Wat is de olie van Lorenzo?

olie Lorenzo, Lorenzo Odone, Lorenzo olie, 1992 Lorenzo

De olie van Lorenzo is een behandeling ontwikkeld voor de cerebrale adrenoleukodystrofie (ALD) uit de kindertijd, een zeldzame en typisch fatale degeneratieve myeline-aandoening. In de loop der jaren heeft de behandeling enorme erkenning gekregen dankzij voortdurend wetenschappelijk onderzoek, het Myelin-project en de speelfilm 1992,Lorenzo’s Oil.

Een inleiding tot adrenoleukodystrofie (ALD)

Adrenoleukodystrophy (ALD) is een genetische ziekte die leidt tot de opbouw van langeketenvetzuren die myeline, de beschermende bedekking over de neuronen in de hersenen, vernietigen.

Zonder deze beschermende bedekkingen kunnen degeneratieve symptomen zoals blindheid, doofheid, toevallen, verlies van spiercontrole en progressieve dementie optreden.

Symptomen van ALD verschijnen over het algemeen tussen de leeftijd van vier en tien jaar. De ziekte vordert snel en is meestal binnen twee tot vijf jaar met het begin van de symptomen dodelijk. Vanwege de manier waarop ALD wordt overgeërfd, tast het meest ernstige type van de aandoening alleen jongens aan, via het X-chromosoom. De bijnieren worden ook aangetast, bekend als de ziekte van Addison, in 90 procent van de gevallen.

Wat is de olie van Lorenzo?

Volgens The Myelin Project is Lorenzo’s Oil een combinatie van een 4 op 1 combinatie van erucazuur en oliezuur, gewonnen uit respectievelijk raapzaadolie en olijfolie. Van de olietherapie, als deze in een vroeg stadium is gestart bij asymptomatische jongens met ALD, of bij jongens die nog geen symptomen hebben vertoond, is aangetoond dat ze de hoeveelheid langketenige vetzuren verminderen wanneer ze dagelijks worden ingenomen, wat het begin van de ziekte kan vertragen.

Studies hebben echter niet kunnen aantonen dat de olie de progressie van de ziekte stopt en het is bekend dat het beschadigde myeline niet omkeert of repareert. De beste behandeling die momenteel beschikbaar is voor ALD is een beenmergtransplantatie terwijl deze nog steeds asymptomatisch is. Echter, beenmergtransplantaties zijn zeer riskant voor jonge patiënten vanwege het risico op infectie en afstoting.

De jongen die de behandeling inspireerde

De behandeling wordt "Lorenzo’s olie" genoemd naar Lorenzo Odone, een jongen met ALD wiens ouders, Michaela en Augusto, weigerden te accepteren dat er geen behandeling voor ALD was en dat Lorenzo kort na zijn diagnose zou sterven in 1984. Door intensief onderzoek en doorzettingsvermogen hebben de ouders van Lorenzo de olie helpen ontwikkelen.

Na het nemen van de olie elke dag sinds de ontwikkeling ervan, Lorenzo uiteindelijk overleefde artsen voorspellingen met meer dan 20 jaar. Hij stierf één dag na zijn dertigste verjaardag aan complicaties van longontsteking. Het verhaal van de familie werd beroemd geportretteerd in de film uit 1992, Lorenzo’s Oil, met Susan Sarandon en Nick Nolte in de hoofdrol.

Beschikbaarheid van de olie van Lorenzo

De olie van Lorenzo is momenteel alleen beschikbaar voor patiënten in de Verenigde Staten die deelnemen aan een klinisch onderzoek omdat het nog steeds wordt beschouwd als een experimenteel medicijn. De olie is niet goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor marketing. Dat gezegd hebbende, sommige verzekeringen kunnen de kosten van de experimentele behandeling dekken. De olie wordt gezamenlijk vervaardigd door Croda International uit Groot-Brittannië en SHS International. SHS International is de wereldwijde distributeur van de olie.

Gerelateerde bronnen voor verder lezen

Wilt u meer weten over ALD, Lorenzo Odone en andere zeldzame genetische aandoeningen?

Meer artikelen vindt u hier:

  • Meer over ALD en Lorenzo Odone
  • Meer genetische aandoeningen die mensen beïnvloeden

Like this post? Please share to your friends: