Het is niet ongebruikelijk om een bepaald bijvoeglijk naamwoord voorafgaand aan een diagnose van longkanker te horen. Je hebt het waarschijnlijk zo horen zeggen: "Ik heb niet-roker’s longkanker."
Ik heb een haat-liefdeverhouding met dit onderscheid tussen "niet-roker’s longkanker" en "rokerskankerkanker." In zekere zin ben ik blij dat deze woorden soms worden gesproken. Telkens wanneer iemand de woorden "niet-rokers, longkanker" hoort, herinnert dit eraan dat longkanker kan en zal voorkomen bij rokers die nooit roken.
Aan de andere kant, mijn hart gaat uit naar diegenen die hebben geleefd met "roker’s longkanker" en het vreselijke stigma van longkanker waarmee ze sinds de dag van hun diagnose te maken hebben gehad.
Ik zou willen zeggen dat als ik longkanker zou ontwikkelen, ik dit onderscheid niet zou maken. Maar dat zou niet eerlijk zijn. Ik vermoed dat ik iemand zou zijn die zou zeggen dat ik "niet-rokers longkanker" heb. Het doet me pijn om dat daar te zeggen, maar het is waar.
Hoe weet ik dat?
In plaats van longkanker kreeg ik de mooie roze lintkanker. En zelfs met een kanker met minimaal stigma, is er nog steeds een gevoel van schuld voor de ziekte. Om eerlijk te zijn weet ik dat ik met meer dan één persoon heb gedeeld dat ik alle 4 mijn kinderen verzorgde, en alleen omdat ik aan dat schuldgevoel kon ontsnappen. Borstvoeding verlaagt het risico op het ontwikkelen van borstkanker. Met andere woorden, de enige reden dat ik een kostbaar moment van iemands tijd verspilde was om te beweren dat ik niet bewust niet iets had gedaan dat ik had kunnen doen om mijn risico te verlagen.
Terugkijkend bedroef me om dit te realiseren.
Maar terug naar het onderscheid – omdat het veel mensen treft. Immers, longkanker bij niet-rokers is nu de 7e belangrijkste oorzaak van sterfgevallen door kanker in de Verenigde Staten. Moeten we ooitonderscheid maken tussen rokers en niet-rokers longkanker? Maakt het uit?
Naakt met mij als ik een regel overtreed en belangrijke argumenten geef voor beide antwoorden op deze vraag.
Rokers versus niet-roker’s Longkanker – een gesprek
Laten we beginnen met praten over wanneer en waar het onderscheid tussen de rookstatus bij mensen met kanker verschijnt en wanneer en waar het moet verschijnen. Zoals we later zullen bespreken, kan het belangrijk zijn in het kantoor van de oncoloog. Buiten kantoor is echter een ander verhaal. Onderscheid maken met de open deur van het kantoor verstoort het gemeenschapsgevoel dat zo belangrijk is voor mensen met longkanker: rokers en niet-rokers.
Hoewel ik vaak opmerkingen over "niet-rokers, longkanker" hoor, raakte ik vorige week van een andere hoek. Een buurman in haar jaren 40 werd gediagnosticeerd met longkanker en was woedend omdat haar arts haar had bestempeld als zijnde "roker’s longkanker". Het brak mijn hart wat er daarna gebeurde. Om te begrijpen waarom nadenken over wat normaal gesproken de volgende is in een gesprek wanneer iemand je vertelt dat ze de diagnose borstkanker hebben gehad. Misschien zou de discussie draaien om wat haar behandelingskeuzes zijn – tenminste, dat gebeurt vaak als mensen weten dat ik een arts ben. Voor degenen die geen arts in mijn schoenen hebben, kan het gesprek zich in plaats daarvan richten op speciale behoeften. Wat kunnen ze doen om te helpen? Moeten ze maaltijden meenemen?
Heeft ze rit naar afspraken nodig?
In plaats daarvan verliep dit gesprek anders. Mijn buurman kon haar gedachten niet concentreren op het krijgen van de beste behandelingen, of hoe ze haar leven en werk tijdens die behandelingen in evenwicht zou brengen. In plaats daarvan moest ze luchten en luchten deed ze. Ja, ze had gerookt, vertelde ze me. Ze rookte 25 jaar geleden in totaal 6 maanden terug op school. Maar aangezien dit meer dan 100 sigaretten totaal opleverde, werd ze in de categorie "rokers" geplaatst. Ze voelde zich gestraft en kreeg een levenslange gevangenisstraf voor een moment van rebellie toen ze twintig was.
Wat kwam er daarna? Nogmaals, in plaats van te kunnen praten over behandelingen en waar ze hulp bij nodig had, werd ze teruggegooid naar haar collegedagen.
Waarom rookte ze lang geleden toen? En erger nog. Misschien als ze een andere kamergenoot had gehad – iemand die haar niet de eerste sigaret had aangeboden – zou ze niet zijn op de plek waar ze nu is. Ze begon na te denken over manieren waarop haar leven 25 jaar geleden anders had kunnen zijn.
Waar leidt die richting in een gesprek naartoe? Denk er over na. Helpt het haar een van de grote beslissingen te nemen die nu tegenover haar worden geplaatst met betrekking tot haar gezondheidszorg? Nee. (En erger nog, het maakte haar net iets minder waardig van die behandelingen.) Helpt het haar om uit te vinden hoe ze haar kinderen gaat voeden terwijl ze die behandelingen heeft die ze nog moet uitvinden hoe zij gaat het zover komen – wanneer ze in de eerste plaats aan het denken kan komen?
Wat zou je doen?
Omdat ik dacht dat dit gesprek allesbehalve constructief was, wilde ik niet dat ze zich over haar verleden zou bezighouden en serieus wilde weten wat ze nodig had, zodat ik aan de slag kon gaan met het verzamelen van anderen om haar leven zo gemakkelijk mogelijk te maken door een moeilijke diagnose – ik probeerde het gesprek opnieuw te sturen. Maar ze was nog niet klaar. De opmerking over het hebben van "roker’s longkanker" had haar ziel bereikt. Het stigma van longkanker at haar levend op.
Toen besefte ik dat de meesten van ons het stigma zouden voelen zoals ze was. Onze eerste opmerkingen zouden zijn om onze niet-roken status te verduidelijken of om te gaan waar ze deed.
Ik vermoed dat sommige mensen haar gewoon zouden zeggen haar niet lastig te vallen. "Laat niet wat je denkt dat anderen denken dat je je pijn kunt doen." Maar wat is dat aan het doen? Het plaatst nog een andere last op haar schouders. Nu moet ze niet alleen omgaan met haar gevoelens over haar ziekte, haar gevoelens over haar verleden roken, de behandelingen die ze moet overwegen, en wat ze gaat doen met haar kinderen, maar we hebben de last van het fixeren van het stigma op bovenaan die lijst. Hoe oneerlijk. We zijn nu al genoeg slachtoffers van longkanker zonder hen te vragen het probleem op te lossen.
Daarom schrijf ik deze woorden. We moeten het stigma van longkanker aanpakken, zodat mensen zoals Sharon (ik heb haar naam veranderd voor haar privacy) niet zoveel hoeven te lijden, en een deel van die inspanning betekent kijken naar wanneer het goed is – en wanneer het niet is – om de term longkanker voor te laten komen met niet-roker of roker.
Laten we het er dus over hebben wanneer het goed is en wanneer niet, om het onderscheid te maken.
Wanneer moeten we het onderscheid maken?
Er zijn belangrijke redenen om longkanker uit te splitsen bij mensen die nog nooit gerookt hebben en mensen die gerookt hebben. Deze redenen zijn echter redenen die achter de deur van een onderzoekskamer moeten blijven. De arts van mijn buurman maakte het onderscheid omdat longkankers bij niet-rokers en rokers op veel belangrijke manieren anders zijn – en die verschillen kunnen behandelingen begeleiden (hoewel ik nog steeds vind dat roken gedurende 6 maanden op de universiteit haar medisch in de groep niet-rokers plaatst meer dan rokers en laat haar dat weten.)
Laten we een naam op die verschillen zetten – spreek ze uit – en dan weer terug naar waarom, voor niet-rokers en rokers zal het maken van onderscheid de vooruitgang schaden in behandelingen die een negatieve invloed zullen hebben beide groepen.
Rokers versus niet-roker’s Longkanker – van de medische kant
Longkanker is verschillend in niet-rokers en rokers op verschillende belangrijke medische manieren. Deze kunnen zijn:
Symptomen voor diagnose – U hebt misschien onlangs gehoord dat de symptomen van hartaandoeningen bij vrouwen vaak verschillen van die bij mannen-voldoende dat vrouwen meer kans hebben om te overlijden aan de ziekte, omdat de diagnose vaak wordt gemist tot het te laat is. Helaas doet zich een soortgelijk verschijnsel voor bij niet-rokers met longkanker.
De symptomen van longkanker bij niet-rokers verschillen vaak van de symptomen die het meest voorkomen bij mensen die roken – en degenen die de meeste mensen kennen.Longkanker bij niet-rokers wordt vaak in een later stadium – wanneer het geavanceerder is – gediagnosticeerd dan bij mensen die roken.Een deel hiervan kan zijn dat de symptomen verschillen en een deel kan eenvoudigweg zijn dat longkanker bij niet-rokers laag op het radarscherm van de meeste artsen staat.
Longkankeronderzoek – Als u hebt gerookt, zorg er dan voor dat u weet wat longkanker screening is. In zekere zin hebben mensen die hebben gerookt een voordeel – er is een screeningstest beschikbaar. Anders is je beste weddenschap nog steeds bewust van de vroege symptomen van longkanker.
vroege symptomen van longkanker
Soorten kanker – Eén type niet-kleincellige longkanker genaamd longadenocarcinoom komt veel vaker voor dan andere typen bij mensen die nooit hebben gerookt. Terwijl mensen die roken ook adenocarcinoom krijgen, komen kankers zoals plaveiselcelcarcinoom van de longen en kleincellige longkanker veel vaker voor dan bij mensen die niet roken. Dit is belangrijk omdat deze soorten longkanker heel anders kunnen worden behandeld.
Moleculair profiel van tumoren – Nu wordt aanbevolen dat iedereen met niet-kleincellige longkanker genprofilering (moleculaire profilering) uitvoert op hun tumoren, en het blijkt dat dit extra belangrijk is voor nooit-rokers. Bij rokers die nooit roken, en bij jonge mensen die longkanker ontwikkelen, is de kans dat een behandelbare mutatie of genetische verandering aanwezig is hoger dan bij rokers. Met andere woorden, deze tests kunnen niet alleen een unieke handtekening voor de tumor detecteren, maar er zijn ook specifieke behandelingen beschikbaar om die unieke kenmerken te behandelen. Dus – terwijl iedereen zou moeten worden getest, wetende dat iemand nooit heeft gerookt, zou oncologen moeten waarschuwen om er extra zeker van te zijn dat dit is gebeurd.
Chirurgie – Longkankeroperaties voor mensen die roken, kunnen risicovoller zijn voor degenen die roken (of hebben gerookt) dan nooit roken, omdat roken ook wordt geassocieerd met aandoeningen zoals coronaire hartziekte. Mensen die roken, kunnen ook andere aan roken gerelateerde kankers hebben.
Immunotherapie – Sommige mensen misschien verrassen, maar immunotherapie – de ‘nieuwe’ behandelingen die het lichaam in staat stellen om kanker te bestrijden via het immuunsysteem – werken mogelijk beter bij mensen die hebben gerookt dan bij mensen die dat niet hebben gedaan. Het lijkt erop dat hoe meer mutaties aanwezig zijn in een tumor, hoe beter sommige van deze behandelingen werken. En longkankercellen in mensen die hebben gerookt hebben de neiging om veel meer mutaties te hebben dan die van mensen die niet hebben gerookt.
Voorspelling van overleving It – Er is vastgesteld dat niet-rokers met longkanker betere overlevingspercentages hebben in elk stadium van de ziekte, dus als u weet of iemand heeft gerookt, kan uw arts uw prognose bespreken. Er is echter een waarschuwing. Veel nieuwe behandelingen zijn goedgekeurd voor longkanker, zelfs in het afgelopen jaar, dus statistieken die we bekijken om overleving te voorspellen, kunnen niet zoveel betekenen als in het verleden. In feite kunnen ze ons op zijn best alleen vertellen wat uw statistische overlevingspercentage zou zijn als u zou worden behandeld met behandelingen die niet langer de beste beschikbare behandelingen voor de ziekte zijn. Rokers versus niet-rokers Longkanker in de gemeenschap
Als u nog niets hebt gehoord van de "longkanker gemeenschap", zult u dat wel doen. Longkanker is niet langer de muurbloem. Niet alleen het gezicht van longkanker verandert, maar de stem wordt luider.
Wat deze gemeenschap mist in aantal – per slot van rekening, met de verschillen in overlevingskansen tussen longkanker en borstkanker, zijn er simpelweg minder overlevenden – het maakt de diepte goed. Een diepte die we niet willen zien bedreigd door verdeeldheid veroorzaakt door het onderscheid tussen rokers en niet-rokers in longkanker. Zou dat kunnen gebeuren?
We hoeven niet ver te zoeken om ons antwoord te zien. Laten we kijken naar het roze lint en een gemeenschap die de meesten van ons goed kennen: de gemeenschap van borstkanker. Hebben divisies een probleem veroorzaakt? Vraag gewoon iemand met uitgezaaide borstkanker, bijvoorbeeld een van mijn buren die uit haar borstkankersteungroep werd gezet wegens het hebben van uitgezaaide borstkanker. De anderen in haar groep – vrouwen die niet-uitgezaaide kanker hadden – vonden het te "deprimerend" om te horen over haar worsteling met complicaties en, nou ja, zorgen over de dood. Bij het creëren van deze divisie is er echter minder steun en uiteindelijk minder kracht bij het vechten voor een remedie.
Ik heb dit niet gezien bij de longkankergemeenschap en wil deze verandering niet zien. Het lijkt niet uit te maken of iemand fase IA of fase IV is. Het lijkt niet uit te maken of iemand een kanker heeft die gelokaliseerd is of een kanker die wijdgemetastaseerd is. Omdat er zoveel eenheid in dit opzicht is, laten we een onderscheid op basis van roken niet toestaan. Er is kracht in eenheid. Het soort kracht waarvan iedereen profiteert met de ziekte.
Rokers en niet-rokers met longkanker-uniting
