Als u of een dierbare onlangs is gediagnosticeerd met secundaire progressieve MS (SPMS), kunt u zich afvragen hoe uw neuroloog tot deze conclusie kwam.
Of misschien hebt u relapsing-remitting MS (RRMS) en vraagt u zich af hoe uw arts zal weten wanneer (of als) u overstapt van RRMS naar SPMS.
Dit zijn normale gedachten, en als een persoon met MS is het begrijpen van de overgang van MS-ziekte belangrijk.
Op deze manier ben je wat meer voorbereid op wat je toekomst in petto heeft en de uitdagingen waar je voor staat.
Diagnose van secundaire progressieve multiple sclerose
Multiple sclerose (MS) is een complexe neurologische aandoening die een uitdaging kan zijn om te diagnosticeren. Ten eerste kunnen de symptomen die van andere gezondheidstoestanden nabootsen. Ten tweede is er geen enkele test om een diagnose te bevestigen. In plaats daarvan is het diagnosticeren van MS hetzelfde als het samenstellen van een puzzel, en soms passen de stukjes niet perfect.
Meer specifiek omvat de diagnose van MS het samenstellen van een combinatie van objectief bewijs (bijvoorbeeld resultaten van een MRI of een lumbale punctie), evenals subjectieve gegevens, zoals iemands geschiedenis van neurologische gebeurtenissen en lichamelijk onderzoek.
Dat gezegd hebbende, als het gaat om het diagnosticeren van secundaire progressieve MS, moet uw arts twee essentiële stappen overwegen:
Stap één: Bevestig een geschiedenis RRMS
Bevestiging van een geschiedenis van relapsing-remitting MS (waarom het "secundair" wordt genoemd) kan moeilijk zijn, omdat sommige mensen de RRMS-fase kunnen ervaren zonder het zelf te weten.
Misschien hebben ze een verkeerde diagnose gesteld of waren hun symptomen zo subtiel dat ze zelfs geen arts zagen.
Stap twee: bevestig dat uw MS progressief is
Nadat u een geschiedenis van RRMS heeft bevestigd, moet uw arts uw huidige ziekteverloop definiëren als een ziekte die "progressief" is of langzaam verergert in de loop van de tijd.
Om het beste te begrijpen wat "progressief" betekent, is het het gemakkelijkst om zowel de biologie van SPMS als het klinische beeld te beschouwen, wat betekent wat een persoon met SPMS ervaart.
Biologie van SPMS
In RRMS weten we dat het immuunsysteem van een persoon de myeline-omhulsel (de beschermende bedekking rond zenuwvezels) aanvalt, en dit proces wordt demyelinisatie genoemd. Omdat de myelineschede wordt beschadigd of vernietigd, kunnen zenuwsignalen niet goed worden overgedragen van de hersenen en het ruggenmerg naar de rest van het lichaam.
Deze aanval van het immuunsysteem op de myeline-omhulling is een ontstekingsproces, zoals blijkt uit heldere witte vlekken (gadolinium-versterkende laesies genoemd) die optreden bij contrast-MRI’s tijdens acute exacerbaties.
In SPMS zijn er echter minder inflammatoire veranderingen in het centrale zenuwstelsel. In plaats daarvan zijn kenmerkende eigenschappen van SPMS degeneratie van grijze stof en witte stof en atrofie (verlies van zenuwcellen), zoals te zien is op MRI’s van de hersenen en het ruggenmerg.
In feite is atrofie van het ruggenmerg veel prominenter aanwezig in SPMS dan RRMS en de graad van atrofie correleert met hoe lichamelijk gehandicapt een persoon is. Met betrokkenheid van het ruggenmerg kunnen mensen met SPMS meer moeite hebben met lopen, evenals met blaas- en darmproblemen.
Het is belangrijk om te begrijpen dat er nog steeds demyelinisatie plaatsvindt in SPMS, maar het is meer wijdverbreid, in plaats van centraal te zijn, zoals in RRMS. Hoewel er nog steeds enige ontsteking optreedt in SPMS, is het gewoon niet zo robuust als dat in RRMS.
Over het algemeen verklaart de afname van de ontsteking bij SPMS waarom mensen met SPMS niet beter worden met de meeste ziektemodificerende behandelingen voor de behandeling van RRMS (die werken door ontsteking te verminderen).
Klinisch beeld van SPMS
Een persoon met RRMS (het meest voorkomende type MS) ervaart episoden of fakkels (terugvallen genoemd) van plotselinge neurologische problemen.
Een veel voorkomende eerste terugval is bijvoorbeeld optische neuritis, waarbij de oogzenuw van een persoon (een schedelzenuw die de hersenen verbindt met het netvlies) ontstoken raakt. Een terugval van optische neuritis veroorzaakt symptomen zoals oogpijn bij beweging en wazig zien.
Bij een terugval kunnen de neurologische symptomen van een persoon geheel of gedeeltelijk verdwijnen.
Met andere woorden, er kunnen nog steeds residuele neurologische problemen zijn na een terugval, maar ze zijn stabiel en worden niet erger (tenzij een nieuwe terugval in hetzelfde gebied van het zenuwstelsel optreedt).
Aan de andere kant, in progressieve MS volgt het MS van een persoon een stapsgewijze achteruitgang, die met de tijd slechter wordt. Een persoon met SPMS kan bijvoorbeeld merken dat zijn of haar lopen de afgelopen zes maanden is verslechterd, maar kan zich geen specifieke dag of tijdstip herinneren waarop het wandelen plotseling slechter werd.
De overgangsperiode tussen RRMS en SPMS
Het lastige aan SPMS is dat deskundigen nu beseffen dat er vaak een overgangsperiode is tussen wanneer RRMS eindigt en SPMS begint. Met andere woorden, iemands ziektebeeld kan overlappen tussen de twee typen MS – dus het MS-gehalte van een persoon kan geleidelijk verslechteren, terwijl het hier en daar nog steeds een terugval krijgt.
Waar u op moet letten Na een diagnose van SPMS
Als u of iemand van wie u houdt wordt gediagnosticeerd met SPMS, zijn er enkele dingen waar u rekening mee moet houden.
Ten eerste is het belangrijk om te weten dat het verhuizen naar de SPMS-fase vanuit RRMS niet jouw schuld is. In feite gaan de meeste mensen uiteindelijk over naar SPMS, hoewel de snelheid waarmee deze overgang plaatsvindt nog steeds vaag is. Dit komt omdat de opkomst van nieuwe ziektemodificerende therapieën ervoor zorgt dat de voortgang van sommige mensen aanzienlijk vertraagt.
Ten tweede is het belangrijk op te merken dat, net als bij RRMS, de symptomen van SPMS variabel zijn, evenals de snelheid van progressie, wat betekent dat sommige mensen meer gehandicapt worden dan anderen (en sneller dan anderen).
Ten derde, als je MS vordert, zal je neuroloog waarschijnlijk naast je medicijnen rehabilitatie-interventies doornemen om je functioneren te optimaliseren en je spierkracht en lopen te helpen onderhouden.
Een heel woord
Waar het om gaat is dat de diagnose van SPMS een combinatie van diagnostische technieken vereist, waaronder een grondig neurologisch onderzoek en herhaalde MRI’s. Net als bij RRMS zijn er geen slam-dunk-tests. In plaats daarvan is de diagnose klinisch en gebaseerd op het vermogen van een arts om uw MS-puzzel samen te stellen.
