Als u of iemand die u kent recentelijk de diagnose Lewy body dementie heeft gekregen, vraagt u zich misschien af wat u kunt verwachten naarmate de ziekte vordert. Is er een vrij typerende progressie zoals de ziekte van Alzheimer, waar het begint in vroege stadia die vrij uniform zijn, dan naar de middelste fasen en dan naar de late stadia gaat? Bij Lewy body dementie is het antwoord een beetje ingewikkelder.
Wat is Lewy Body Dementia?
Lewy body dementie bestaat uit twee verschillende aandoeningen: dementie met Lewy-lichaampjes en de ziekte van Parkinson. De twee delen veel van dezelfde symptomen en kunnen vaak als hetzelfde worden beschouwd.
Er is echter één belangrijke factor in de voortgang van Lewy body dementia gerelateerd aan welke ziekte daadwerkelijk aanwezig is. Bij de ziekte van Parkinson zijn de lichamelijke uitdagingen meestal het eerst duidelijk, terwijl bij dementie met Lewy-lichaampjes cognitieve veranderingen eerder kunnen optreden dan, ongeveer tegelijkertijd, of kort daarna, de fysieke veranderingen zich ontwikkelen.
De fluctuerende progressie van Lewy Body Dementie
Lewy body dementie verloopt niet op dezelfde manier als de ziekte van Alzheimer. Het heeft kenmerken die vaak kunnen worden gecategoriseerd als waarschijnlijk in de vroege stadia en andere symptomen die zich naar alle waarschijnlijkheid zullen ontwikkelen naarmate het voortschrijdt. Een belangrijk verschil in Lewy body dementie is echter dat de symptomen ervan aanzienlijk kunnen fluctueren.
In feite is een van de kenmerken van Lewy body dementie fluctuatie van cognitief functioneren. Bijvoorbeeld, de herinnering aan een persoon met Lewy body dementie kan op een dag redelijk goed functioneren en de volgende dag lijkt hij misschien volledig ontkoppeld en vertoont hij een slecht geheugen. Het begrijpen van deze variatie in cognitie kan nuttig zijn voor zorgverleners, omdat zonder deze kennis het kan voelen alsof de persoon met Lewy body dementie expres "vergeet".
Door deze fluctuatie kan het ook aanvoelen alsof de persoon van het ene naar het andere stadium heen en weer beweegt, terwijl in werkelijkheid variatie in het functioneren doorgaans een constante is in elk stadium van de ziekte.
Prognose van Lewy Body Dementia
Bovendien varieert de snelheid van progressie van Lewy body dementie per persoon aanzienlijk. De gemiddelde levensduur van Lewy body dementie na diagnose is ongeveer vijf tot zeven jaar; dit kan echter variëren van twee tot 20 jaar volgens de Lewy Body Dementia Association.
Vroege stadia
Over het algemeen kunnen de eerdere stadia van Lewy-lichaamsdementie hallucinaties of andere verstoringen van de werkelijkheid omvatten, zoals waanideeën, rusteloosheid, het waarnemen van dromen tijdens de slaap (REM-slaapstoornis genoemd) en enkele bewegingsproblemen. Sommige mensen lijken te ‘bevriezen’ of vast te zitten terwijl ze zich verplaatsen, en anderen kunnen urinaire urgentie en incontinentie ontwikkelen. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer is het geheugen meestal nog redelijk intact in de vroege stadia, hoewel verwarring en enkele milde cognitieve veranderingen mogelijk aanwezig zijn.
Middenstadia
Naarmate Lewy-lichaamsdementie vordert in de middelste stadia, ontwikkelen zich symptomen die sterker lijken op Parkinson, zoals een toegenomen verzwakking van de motorische functies van het lichaam en vallen, moeite met spraak, verminderd slikvermogen en verhoogde paranoia en waanideeën.
Cognitie blijft ook achteruitgaan en deze veranderingen omvatten vaak verminderde aandacht en aanzienlijke perioden van verwarring.
Latere stadia
Bij de latere symptomen van Lewy body dementie ontwikkelt zich extreme spierrigiditeit en gevoeligheid voor aanraking. Zorg is nodig voor bijna alle activiteiten van het dagelijks leven. Spraak is vaak erg moeilijk en kan worden gefluisterd of afwezig. Lewy body dementie zorgt er meestal voor dat het individu erg vatbaar wordt voor longontsteking en andere infecties als gevolg van zwakte, wat uiteindelijk de doodsoorzaak kan zijn.
Een heel woord
Leren wat u kunt verwachten bij het omgaan met Levy-lichaamsdementie kan nuttig zijn; echter, een van de dingen die je kunt verwachten, is eigenlijk het onverwachte in Lewy-lichaamsdementie.
De onvoorspelbaarheid van Lewy body dementie is een van zijn kenmerken, en wetende dat dit normaal is, kan geruststellend zijn voor zowel het individu dat met de ziekte leeft, als zijn familie en zorgverleners.
