Hoog functionerend autisme (HFA) kan moeilijk te herkennen zijn; Weinig mensen met HFA vertonen duidelijke autisme-achtige symptomen zoals schommelen, klappen of echt ongewoon gebruik van stem of taal. Dit is een van de vele redenen waarom mensen met HFA (ook wel mild autisme of – tot 2013 – het Asperger-syndroom) als tieners of volwassenen worden gediagnosticeerd in plaats van als jonge kinderen.
De symptomen die leiden tot een late diagnose moeten echter al vroeg aanwezig zijn om in aanmerking te komen voor een autismediagnose. Wat de vraag oproept, of er symptomen zijn geweest sinds een persoon, zeg maar, twee jaar oud was – waarom zou hij of zij dan geen autisme-diagnose hebben gekregen als peuter?
Waarom autisme moeilijk te diagnosticeren is
Er zijn een aantal antwoorden op die vraag. Bijvoorbeeld:
- Hogere intelligentie en taalvaardigheden hebben mogelijk bepaalde symptomen gemaskeerd. Het vermogen om goed te presteren op school, effectief te communiceren en een IQ-test met vlag en wimpel te doorstaan, is allemaal indrukwekkend – en kan ouders en leraren op het verkeerde pad zetten bij het zoeken naar redenen voor ongebruikelijke problemen of gedrag van een kind. Zelfs kinderartsen in de huisartspraktijk kunnen signalen van autisme missen als een kind intelligent met behulp van gesproken taal kan communiceren. In sommige gevallen dragen de sterke punten van kinderen hen door de vroege basisschool met slechts kleine problemen, maar worden ernstige zorgen wanneer schoolwerk abstracter, veeleisender en verbaal wordt – en wanneer sociale interacties complexer worden.
- Het individu is mogelijk geboren voordat de diagnose Asperger-syndroom of hoogfunctionerend autisme werd opgenomen in de diagnostische literatuur. Er waren veel kinderen met symptomen die in overeenstemming waren met HFA vóór 1988 toen het Asperger-syndroom werd toegevoegd aan het diagnostisch handboek samen met andere ‘mildere’ vormen van autisme. Deze mensen hadden al dan niet de diagnose gekregen van iets anders dan autisme (autisme zou een veel te extreme diagnose zijn geweest voor een goed functionerend individu) en ze hebben er misschien nooit aan gedacht om als volwassene een nieuwe diagnose te stellen.
- Het individu heeft mogelijk middelen ontwikkeld om zijn of haar symptomen te verbergen, te beheersen of te overwinnen. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn per definitie gemiddeld of bovengemiddeld intelligent. Als ze vaak genoeg worden verteld om oogcontact te maken, stop dan met rocken, fladderen of praten over dezelfde dingen, ze zijn vaak in staat om de behoefte om duidelijke symptomen te presenteren te verbergen, te beheersen of zelfs te overwinnen. Wanneer dat gebeurt, zijn de voor de hand liggende uiterlijke tekenen van autisme niet aanwezig, wat een diagnose inderdaad erg lastig maakt.
- Sommige onderzoeken suggereren dat vrouwen en meisjes te weinig gediagnosticeerd zijn met autisme.Hoewel 4 keer zoveel jongens en mannen de diagnose autisme hebben dan vrouwen en meisjes, zijn de redenen niet duidelijk. Zijn meisjes minder snel geneigd om autistisch te zijn? Of zijn hun gedrag (schijnbare verlegenheid, ongemak bij spreken in het openbaar, problemen met motorische coördinatie, verwarring over sociale communicatie in situaties zoals teamsporten) eerder "vrouwelijk" dan problematisch? Of gedragen meisjes met een hoogfunctionerend autisme zich eigenlijk anders dan jongens met autisme, die minder agressief zijn, meer imiteren en meer geneigd zijn om hard te werken om ‘in te passen’? Hoewel de redenen niet goed worden begrepen, lijkt het duidelijk dat u als vrouw in het spectrum minder geneigd bent om een diagnose te krijgen.
- Personen met een armere en / of minderheidsachtergrond zijn gediagnosticeerd met autisme.Er lijken twee belangrijke redenen voor deze ongelijkheid. De eerste en meest voor de hand liggende is dat mensen met minder geld minder toegang hebben tot gedragsgerichte gezondheidszorg – en dus minder geneigd zijn om toegang tot diensten te krijgen, met name voor een kind dat niet duidelijk autistisch is. De tweede reden lijkt verband te houden met culturele verschillen: in sommige gemeenschappen worden de ‘onevenheden’ in verband met hoogfunctionerend autisme niet als bijzonder problematisch beschouwd. En, natuurlijk, voor recente immigranten, is het niet verrassend om te horen dat hun kind niet perfect past in de Amerikaanse of "Eerste Wereld" culturele normen!
