Een van de eerste stappen in het omgaan met een lupusdiagnose is het besef dat je niet alleen bent – dat er andere mensen zijn die veel van hetzelfde doormaken. Het delen van verhalen en het aanbieden van advies door middel van steungroepen, zowel in persoon als online, is een manier waarop veel van degenen die lijden aan lupus omgaan met de dagelijkse strijd die met de ziekte gepaard gaat.
Onze hoop bij About Lupus is om ondersteuning te bieden op elke mogelijke manier. Daarom hopen we dat door moedige vrouwen en mannen die lijden aan lupus te belichten, we iemand daar zullen geven die onlangs is gediagnosticeerd, een moeilijk moment heeft met hun ziekte, of misschien gewoon wil weten dat er iemand anders is die begrijpt waar ze doorheen gaan, de lift die ze nodig hebben.
Een van deze personen die u kan helpen is Alicia Springgate, een inwoner van de staat Washington en de in Las Vegas geboren persoon met de diagnose lupus na herhaalde aanvallen van pleuritis (ontsteking van de voeringen van de longen), longafwijking en congestief hartfalen.
Ik heb met Springgate over haar ervaringen gesproken.
Over Lupus (LUP): Hoe bent u gediagnostiseerd?
Alicia Springgate (AS): Toen ik eenmaal op de IC werd geplaatst, realiseerde mijn longarts zich dat mijn [huidige] symptomen, evenals de symptomen die ik in het verleden heb ervaren, waarschijnlijk het gevolg waren van systemische lupus erythematosus (SLE).
Alle tests kwamen positief terug voor lupus. Na de diagnose werd ik onmiddellijk behandeld met steroïden, wat mijn toestand redelijk snel verbeterde.
LUP: Wat ging er door je hoofd toen je erachter kwam?
AS: Niemand zou me vertellen wat lupus was of wat te verwachten, en dus was ik erg bang en wist dat het slecht moest zijn.
Toen deed ik mijn eigen onderzoek, en de resultaten schrikten me: ik besefte dat ik 9 van de 11 symptomen had die werden gebruikt om de ziekte te diagnosticeren. Later ontdekte ik dat ik een zeer ernstige, levensbedreigende vorm van de ziekte heb.
LUP: Welke opties werden u medisch aangeboden met betrekking tot de behandeling?
AS: Aanvankelijk steroïden, ontstekingsremmers en uiteindelijk chemotherapie, waaronder Imuran (azathioprine) en nu CellCept (mycofenolaat mofetil).
LUP: Welke behandeling volgde u?
AS: Alles wat werd verstrekt. Ik had uiteindelijk zoveel bijwerkingen, ik moest mijn medicijnen verhogen om die bijwerkingen te bestrijden. [Ik ging verder] dingen zoals hart-pillen, bloeddruk medicatie, pijnstillers medicijnen, inbeslagneming medicijnen. Nu is de lijst maximaal ongeveer 28 medicijnen per dag.
LUP: Wat heeft jou het meest verrast over lupus?
AS: Dat het zo’n verwoestende ziekte is die alle delen van je leven beïnvloedt.
LUP: Hebt u hulp gevonden in uw community of online die nuttig was? Zo ja, hoe heeft het u geholpen?
AS: De Lupus Foundation of America (LFA) is de grootste hulp geweest omdat het me bewust heeft gemaakt van lopend onderzoek, welke opties ik kan hebben voor behandeling, waar anderen doorheen gaan en hoe ik anderen zou kunnen helpen.
LUP: Is uw familie op de hoogte van uw diagnose? Op welke manieren zijn ze nuttig geweest?
AS: Mijn familie was zeer behulpzaam, vanaf de dag dat ik de diagnose kreeg. Ze gingen online, voerden zelf onderzoek uit en kochten mijn medicijnen toen ik ze niet kon betalen. Ze brachten me naar Californië, zodat ik kon worden behandeld in de beste beschikbare ziekenhuizen en de afgelopen drie jaar mijn verzorgers waren. Zij zijn mijn levenslijn.
(Noot van de redactie: Alicia’s moeder beschrijft hoe het is om familielid te zijn van iemand met lupus op pagina 2.)
LUP: Welk advies zou je iemand geven die net heeft ontdekt dat ze lupus hebben?
AS: Bewapen jezelf met al het onderzoek dat je kunt verzamelen en de meest actuele behandelingen die worden aangeboden. Onderzoek doen, mezelf opvoeden, was mijn reddende genade – totdat ik een dokter vond die eerlijk en medelevend was. Hij was ook niet bang om vragen te stellen aan andere medische experts wanneer iets over mijn ziekte opdook en hij was er niet bekend mee.
Zoek ook emotionele steun, of het nu via een erkende therapeut, een kerkelijke ondersteuningsgroep of een lokale steungroep is. Ik denk niet dat ik het zou hebben gehaald als die steun er niet was geweest.
Alicia had het geluk om de steun van haar familie te hebben, geleid door haar moeder, Linda Springgate. We vroegen Linda hoe haar ervaring was toen ze erachter kwam dat haar dochter lupus heeft.
LUP: Hoe ben je erachter gekomen dat je dochter lupus heeft?
Linda Springgate (LS): Ze vertelde me dat ze in het ziekenhuis werd behandeld voor congestief hartfalen.
LUP: Wat was uw reactie?
LS: Eerst schok, toen was het allemaal logisch nadat we de ziekte hadden onderzocht.
LUP: Wat heeft je het meest verrast over de lupus van Alicia?
LS: Hoe verwoestend is het voor ons hele gezin geweest en hoe hecht het ons heeft samengebracht.
LUP: op welke manieren denk je dat je haar het meest hebt geholpen? LS: We zijn vanaf het begin bij haar geweest, hebben haar uit specialisten naar de specialisten gebracht, hebben haar financieel gesteund en uiteindelijk voor de laatste 3 jaar voor haar en haar tienerzoon gezorgd.
LUP: op welke steungebieden richt u zich in de toekomst?
LS: Steunt bij haar zijde door alle reizen in het ziekenhuis en helpt haar de emotionele pieken en dalen van deze ziekte te doorstaan.
