Elke persoon met autisme krijgt dezelfde diagnose: autismespectrumstoornis (ASS). Maar autisme is een spectrumstoornis, wat betekent dat een persoon mild, matig of ernstig autistisch kan zijn. Wat meer is, terwijl iedereen met autisme bepaalde kernsymptomen heeft, hebben veel mensen ook bijkomende geassocieerde symptomen zoals intellectuele of taalbeperkingen.
Om artsen (en anderen) individuele gevallen van autisme beter te kunnen beschrijven, ontwikkelden de makers van het officiële diagnostische handboek (DSM-5) drie "niveaus van ondersteuning". Van clinici wordt verwacht dat zij mensen met autisme diagnosticeren op niveau 1, niveau 2 of niveau 3. Deze niveaus weerspiegelen het vermogen van individuen om te communiceren, zich aan te passen aan nieuwe situaties, verder te gaan dan beperkte interesses en het dagelijks leven te beheren. Mensen op niveau 1 hebben relatief weinig ondersteuning nodig, terwijl mensen op niveau drie veel steun nodig hebben.
Hoewel het idee van ASD-ondersteuningsniveaus logisch is, is het voor clinici niet altijd eenvoudig om een niveau toe te wijzen. Wat meer is, toewijzing van niveaus kan enigszins subjectief zijn. Het is ook heel goed mogelijk voor een individu om niveaus in de loop van de tijd te veranderen naarmate hun vaardigheden verbeteren en andere problemen (zoals angst) afnemen.
Hoe de diagnose van autisme is veranderd met DSM-5
De DSM is de officiële publicatie van de American Psychiatric Association die psychiatrische en ontwikkelingsstoornissen definieert.
Hoewel DSM geen wettelijke status heeft, heeft het een enorme impact op de manier waarop verzekeraars, scholen en andere dienstverleners denken over en omgaan met autisme.
Tot 2013 beschreef de DSM het autismespectrum als een stoornis met vijf verschillende diagnoses. Het Asperger-syndroom was in wezen een synoniem voor ‘hoogfunctionerend autisme’, terwijl autistische stoornis bijna hetzelfde betekende als ‘ernstig autisme’. Mensen met PDD-NOS hadden enkele maar niet alle symptomen van autisme (maar die symptomen kunnen mild of ernstig zijn).
Het Rett-syndroom en het Fragile X-syndroom, zeldzame genetische aandoeningen, werden ook beschouwd als onderdeel van het autismespectrum.
Toen, in mei 2013, werd de DSM-5 gepubliceerd. De DSM-5 definieert, in tegenstelling tot de DSM-IV, autisme als een enkele "spectrumstoornis", met een reeks criteria die symptomen beschrijven op het gebied van sociale communicatie, gedrag, flexibiliteit en sensorische gevoeligheid. Iedereen die al een diagnose had van die aandoeningen was "grandfathered" in de nieuwe autismespectrumstoornis. Er is een nieuwe diagnose, sociale communicatiestoornis, gemaakt om mensen te classificeren met zeer milde versies van autisme-achtige symptomen.
De drie niveaus van ondersteuning (ASD-niveaus 1, 2 en 3)
Het autismespectrum is ongelooflijk breed en gevarieerd. Sommige mensen met autisme zijn briljant terwijl anderen intellectueel gehandicapt zijn. Sommige hebben ernstige communicatieproblemen terwijl anderen auteurs en openbare sprekers zijn.
Om dit probleem aan te pakken, bevatten de diagnostische criteria van DSM-5 drie "functionele niveaus", die elk worden gedefinieerd op basis van de hoeveelheid "ondersteuning" die een persoon nodig heeft om in de algemene gemeenschap te functioneren. Door een autismespectrumdiagnose met een functioneel niveau te bieden, althans in theorie, moet het mogelijk zijn om een duidelijk beeld te krijgen van iemands capaciteiten en behoeften.
Dit zijn de drie niveaus, zoals beschreven in de DSM:
ASD-niveau 3: "Vereiste zeer aanzienlijke ondersteuning"
Ernstige tekortkomingen in verbale en non-verbale sociale communicatievaardigheden veroorzaken ernstige stoornissen in het functioneren, zeer beperkte initiatie van sociale interacties en minimale respons tot sociale toenaderingen van anderen. Bijvoorbeeld een persoon met weinig woorden van begrijpelijke spraak die zelden interactie initieert en, wanneer hij of zij dat doet, ongewone benaderingen maakt om alleen aan behoeftes te voldoen en reageert op slechts zeer directe sociale benaderingen.
Inflexibiliteit van gedrag, extreme moeite met het omgaan met verandering of ander beperkt / herhalend gedrag bemoeilijken duidelijk het functioneren in alle sferen.
Grote nood / moeite om focus of actie te veranderen.
ASD Niveau 2: "Substantiële ondersteuning vereist"
Duidelijke tekortkomingen in verbale en non-verbale sociale communicatievaardigheden; sociale beperkingen zichtbaar, zelfs met ondersteunde voorzieningen; beperkte initiatie van sociale interacties; en verminderde of abnormale reacties op sociale toenaderingen van anderen. Bijvoorbeeld een persoon die in eenvoudige zinnen spreekt, wiens interactie beperkt is tot bekrompen speciale interesses en die opvallend vreemde non-verbale communicatie heeft.
Stijfheid van het gedrag, moeite met het omgaan met veranderingen of ander beperkt / repetitief gedrag verschijnen vaak genoeg om voor de toevallige waarnemer duidelijk te zijn en interfereren met het functioneren in verschillende contexten. / Nood en / of moeite met het veranderen van focus of actie.
ASD niveau 1: "Vereiste ondersteuning"
Zonder ondersteuning op zijn plaats, veroorzaken tekorten in sociale communicatie merkbare beperkingen. Moeilijkheden om sociale interacties te initiëren en duidelijke voorbeelden van atypische of niet-succesvolle reacties op sociale toenaderingen van anderen. Kan blijkbaar een verminderde interesse in sociale interacties hebben. Bijvoorbeeld iemand die in volledige zinnen kan spreken en communiceert, maar wiens heen en weer gesprek met anderen mislukt en wiens pogingen om vrienden te maken vreemd en meestal niet succesvol zijn.
Inflexibiliteit van gedrag veroorzaakt significante interferentie met het functioneren in een of meer contexten. Moeilijk omschakelen tussen activiteiten. Problemen met organisatie en planning bemoeilijken de onafhankelijkheid.
Wat ontbreekt er uit deze ASD-ondersteuningsniveaus?
Zoals je je waarschijnlijk al hebt gerealiseerd, roepen de drie ‘niveaus’ van autisme zoveel vragen op als ze beantwoorden. Bijvoorbeeld:
- Welk type "ondersteuning" heeft de American Psychiatric Association in gedachten bij het ontwikkelen van deze functionele niveaus? Een assistent? Een personal care-assistent? Een schoolassistent van 1: 1? Een jobcoach? Een universiteitsadviseur?
- In welke situaties hebben mensen op verschillende niveaus "ondersteuning?" Nodig. Sommige mensen met autisme doen het prima thuis, maar hebben hulp nodig op school (waar eisen specifiek en intens zijn). Andere mensen met autisme doen het goed op school, maar hebben hulp nodig in sociale en werkomgevingen.
- Sommige mensen met autisme hebben voldoende therapie gekregen om dicht bij het normale te lijken wanneer ze worden geïnterviewd door een volwassene, maar hebben grote problemen bij het omgaan met leeftijdsgenoten. Welk type ondersteuning kunnen ze nodig hebben?
- Verwijzen de ondersteuningsniveaus op enigerlei wijze naar verleende diensten? (Het antwoord lijkt tot nu toe "soms".)
- Angst is een veel voorkomende eigenschap bij mensen met een hoger functionerend autisme, en dit kan extreme problemen veroorzaken in typische omgevingen. Als een persoon helder, verbaal en academisch bekwaam is – maar angstig en depressief, en dus aanzienlijke ondersteuning nodig heeft om op een baan of school te kunnen werken -, waar past hij dan in beeld?
Als je enigszins verward bent over de nieuwe functionele niveaus en waar jij of je kind in past, ben je bijna zeker niet de enige. In de loop van de tijd zullen de APA en autisme-organisaties informatie verzamelen van beoefenaars, verzekeraars, ouders en autistische self-advocates om een idee te krijgen of en hoe het nieuwe systeem werkt. De kans is groot dat de DSM-5.1 veranderingen in de functionele niveaus zal bevatten naarmate de informatie beschikbaar komt.
