Heeft chronisch vermoeidheidssyndroom eindelijk een nieuwe naam? Dat hangt er grotendeels van af of iemand de nieuwe zal gebruiken die is gesuggereerd.
Op 10 februari 2015 heeft een panel van het Institute of Medicine een nieuwe naam en nieuwe diagnostische criteria voor de aandoening voorgesteld. Maar ze brachten geen "myalgische encefalomyelitis" of ME / CVS naar voren, dus experts zijn sceptisch over de vraag of de patiëntengemeenschap de naam zal accepteren.
Om u wat perspectief te geven, heeft het panel meer dan 9.000 wetenschappelijke onderzoeken beoordeeld, een getuigenis van deskundigen gehoord en informatie van het publiek verkregen voordat aanbevelingen werden gedaan. Vervolgens stelde het een 235 pagina’s tellend rapport samen met de titel: "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Herdefiniëring van een ziekte."
Een nieuwe naam
Wat is de naam? Systemische inspanning voor intolerantie, of SEID.
Panelleden zeggen dat deze naam een belangrijk kenmerk van de ziekte beschrijft: het onvermogen om lichamelijke of mentale inspanning te verdragen, die post-exertionele malaise wordt genoemd. Ze waren het eens met patiënten en experts die decennia lang zeiden dat de naam "chronisch vermoeidheidssyndroom" licht werpt op de ernstige ziekte, waarbij mensen vaak commentaar geven over hoe ze moe worden, dus ze moeten het hebben.
Volgens de New York Times vinden sommige deskundigen echter dat de commissie met de ME / CVS-gemeenschap had moeten overleggen voordat ze met een nieuwe naam kwamen om zeker te zijn dat patiënten dit zouden accepteren.
Dit debat heeft zo lang gewoed en is zo verhit en emotioneel dat sommige mensen extreem gehecht zijn aan de namen myalgische encefalomyelitis, ME / CVS of CVS / ME.
Het panel wijst er echter op dat er problemen zijn met de naam myalgische encefalomyelitis. Die naam betekent ontsteking in het zenuwstelsel, die geen sterk bewijs achter zich heeft, evenals spierpijn, waarvan ze zeggen dat het niet een prominent genoeg symptoom is.
Velen in de patiëntengemeenschap hebben kritiek geuit op het panel omdat de meerderheid van de leden geen enkele gekende ervaring met ziekte heeft. Er waren wel verschillende leden met uitgebreide ervaring in de behandeling van ME / CVS.
Punten om gelukkig te zijn
Het panel lijkt de schade die de historische naam aan patiënten heeft toegebracht te begrijpen door een levensveranderende en vaak ernstige ziekte te stigmatiseren en te bagatelliseren. Dat is een goed begin. Sommige panelleden hebben ook gezegd dat ze niet geloven dat het de perfecte naam is, maar dat het voorlopig een betere naam is.
Twee dingen om op de naam zelf te wijzen – het omvat ‘systemisch’, dat verwijst naar een fysiologische basis, en ‘ziekte’, een woord dat veel mensen lang hebben gewacht om te horen in verband met ME / CVS.
Eén expert zegt dat het rapport de beste samenvatting is van het bewijs dat hij ooit heeft gelezen. Het panel merkte ook op hoe weinig onderzoek is gedaan naar ME / CVS in vergelijking met het aantal mensen dat het beïnvloedt.
Een partner van dit rapport zal onderzoeksprioriteiten schetsen om vooruitgang te boeken. Het wordt momenteel herzien voor publicatie door de National Institutes of Health.
En dan is er nog het ding dat het belangrijkste deel van dit rapport zou kunnen zijn: de nieuwe diagnostische criteria.
Diagnostische criteria
De patiëntengemeenschap heeft er lang naar gestreefd dat de VS de zogenoemde Canadese consensuscriteria zouden aannemen.
Het is een positieve stap dan dat de nieuwe criteria zijn gebaseerd op, maar niet identiek aan dat.
De nieuwe criteria zijn onder meer:
- Zes maanden van diepe, onverklaarbare vermoeidheid EN postexertionele malaise EN niet-verkwikkende slaap;
- Cognitieve problemen of orthostatische intolerantie (duizeligheid bij het opstaan).
Veel artsen hebben geklaagd dat de definitie van de CDC, die sinds 1994 is gebruikt om mensen te diagnosticeren, een verkeerde diagnose kan stellen van mensen die andere oorzaken van langdurige vermoeidheid hebben, waaronder depressie. Die criteria omvatten zes maanden aanhoudende, onverklaarde vermoeidheid plus vier of meer symptomen van een lijst met alle nieuwe criteria, behalve orthostatische intolerantie.
Het is echter mogelijk om, volgens de CDC-criteria, ME / CVS te diagnosticeren zonder een van de symptomen van de nieuwe criteria, behalve vermoeidheid.
Aanvaarding van het rapport
De al lang bestaande controverse over en ME / CVS heeft patiënten en onderzoekers tientallen jaren tegen de overheid geplaatst. Hoewel dit rapport en het panel dat het heeft geproduceerd, zeker niet perfect zijn, moet ik me afvragen of er iets is dat alle mensen tevreden stelt die een hond hebben in dit gevecht. Ik vermoed dat sommigen doorgaan met het omhelzen van MIJ in welke vorm dan ook, wat er ook gebeurt.
Ik hoop echter dat voldoende mensen de nieuwe naam zullen accepteren dat we eindelijk het stigma van het chronisch vermoeidheidssyndroom kunnen achterlaten en het publiek opnieuw bewust kunnen maken van de ware aard van deze ziekte.
Ik hoop zelfs dat de medische gemeenschap de hoeveelheid onderzoek en expertise die bij het samenstellen van dit rapport is ontstaan, zal erkennen en zal accepteren wat we het noemen als een ernstige fysiologische aandoening. De nieuwe diagnostische criteria laten de belangrijkste kenmerken van de ziekte beter zien en kunnen ook leiden tot een meer consistente en betrouwbare diagnose en onderzoek. (Per slot van rekening hebben we de afgelopen decennia niet minder dan 20 definities gezien, waarvan er er nog vijf in het spel zijn.)
Als dit rapport en zijn collega dit allemaal kunnen doen en ook leiden tot verhoogde onderzoeksinteresse, het zal een lange weg banen naar het genezen van de littekens van de strijd van de controverse en het verbeteren van de vooruitzichten voor mensen die met deze aandoening leven.
