Ik zal je een fictief scenario geven. Tina Gerald is een 35-jarige vrouw die aanvallen heeft gehad sinds ze 20 jaar oud was. Haar eerste aanvallen waren klassieke Grand-Mal-aanvallen, waarbij haar hele lichaam ritmisch trilde. Ze weet niet meer wat er in die afleveringen is gebeurd en ze heeft al jarenlang niet zo’n soort aanval gehad.
Zoals veel mensen met epilepsie heeft Tina ook andere soorten aanvallen.
De laatste tijd heeft ze afleveringen gehad waarbij ze helemaal schudde. Terwijl haar grand-mal-aanvallen resulteerden in bewustzijnsverlies en ritmisch en symmetrisch waren, lijken deze aanvallen meer alsof ze helemaal zwaaien zonder ritme of patroon. In tegenstelling tot het eerste type aanval, onthoudt Tina alles wat er om haar heen gebeurt.
Het leven van Tina was niet eenvoudig. Ze kan niet werken vanwege haar aanvallen en ze heeft een geschiedenis van misbruik door haar ex-vriendje. Ze heeft 11 verschillende anti-epileptische medicatie geprobeerd en neemt er nu vier. Onlangs had ze een gewelddadige confrontatie met de politie; sindsdien heeft ze geklaagd over moeite met lopen, lichtflitsen, zwakte en trillen in haar armen.
Tijdens het examen van de neuroloog had ze een onregelmatige ruk aan haar torso maar kon ze een gesprek houden. Ondanks haar schokkende bewegingen was ze in staat om koffie te drinken zonder te morsen. Haar gang leek erg onstabiel, hoewel ze nooit echt viel.
Wat zijn psychogene niet-epileptische aanvallen?
Terwijl Tina een boeiende geschiedenis van epileptische aanvallen heeft, suggereert de timing van haar verergerende symptomen direct na een traumatisch incident met de politie, in combinatie met haar psychiatrische geschiedenis en andere tekenen, dat ze psychogene niet-epileptische aanvallen heeft.
Neurologen hebben gedebatteerd of ze deze gebeurtenissen werkelijke aanvallen moeten noemen, omdat sommigen de voorkeur geven aan de term "toevallen" voor epileptische aanvallen, wat betekent dat er een elektrische afwijking in de hersenen is.
Anderen geven er de voorkeur aan zich meer te concentreren op de ervaring zelf, door de term "psychogene niet-epileptische aanvallen" (PNES) te gebruiken. Een andere term, ‘pseudoseizure’, scheidt de activiteit van een echte aanval, maar sommige experts vinden dat woord vernederend voor mensen. Ongeacht de terminologie, PNES of pseudoseizure beschrijft plotselinge episodes die lijken op echte epileptische aanvallen maar die een psychologische, in plaats van een fysieke oorzaak hebben.
PNES kan worden gezien als een type conversiestoornis. Hoewel de elektrische activiteit in de hersenen niet hetzelfde is als een epileptische aanval, doet de persoon zijn of haar symptomen niet faken. De aanval voelt net zo echt als een epileptische aanval.
Wie krijgt PNES?
Psychogene aanvallen kunnen in elke leeftijdsgroep voorkomen, maar treden meestal op bij jonge volwassenen. Ook is 70 procent van de patiënten vrouw. Gelijktijdige omstandigheden die vaak een psychologische component hebben, zoals fibromyalgie, chronische pijn en chronische vermoeidheid, verhogen de kans op PNES. Er is vaak een psychiatrische geschiedenis en vaak een geschiedenis van mishandeling of seksueel trauma. Tina heeft bijvoorbeeld een geschiedenis van depressie, angst en misbruik. Net als andere conversiestoornissen komt de neurologische klacht (in dit geval een aanval-achtige activiteit) op na een traumatische gebeurtenis (een gevecht met de politie).
Hoe wordt PNES gediagnosticeerd?
Het onderscheid tussen epilepsie en PNES is een veel voorkomend probleem voor de neuroloog. Ongeveer 20 tot 30 procent van de patiënten die naar epilepsiecentra voor epileptische aanvallen worden verwezen, wordt gediagnosticeerd met PNES. Het is een van de meest voorkomende aandoeningen om een verkeerde diagnose te stellen als epilepsie, wat bijdraagt aan 90 procent van de verkeerde diagnoses. Complicerende zaken, 15 procent van de mensen met psychogene aanvallen heeft ook epileptische aanvallen. Dit maakt de werkelijke oorzaak van een bepaalde aanval-achtige activiteit moeilijker te regelen.
Verschillende dingen kunnen een arts op weg helpen naar een diagnose van psychogene in plaats van epileptische aanvallen.
Resistentie tegen anti-epileptica is vaak de eerste aanwijzing – 80% van de patiënten met PNES is als eerste behandeld met anticonvulsiva, meestal zonder succes. Aan de andere kant wordt ongeveer 25 procent van de epileptica ook niet geholpen door anti-convulsieve medicatie.
Tina leed aan onregelmatige bewegingen aan beide zijden van haar lichaam. Meestal, wanneer beide kanten van het lichaam betrokken zijn bij een epileptische aanval, verliest de persoon het bewustzijn, maar dit is Tina niet overkomen. Bovendien verbeterde haar trillen toen ze werd afgeleid (daarom heeft ze haar koffie niet gemorst). In tegenstelling tot patiënten met epilepsie, doen degenen met PNES zich zelden pijn tijdens hun aanvallen.
PNES komt meer overeen met iemands concept van een aanval dan met een daadwerkelijke epileptische aanval. Bij inbeslagnames op televisie is bijvoorbeeld vaak sprake van een rondslingerende persoon zonder specifiek patroon, maar echte epileptische aanvallen zijn meestal ritmisch en repetitief. Huilen of praten tijdens een gegeneraliseerde epileptische aanval is ook zeer ongebruikelijk, maar vaker voor bij PNES.
Hoewel er veel andere manieren zijn om een onderscheid te maken tussen een psychogene en een epileptische aanval, is geen van deze volledig onfeilbaar. Bij het diagnosticeren van PNES bij een persoon met een overtuigende geschiedenis van epilepsie, moet een arts heel voorzichtig zijn met andere gezondheidsproblemen die zich voordoen als PNES. Echte aanvallen die uit de frontale kwab komen, herinneren artsen er bijvoorbeeld vaak aan dat ze PNES gebruiken.
De beste manier om een psychogeen te vertellen van een epileptische aanval is om een elektro-encefalogram te gebruiken dat de aanvalactiviteit registreert. Epileptische aanvallen veroorzaken bepaalde abnormaliteiten in een EEG die niet worden gezien tijdens een psychogene aanval.
Hoe worden psychogene aanvallen behandeld?
Onderwijs is van cruciaal belang, omdat het leren van deze conversiestoornis vaak van invloed is op hoe mensen herstellen. Volgens sommige schattingen wordt bijna 50 tot 70 procent van de mensen met PNES vrij van symptomen nadat de diagnose is gesteld. Naar mijn ervaring is dit percentage overdreven optimistisch, maar onderwijs blijft nog steeds een belangrijke eerste stap naar genezing.
Veel mensen reageren aanvankelijk op een diagnose van een conversiestoornis met ongeloof, ontkenning, woede en zelfs vijandigheid, vooral als ze al zijn gediagnosticeerd met een ziekte zoals epilepsie. Een professional in de geestelijke gezondheidszorg moet worden geraadpleegd om angst of depressie te behandelen. Zelfs als de patiënt wordt opgewerkt voor andere oorzaken van epilepsie, heeft ongeveer 50 procent van de epileptici last van depressies en zou het ook baat hebben bij een psychologische evaluatie.
Wat verbetert de kansen op herstel van psychogene aanvallen?
Mensen die jonger zijn wanneer de diagnose wordt gesteld, met enkele andere klachten en mildere episodes, hebben een grotere kans om te verbeteren. De belangrijkste factor is de duur van de ziekte. Als iemand jarenlang is behandeld voor epilepsie, zelfs als ze alle tekenen van een conversiestoornis hebben, zal die persoon minder snel herstellen.
De reden waarom mensen met een conversiestoornis minder snel geneigd zijn te verbeteren als ze al lang worden behandeld voor epilepsie, houdt waarschijnlijk verband met het concept van versterking. Volgens deze theorie versterkt elke pil voor epilepsie, elke arts die een verkeerde diagnose stelt, zelfs vrienden die de persoon ondersteunen, het onbewuste geloof dat de symptomen worden veroorzaakt door epilepsie. Zo’n diepgeworteld geloof is moeilijker om van te ontdoen, zelfs met een meer waarheidsgetrouwe en accurate diagnose.
Net als andere vormen van conversiestoornis is PNES een diagnose van uitsluiting. Dit betekent dat een arts die deze diagnose stelt open moet blijven en rekening moet houden met de mogelijkheid dat iets anders dan een psychiatrische aandoening de inbeslagnemingsactiviteit veroorzaakt, en er vervolgens alles aan zal doen om dergelijke mogelijkheden uit te sluiten. Evenzo is het belangrijk dat patiënten zich open houden voor de mogelijkheid dat hun probleem psychologisch is en de hulp krijgt die ze nodig hebben.
