Spondylitis ankylopoetica (AS) wordt vaak artritis van de wervelkolom genoemd. Typisch, slaat de pijnlijke vorm van artritis mensen, meestal mannen, in hun jaren ’20.
De meeste patiënten met de ziekte van Bechterew zien meerdere artsen op zoek naar de juiste diagnose. Meer dan een miljoen mensen lijden aan spondylitis ankylopoetica, maar het kan vaak niet gediagnosticeerd worden of verkeerd worden gediagnosticeerd totdat de patiënt een specialist bereikt.
Naarmate de ziekte van Bechterew vordert, kan de wervelkolom stijf worden of versmelten, waardoor het onmogelijk wordt de nek en de wervelkolom te verplaatsen.
Life Impact Survey
De AS Life Impact Survey werd uitgevoerd door Harris Interactive namens de Spondylitis Association of America (SAA) met als doel meer te weten te komen over mensen met spondylitis ankylopoetica en hoe de ziekte hun dagelijks leven beïnvloedt.
Harris ondervroeg 1.996 volwassenen per post en 194 online tussen 3 juli 2002 en 4 oktober 2002. Volgens de respondenten hadden ze spondylitis ankylopoetica en hadden ze enig contact met de SAA. Een tweede steekproefgroep van 194 patiënten met spondylitis ankylopoetica werd naar de arts verwezen.
Onderzoeksresultaten
Uit de resultaten van het onderzoek bleek hoe moeilijk het dagelijks leven voor patiënten met de ziekte van Bechterew kan zijn:
- 66% van de respondenten zei dat de ziekte van Bechterew er voor zorgt dat ze een voorover gebogen houding hebben.
- 55 procent meldde dat hun wervelkolom was gefuseerd, althans gedeeltelijk.
- 60 procent van de respondenten zei dat spondylitis ankylopo de mogelijkheid beperkt om te lopen, in een auto te stappen, te slapen en / of een bevredigend seksleven te hebben.
- 25 procent was gedwongen om van baan of loopbaan te veranderen vanwege ankyloserende spondylitis.
- 44 procent vermeed bepaalde banen / loopbanen als gevolg van spondylitis ankylopoetica, terwijl 17 procent jonger dan 65 zei dat ze ‘niet werkten’.
- 54 procent werd niet gediagnosticeerd met spondylitis ankylopoetica tot ten minste vijf jaar nadat hun eerste symptomen verschenen.
- 30 procent heeft de symptomen meer dan 10 jaar geleden doorstaan voordat de diagnose spondylitis ankylopoetica werd gesteld.
- 24 procent zag vijf of meer gezondheidswerkers bij het zoeken naar een diagnose.
- 62 procent zei dat ze werden gediagnosticeerd door een reumatoloog.
- 71 procent beweerde dat rugpijn / stijfheid een van de symptomen was waardoor ze in eerste instantie naar behandeling zochten.
- 29 procent meldde dat wanneer de ziekte van Bechterew spondylitis het ergst was, ze niet in staat waren te bewegen en onbekwaam waren.
- 51 procent meldde dat hun ademhaling op een gegeven moment pijnlijk of moeilijk was door ankyloserende spondylitis.
Spondylitis ankylopoetica
Het is noodzakelijk dat mensen met symptomen van spondylitis ankylopoetine de vroege waarschuwingssignalen opvangen en een diagnose en behandeling zoeken. Rugpijn en stijfheid kunnen worden geminimaliseerd met goed medisch management.
Er ontstaan nieuwe therapieën die de invaliditeit en misvorming in verband met spondylitis ankylopoetica helpen beheersen. De vroege waarschuwingssignalen van spondylitis ankylopoetica om op te letten, zijn:
- Geleidelijke aanvang van lage rugpijn vóór de leeftijd van 35 jaar.
- Ochtendstijfheid van de wervelkolom.
- Pijn en stijfheid die verergert bij onbeweeglijkheid.
- Pijn en stijfheid die verbetert bij lichamelijke activiteit.
- Symptomen die langer dan drie maanden aanhouden.
