Niet floreren. Hoe lelijk deze woorden ook klinken, ze horen vaak bij de eersten die ouders van kinderen met cystic fibrosis (CF) horen van hun zorgverleners om de slechte gewichtstoename van hun kind te verklaren. Vaak zijn het ook de woorden die uiteindelijk leiden tot een CF-diagnose.
Als bij uw kind de diagnose ‘Niet goed gedijen’ is gesteld, bent u waarschijnlijk verward, bang en misschien een beetje schuldig.
U hebt mogelijk zelfs last van blikken, blikken en beschuldigingen van slecht geïnformeerde vrienden, familieleden en zorgverleners. Je bent niet alleen. De meeste ouders in je schoenen hebben vragen en veel ouders zijn ten onrechte beschuldigd van verwaarlozing.
Hieronder staan de antwoorden op enkele van de meestgestelde vragen die ouders stellen wanneer hun kind de diagnose FTT heeft – mogelijk vindt u enkele van u op deze lijst. Zorg er zoals altijd voor dat u uw specifieke zorgen met de zorgverleners van uw kind bespreekt.
Wat is precies het onvermogen om te gedijen?
Het korte antwoord is dat FTT slechte groei betekent. FTT is echter een beetje een vage term omdat de specifieke criteria die worden gebruikt om te bepalen wat een slechte groei is, variëren afhankelijk van wie u daarom vraagt. Gewoonlijk betekent FTT echter een of meer van de volgende dingen:
- Gewicht is meer dan 2 percentielijnen op de groeimeter gedaald
- Gewicht-voor-leeftijd is meer dan 2 percentielijnen onder het ideaal
- Gewicht is onder de 3e of 5e percentiel
- Gewicht-voor-lengte is minder dan 80% van het ideale gewicht
- Gewichtspercentage is minder dan het 3e percentiel
- Gewicht-voor-lengte is minder dan het 10e percentiel
Wat is de oorzaak van FTT?
FTT heeft drie basisoorzaken:
- Te weinig calorieën consumeren
- De verbruikte calorieën niet absorberen
- Te veel calorieën verbranden
Bij kinderen met cystic fibrosis wordt FTT meestal veroorzaakt door een combinatie van de laatste twee opties. Vanwege pancreasinsufficiëntie nemen kinderen met CF calorieën niet goed op. Het verhoogde ademhalingswerk zorgt er ook voor dat ze extra calorieën verbranden.
Had ik alles kunnen doen om FTT te voorkomen?
Nee. Het komt vaak voor dat ouders zich schuldig voelen over de slechte groei van hun kind, maar de waarheid is dat, totdat de diagnose van cystic fibrosis bekend en behandeld is, er niets aan gedaan kan worden om dit te voorkomen. Bij kinderen met CF betekent FTT niet dat ze niet voldoende worden gevoed. Kinderen met CF hebben meestal vraatzuchtige eetlust en consumeren meer dan normale hoeveelheden voedsel. Het probleem is dat, ongeacht hoeveel voedsel wordt geconsumeerd, het nooit genoeg zal zijn totdat het absorptievraagstuk is gecorrigeerd.
Als mijn kind niet gedijt, betekent dat dan dat hij sterft?
Bij kinderen met CF is de oorzaak van FTT bekend en gemakkelijk te behandelen. Zonder behandeling kan pancreasinsufficiëntie leiden tot uithongering, maar met de juiste behandeling kan uw kind groeien en bloeien zoals verwacht.
Hoe wordt FTT behandeld?
FTT wordt behandeld door de problemen die dit veroorzaakten te corrigeren. Als uw kind met cystische fibrose niet floreert, heeft hij waarschijnlijk pancreasinsufficiëntie.
Als dat het geval is, zal hij enzymsupplementen nemen waarmee zijn lichaam voedingsstoffen kan opnemen. Zodra het absorptieprobleem is verholpen, zult u waarschijnlijk een voedingsdeskundige tegenkomen die u zal helpen een dieetplan te ontwikkelen dat voldoet aan de verhoogde caloriebehoeften van uw kind.
Zal ik worden gemeld voor verwaarlozing?
Bij kinderen die geen onderliggende medische aandoening hebben, kan FTT een rode vlag zijn die het vermoeden van kinderverwaarlozing oproept – vooral als er andere tekenen van verwaarlozing zijn zoals slechte verzorging of slechte ouderlijke hechting. Als zorgverleners vermoeden dat FTT het gevolg is van verwaarlozing, zijn ze wettelijk verplicht om dit aan de lokale autoriteiten te melden.
Ik zou u willen vertellen dat kinderen met CF nooit worden verdacht als slachtoffer van verwaarlozing, maar helaas gebeurt het soms voordat de diagnose CF wordt gesteld. Ik heb veel verhalen gehoord van ouders die last hadden van beschuldigingen van verwaarlozing en verschillende aanbieders bezochten voordat ze uiteindelijk de zweettest kregen die leidde tot de diagnose CF van hun kind.
