Jullie hebben elk een eigen verhaal over hoe MS zich een weg heeft gebaand naar het leven van je of je geliefde en hoe dat je relaties, overtuigingen en welzijn heeft beïnvloed . Multiple sclerose heeft ook een eigen verhaal – een die net zo ingewikkeld is als de symptomen die het veroorzaakt en de chaos die het ons leven vaak toebrengt.
Door het verhaal van multiple sclerose te delen, kun je hopelijk inzicht krijgen in hoe ver we zijn gekomen om deze complexe ziekte te begrijpen – vooral in de afgelopen 20 jaar – en zelfs een sprankje hoop geven voor wat er nog gaat komen.
Vroege verhalen over waarschijnlijke multiple sclerose
Een van de eerste schriftelijke rapporten over multiple sclerose werd gedetailleerd beschreven in de archieven van het Vaticaan in de 14e eeuw. In de archieven werden de symptomen van Sint Ludwina van Schiedam beschreven nadat ze een val van het schaatsen op 16-jarige leeftijd had ervaren.
Ze herstelde gedeeltelijk van de val, maar bleef episodes van beenzwakte, visusproblemen en evenwichtsverlies vertonen. Interessant is dat haar parochiepriester suggereerde dat deze ziekte van God kwam, dus Saint Ludwina maakte het tot haar missie om de symptomen te verdragen in het belang van anderen.
Ongeveer 300 jaar later werden beschrijvingen met de suggestie van MS gevonden in het dagboek van Sir Augustus Frederick d’Este, de kleinzoon van koning George III van Engeland. Hij schreef over een relapsing-remitting-ziektecursus waarin hij periodes van neurologische disfunctie ervoer zoals visusproblemen (vermoedelijk optische neuritis), dubbelzien, beenzwakte en darm- en blaasproblemen.
Vervolgens beschreef hij een meer progressieve ziektebeloop, die hem uiteindelijk in bed deed eindigen tot zijn dood in 1848 op 54-jarige leeftijd.
In 1824 werd de eerste moderne klinische beschrijving van MS gerapporteerd door Dr. Charles-Prosper Ollivier d ‘ Angers. In zijn geschreven werk beschreef hij een 17-jarige jongen die afleveringen van loop- en blaasproblemen had die verergerden door blootstelling aan een hete spa – nu bekend als het Uhthoff-fenomeen.
Multiple sclerose is een specifieke ziekte
In 1868 bestudeerde Jean-Martin Charcot, een neuroloog uit Parijs, een jonge vrouw met trillen, onduidelijke spraak en abnormale oogbewegingen (nystagmus genoemd). Toen deze vrouw stierf, onderzocht hij haar hersenen bij de autopsie en beschreef de "plaques" van multiple sclerose, ook bekend als littekens of laesies.
Vervolgens definieerde en beschreef Charcot in een reeks lezingen multiple sclerose en de wetenschap erachter – hoe de myeline rond de zenuwvezels beschadigd is. Toch was hij verbijsterd door het "waarom" achter MS of hoe het te behandelen.
We weten nu dat het immuunsysteem de boosdoener is achter de myeline schade bij MS. Op het moment van Charcot wist men echter niet dat MS een immuungemedieerde ziekte was of dat het immuunsysteem zelfs bestond.
Hoewel wetenschappers en artsen door MS werden verbijsterd, werd het in 1878 officieel erkend als een andere ziekte. In deze periode begonnen wetenschappers een aantal MS-kenmerken op te merken die vandaag de dag zeer belangrijk zijn, zoals:
- MS komt vaker voor bij vrouwen dan mannen.
- MS is een variabele ziekte (wat betekent dat mensen met MS unieke symptomen hebben).
- De omgeving (naast genen) speelt een rol bij het al dan niet ontwikkelen van MS door een persoon.
- MS komt vaker voor bij mensen die op de noordelijke breedtegraden wonen.
Terwijl er vooruitgang werd geboekt bij het verbeteren van MS, was er nog steeds een gebrek aan vooruitgang wat betreft de behandeling van MS. In feite zal het u misschien verbazen te horen dat sommige van de experimentele therapieën die worden gebruikt om mensen met MS te behandelen (die niet werkten):
- bloed laten
- bloedzuigers naar de tempels
- een vleesdieet
- arsenicum
- elektrische stimulatie
- injecties van goud en zilver
Een diermodel van MS wordt ontdekt
Het ontbreken van effectieve MS-therapieën leek wetenschappers alleen maar te motiveren en onderzoek naar MS bleef evolueren. Vervolgens vormde de Vereniging voor Onderzoek in Zenuwstelsel en Geestelijke Ziekten (ARNMD) in 1921 het mogelijk om ideeën en onderzoek over MS te verzamelen en te consolideren van de laatste 50 jaar.
Een grote ontdekking vond plaats in 1935 toen Dr. Thomas Rivers in New York een diermodel van MS ontdekte, genaamd experimentele auto-immuun encefalomyelitis (EAE). Hij deed dit door dieren te vaccineren met gezonde myeline en vervolgens een aanval van het immuunsysteem op de eigen myeline van het dier te veroorzaken.
Het EAE-model is nu een belangrijke hoeksteen in MS-onderzoek. In feite worden behandelingen eerst in EAE getest voordat ze bij mensen worden getest. Dit diermodel leidde uiteindelijk ook tot het idee dat MS een immuungemedieerde ziekte is, hoewel dit verband pas in de jaren vijftig tot stand zou zijn gekomen.
Pleitbezorging en onderzoek naar multiple sclerose
In 1945 plaatste een vrouw genaamd Sylvia Lawry een advertentie in de New York Times (haar broer Benjamin had MS) met de vermelding "Multiple sclerose: zal iedereen die hersteld is, alstublieft communiceren met de patiënt."
Een groot aantal antwoorden inspireerde haar om een organisatie van 11 neurologieleiders en andere advocaten en vrienden te starten, de National MS Society genaamd. Lawry’s werk in combinatie met de National MS Society leidde vervolgens tot de vorming van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke in 1950.
Met de vorming van deze invloedrijke groepen, bloeide het onderzoek naar MS op. Hier zijn enkele onderzoeksresultaten en ideeën die zich in het midden van de 20e eeuw ontwikkelden:
- de samenstelling van myeline en zijn rol in zenuwsignalering
- de relatie tussen het immuunsysteem van een persoon en zijn hersenen en ruggenmerg (en dat MS een immuun-gemedieerde ziekte was) )
- de ontdekking van oligoklonale banden in de wervelvloeistof van mensen met MS
- het idee dat een virus kan leiden tot of betrokken kan zijn bij de ontwikkeling van MS
- de ontdekking van genen gekoppeld aan MS
- de formulering van richtlijnen om MS te diagnosticeren
Op dit moment werden MS-behandelingen niet wetenschappelijk bestudeerd, wat betekent dat ze waren afgeleid van mening en niet gegevens van studies. Veel experts geloofden destijds bijvoorbeeld dat MS voortkwam uit een bloedvatprobleem, dus mensen met MS werden behandeld met bloedverdunners.
De eerste wetenschappelijke studie van MS
Eindelijk, in 1969, werd de eerste gecontroleerde studie over mensen met MS voltooid. In het onderzoek kregen deelnemers die acute MS-recidieven ervaarden ACTH of een placebo. ACTH is een hormoon dat normaal wordt afgegeven door de hypofyse (een kleine erwt in de hersenen). Het stimuleert de productie van steroïden, die werken om het immuunsysteem van een persoon te onderdrukken
Uit de resultaten bleek dat de groep die ACTH kreeg versus degenen die een placebo kregen, sneller herstelde van hun MS-aanvallen. Deze studie was van cruciaal belang om aan te tonen dat steroïden de ontsteking van een MS-terugval konden verminderen. Dat gezegd hebbende, steroïden vertragen de progressie van MS niet.
Beeldvorming van multiple sclerose
Er werden snel beeldvormingshulpmiddelen ontwikkeld waarmee artsen MS-ziekteactiviteit beter konden visualiseren. Deze omvatten de eerste CAT-scans aan het einde van de jaren zeventig, gevolgd door evoked potentials en ten slotte MRI’s die voor het eerst in de vroege jaren tachtig werden gebruikt om de hersenen van een persoon met MS te visualiseren. De MRI-technologie is enorm blijven evolueren en heeft een revolutie teweeggebracht in zowel de diagnose van MS als het bepalen hoe goed een persoon reageert op de behandeling.
Behandeling van multiple sclerose
Met de geavanceerde ontwikkelingen op het gebied van beeldvorming kwamen studies naar MS-therapieën. Deze therapieën, bekend als ziektemodificerende medicijnen, blijken het aantal en de ernst van MS-recidieven te verminderen, hoewel ze MS niet genezen of persistente symptomen zoals vermoeidheid of sensorische problemen die vaak voorkomen bij mensen met MS voorkomen. Dergelijke therapieën omvatten:
- De eerste ziektemodificerende injecteerbare medicatie, Betaseron (interferon beta-1b) genaamd, werd in 1993 goedgekeurd. Het werd gevolgd door Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) en Copaxone ( glatirameer acetaat).
- In 2006 werd de eerste geïnfundeerde therapie goedgekeurd voor MS, Tysabri (natalizumab) genaamd.
- In 2010 werd de eerste orale medicatie voor orale toediening goedgekeurd, Gilenya (fingolimod) genaamd, die een optie bood voor mensen die geen medicatie konden innemen die geïnjecteerd moest worden of voor mensen van wie de MS ondanks interferontherapie bleef verergeren.
- Dit werd gevolgd door de goedkeuring van nog twee orale medicamenten, Aubagio (teriflunomide) in 2012 en Tecfidera (dimethylfumaraat) in 2013.
- In 2014 werd een ander geïnfuseerd ziektemodificerend medicijn genaamd Lemtrada (alemtuzumab) goedgekeurd voor mensen met een ontoereikend reactie op twee of meer andere ziektemodificerende therapieën.
- In 2016 werd Zinbryta (daclizumab), een andere injecteerbare medicatie goedgekeurd.
- In 2017 werd Ocrevus (ocrelizumab) goedgekeurd om niet alleen relapsing vormen van MS te behandelen, maar ook primaire progressieve MS – de eerste MS-therapie om dit te doen, wat bemoedigend is.
De toekomst van multiple sclerose
De toekomst van MS is rooskleurig, omdat experts hun kennis blijven verfijnen en hun onderzoeksideeën verbreden. Een groot onderzoeksterrein dat momenteel plaatsvindt, is de studie van myelineherstel. Hoewel de therapieën in de afgelopen 40 jaar gericht zijn geweest op het immuunsysteem en hoe schade door myeline kan worden voorkomen, onderzoeken experts nu hoe het brein myeline kan herstellen als het eenmaal is beschadigd, een echt nieuw perspectief op genezing.
Andere interessante onderzoeksvooruitzichten zijn de rol van voeding, darmbacteriën, vitamine D en genetische mutaties bij MS. Ook wordt overwogen hoe complementaire therapieën, zoals yoga, een persoon kunnen helpen om hun symptomen beter te beheersen.
Ten slotte hebben experts manieren ontdekt om mensen met MS comfortabeler te laten leven. Van revalidatietherapieën die mensen helpen de spiertonus te versterken na een terugval om programma’s uit te oefenen die mensen helpen om MS-gerelateerde vermoeidheid te bestrijden, veel mensen met MS en hun geliefden kunnen goed leven met deze ziekte – een opmerkelijke prestatie op zichzelf.
Een woord van heel dichtbij
Het verhaal van MS zal doorgaan, omdat het bochtige, bochtige pad van inzicht in deze complexe ziekte en al zijn nuances en mysteries nog steeds aan de gang is. Maar de vooruitgang die de afgelopen twintig jaar is geboekt, is enorm. En daarmee is er hoop – een optimisme dat wordt gehouden door diegenen die elke dag MS ervaren en die weten dat een geneesmiddel op een dag zal aankomen, als het niet voor ons is, dan voor degenen die na ons zijn.
