Wanneer een vriend of geliefde net is gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS) of een terugval of overvaller ervaart, wil je weten hoe je de meeste kunt geven geruststelling en comfort. Op een moment als dit is weten wat te zeggen en doen bijzonder moeilijk voor jullie allebei.
Voor de nieuwe diagnose
Het kan verleidelijk zijn om uw nieuw gediagnosticeerde geliefde gerust te stellen dat ze "er niet ziek uitzien" of dat u iemand kent die zijn MS genas.
Voor degenen die hun onderzoek hebben gedaan, kan het moeilijk zijn om geen "hersen dump" te doen van wat zij denken dat nuttige informatie is over de ziekte.
Niet alleen ontketenen een hoop onderzoek, tips of ervaringen nutteloos, het kan ook gruwelijk zijn voor iemand die alleen maar probeert het nieuws van zijn nieuwe MS-diagnose te absorberen. Richt je in plaats daarvan op hoe je hen geholpen kunt laten voelen.
Voor mensen die een terugval ervaren
Het is belangrijk om te begrijpen dat MS-recidieven alleen voorkomen bij mensen met een bepaald type van de ziekte die relapsing-remitting MSwordt genoemd. Ongeveer 85 procent van de MS-diagnoses zijn van dit type. "Relapsing" verwijst naar de terugkeer van symptomen, "remitting" naar de remissieperiode wanneer de symptomen niet aanwezig zijn.
Een persoon met MS die een terugval heeft gehad, ervaart een acute verergering van de symptomen, meestal inclusief bijkomende fysieke beperkingen. Niemand kan voorspellen hoe frequent of ernstig de MS-terugval kan zijn; symptomen kunnen variëren van mild, zoals gevoelloosheid of vermoeidheid, tot ernstig genoeg om functies te onderbreken die essentieel zijn voor het dagelijks leven, zoals verlies van gezichtsvermogen of evenwicht.
Ze duren misschien niet lang, of ze kunnen permanent zijn.
Maak een zinvolle verbinding bij het aanbieden van hulp
Het begrijpen van wat een persoon met MS – of deze nu nieuw gediagnosticeerd of relapsing is – in deze tijd doormaakt, biedt een sterke basis om compassie op een zinvol nuttige manier aan te bieden en dingen te zeggen en te doen die echt een verschil.
Hier zijn enkele dingen om rekening mee te houden bij het nastreven van deze doelen.
Denk na over het emotionele effect van een nieuwe diagnose of terugval
Een MS-diagnose of -terugval kan gepaard gaan met een heleboel emoties en er is geen "juiste" reactie. Voor de nieuw gediagnosticeerde, kan het een tijd van angst en desoriëntatie zijn. Voor degenen die een terugval ervaren, kan het ontmoedigend zijn en kan het beangstigend zijn vooral uit een periode van hoop te komen wanneer de symptomen niet meer vorderden.
Bedenk bij het nadenken over hoe de persoon in uw buurt zich nu voelt, niet alleen dat haar gevoelens en reacties niet alleen in de loop van de tijd veranderen, maar ook haar fysieke vermogens.
Leer onbedoeld onbeschofte of ongevoelige opmerkingen vermijden
Deze kunnen de persoon met MS emotioneel verblind, zeer gefrustreerd en – meest ongelukkig en onbedoeld van alles – niet-ondersteund laten.
Begin deze conversatie om deze schokkende en emotioneel afstandelijke opmerkingen te voorkomen door de persoon te laten praten over hun diagnose of terug te vallen op de meest comfortabele manier, of ze vragen hebben over medicijnen, bezorgdheid over zelfinjectie of zelfs de grotere kwestie van bewijs willen dat het leven doorgaat zelfs als MS in de loop van de tijd levens verandert. Reageer dan rustig en ondersteunend.
Bijvoorbeeld:
- Zeg nooit: "Het kan nog erger zijn."
Je zou kunnen zeggen: "Dit is veel om mee om te gaan. Wil je nog meer praten?" - Zeg nooit: "Het is een vermomde zegen."
Je zou kunnen zeggen: "Dit is vreselijk, je bent niet de enige, ik zal met je leren hoe je dit kunt regelen." - Zeg nooit: "Oh God, wat ga je doen?"
Je zou kunnen zeggen: "Wat zijn de opties om dit te behandelen? Hoe kan ik helpen?"
Wat is het beste wat je kunt zeggen om nabijheid en geruststelling te bieden? Het is: "Wat kan ik doen om te helpen? Ik ben hier voor jou." Zorg voor geruststelling
Als het lichaam van iemand met MS niet meer normaal functioneert, kan het de persoon veel angst bezorgen, en dit kan nog erger worden door bijwerkingen van corticosteroïden.
Manieren waarop u de persoon in uw buurt kunt ondersteunen, zijn onder meer:
Laat haar weten dat u beschikbaar bent voor sms-berichten of telefoontjes van het midden van de nacht. Dat is het moment waarop de angst erger lijkt te worden.
Als het nemen van steroïden deel uitmaakt van de terugvalbehandeling, kan de persoon zich zorgen maken over het feit dat hij zich soms ongebruikelijk angstig voelt en niet weet waarom. U kunt haar helpen door haar eraan te herinneren hoe gemakkelijk het is om te vergeten dat angst een bijwerking van steroïde behandeling kan zijn.
-
Follow-up over beschikbaar zijn om te helpen
-
Veel mensen met MS-recidieven hebben een week of twee extra hulp nodig totdat de symptomen verdwijnen. Mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, weten misschien niet wat voor soort hulp of ondersteuning ze nodig zullen hebben als hun fysieke mogelijkheden veranderen. Er zijn een aantal manieren om deze belasting te verlichten. Bijvoorbeeld:
Kook en zet eten af: Vraag niet of de persoon dit wil. Hij of zij kan weigeren, denkend dat het je zal belasten. Het is belangrijk om te blijven eten tijdens een MS-terugval.
Aanbieding om te rijden: neem haar mee naar afspraken, uit voor boodschappen of gewoon uit het huis voor een andere omgeving. Tijdens MS-recidieven ervaren mensen vaak vertraagde reactietijden en voelen zich niet op hun gemak bij het rijden. Je kunt ook aanbieden om de kinderen naar het park, de dierentuin of ergens anders op een weekenddag te brengen, door de persoon met MS de tijd alleen te geven om te ontspannen en te herstellen.
- Meer informatie over MS
- Krijg meer informatie over de ziekte van de National Multiple Sclerosis Society en het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Uw vriend of familielid zal zich nog meer gesteund voelen als u de tijd neemt om MS te leren kennen.
Wees zeker om te volgen
Blijf inchecken met de persoon, zelfs nadat het ergste van het MS-terugval voorbij is. De meest dramatische symptomen verdwijnen meestal snel na de eerste paar doseringen van steroïde behandeling, maar ze kunnen ‘achteraf’ blijven hangen. Bovendien is er altijd bezorgdheid over permanente zenuwbeschadiging en invaliditeit na een terugval, en dit zal enkele weken niet bekend zijn. Gedurende die tijd, en in de loop van de tijd, vertel hem of haar dat je beschikbaar bent om te praten over de MS terugval en de effecten die het heeft.
Hoe zit het met hoe je je voelt?
Natuurlijk ben je boos op deze ernstige ziekte bij iemand die dicht bij je in de buurt is. Je hebt ook troost nodig. Interessant is dat je misschien zult merken dat je inspanningen om iemand in je naaste omgeving gerust te stellen en te ondersteunen tijdens een nieuwe diagnose of MS-terugval je ook beter laten voelen. Uw gestage, betrouwbare aanwezigheid en betrokkenheid kan een belangrijk verschil maken in het minimaliseren van angst en bezorgdheid. Voor jullie allebei.
