Terwijl systemische lupus erythematosus (SLE) mannen en vrouwen van alle leeftijden treft, verschuift de schaal sterk naar vrouwen – en nog meer naar minderheden. Er zijn verschillende leidende factoren, waarvan de details zich blijven openbaren door een baanbrekend rapport met de naam "Lupus in minderheden: Nature Versus Nurture" of de LUMINA-studie.
Recap: wie krijgt Lupus
Volgens de Lupus Foundation of America is 90% van de 1,5 miljoen Amerikanen die lijden aan een of andere vorm van lupus, vrouwen, van wie de overgrote meerderheid tussen 15 en 45 jaar oud is.
Verder, volgens de CDC, komt lupus twee tot drie keer vaker voor bij mensen van kleur, waaronder Afro-Amerikanen, Latijns-Amerikaanse mensen, Aziaten en Amerikaanse Indianen. In minderheden vertoont lupus vaak veel eerder en met slechter dan gemiddelde symptomen, evenals een hoger sterftecijfer. Concreet is het sterftecijfer van mensen met lupus bijna drie keer hoger voor Afro-Amerikanen dan blanken.
Er is een verhoogde prevalentie van nierbeschadiging en nierfalen, evenals hartaandoeningen bij Spaanse vrouwen met lupus en een verhoogde incidentie van neurologische problemen zoals toevallen, bloeding en beroerte bij Afro-Amerikaanse vrouwen met lupus.
De vraag is, waarom zo’n ongelijkheid?
De LUMINA-studie:
In 1993 gingen medische onderzoekers op zoek naar de reden waarom er bij kleurenlui een dergelijke ongelijkheid bestond tussen lupus bij blanken en lupus. Die onderzoekers concentreerden zich op de kwestie van de natuur versus opvoeding.
Het resultaat was The LUMINA Study.
De LUMINA-studie was een multi-etnisch vroeg cohort uit de Verenigde Staten, wat betekent dat onderzoekers verschillende etniciteiten – in dit geval Afro-Amerikanen, blanken en Iberiërs – uit de Verenigde Staten bestudeerden die vijf jaar of minder de diagnose lupus hadden. Een cohortonderzoek is een vorm van longitudinale studie die wordt gebruikt in de geneeskunde en sociale wetenschappen.
Sommige opvoeding factoren die verband houden met ongelijkheid tussen de deelnemers aan de studie omvatten het volgende:
- Communicatiebarrières (zoals taalverschillen)
- Gebrek aan toegang tot zorg
- Gebrek aan gezondheidszorg
- Lagere inkomensniveaus.
Wat onderzoekers al vroeg ontdekten, was dat genetische en etnische factoren, of natuurfactoren, een grotere rol spelen bij het bepalen van de prevalentie van lupus dan sociaaleconomische koestering factoren. Verder suggereert de studie dat genetica de sleutel kan zijn die de reden ontlokt waarom lupus Afrikaanse Amerikanen en Spaanse vrouwen meer treft dan andere mensen van kleur.
Verdere bevindingen van de LUMINA-studie:
- Lupuspatiënten van Hispanic en Afro-Amerikaanse afkomst hebben meer actieve ziekten op het moment van diagnose, met meer ernstige betrokkenheid van orgaansystemen.
- Blanken waren van een hogere sociaal-economische status en ouder dan de Spaanse of Afrikaanse Amerikanen.
- Belangrijke voorspellers van ziekteactiviteit in deze twee minderheidsgroepen waren variabelen zoals abnormaal ziektegerelateerd gedrag.
- Naarmate de tijd verstreek, werd de totale schade slechter voor de twee minderheidsgroepen dan die voor de blanken, hoewel de verschillen niet statistisch significant waren.
- Ziekteactiviteit is ook naar voren gekomen als een belangrijke voorspeller van overlijden voor deze groep patiënten. In overeenstemming met de lagere ziekteactiviteit vertoonden blanken lagere sterftecijfers dan Latijns-Amerikaanse mensen of Afro-Amerikanen.
Tien jaar na de LUMINA-studie
In 2003 kwamen wetenschappers die het LUMINA-onderzoek 10 jaar later opnieuw bezichtigden tot nog interessantere conclusies:
- Lupus presenteert zichzelf ernstiger in Afro-Amerikanen en Iberiërs dan in Blanken en Latijns-Amerikanen uit Puerto Rico.
- Patiënten die niet over een ziekteverzekering beschikten hadden een acuut lupusbegin en vertoonden bepaalde genetica (HLA-DRB1 * 01 (DR1) en C4A * 3-allelen) hadden meer ernstige lupus.
- De ernst van schade aan organen afkomstig van lupus of de nadelige effecten van lupus kon worden voorspeld op basis van leeftijd, het aantal voldane criteria van de American College of Rheumatology, ziekteactiviteit, gebruik van corticosteroïden en abnormaal ziektegedrag.
- Meest onthullende: een van de sleutelfactoren bij het bepalen van de sterfte was waar iemand financieel stond ten opzichte van armoede. Mensen met lupus die financieel slechter waren, leken eerder te lijden aan lupus of complicaties als gevolg van de ziekte, deels vanwege de beperkte toegang tot gezondheidszorg.
Informatie uit de 10-jarige studie zal worden gebruikt om verder in te gaan op de natuur of koestering vraag en kan nieuwe manieren opleveren om zich te concentreren op en gezondheidsongelijkheden in de Verenigde Staten te elimineren.
