen van eventuele problemen met aanhoudende symptomen. Maar als dit niet het geval is, moet uw arts op zoek gaan naar andere mogelijke oorzaken, waaronder lactosemalabsorptie, bacteriële overgroei in de dunne darm, pancreasinsufficiëntie en prikkelbare darmsyndroom.
Zodra deze andere mogelijke oorzaken van aanhoudende symptomen zijn uitgesloten, kan uw arts een diagnose van refractaire coeliakie overwegen. In sommige coeliakiecentra gebruiken specialisten capsule-endoscopie om de hele dunne darm te bekijken en de diagnose te bevestigen.
Typen
Als er bij u sprake is geweest van refractaire coeliakie, is u verteld dat u een van de twee typen heeft: Type I of Type II. Uw type wordt bepaald door speciale analyses van een bepaalde witte bloedcel, bekend als een T-cel, aanwezig in uw dunne darm.
Mensen met Type I hebben normale T-cellen in hun darmwand, terwijl mensen met Type II abnormale T-cellen hebben. Type I komt veel vaker voor dan Type II: in één onderzoek uitgevoerd in Boston had slechts ongeveer 15 procent van alle patiënten met refractaire coeliakie de Type II-vorm van de aandoening.
Naast dat het zeldzamer is, is Type II de gevaarlijkere vorm van refractaire coeliakie: het reageert niet altijd goed op de behandeling en het is het meest waarschijnlijk dat het leidt tot non-Hodgkin-lymfoom. In feite beschouwen artsen het als een laaggradige vorm van lymfoom – één met een slechte prognose.
Een heel woord
Omdat echte refractaire coeliakie zo zeldzaam is, zullen patiënten die gediagnosticeerd zijn met beide vormen naar alle waarschijnlijkheid verwezen worden naar een coeliakiecentrum met ervaring in het behandelen van refractaire vormen van de ziekte. Daar hebben clinici verschillende benaderingen die ze kunnen proberen om de progressie van de ziekte te beteugelen en genezing te induceren.
